Algemene informatie

Adresgegevens

Dystonie Vereniging
Bredaseweg 108a, 4902 NS Oosterhout (Noord-Brabant)
T: 076 – 514 07 65
E: secretariaat@dystonievereniging.nl

De vereniging is ontstaan uit de initiatiefgroep Torticollis 1984 en opgericht op 17 december 1985. Het aantal mensen met een primaire dystonie wordt in Nederland op ca. 20.000 geschat. Ons ledenbestand telt ruim 1235 betalende leden en 400 niet-betalende leden. Het bestuur bestaat uit vier bestuursleden en een aantal medewerkers. Hierdoor is het mogelijk om een goede taakverdeling te bewerkstelligen.

Financiën: De vereniging ontvangt, naast de contributie van de leden, subsidie van het Patiënten fonds (fonds-P.G.O.) en sponsorgelden van enkele (commerciële) organisaties.
Het lidmaatschap bedraagt € 32,50,- per jaar. Om u op te geven als lid of voor meer informatie, kunt u contact opnemen met het secretariaat van de vereniging. U kunt zich ook meteen als lid aanmelden, klik hiervoor op de keuze Lidmaatschap in het keuzemenu.

RSIN / Fiscaal nummer

Het Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer / Fiscaal nummer van de vereniging is: 803064779

Doelstellingen

Informatievoorziening

Behalve informatie over de verschillende vormen van dystonie worden leden d.m.v. ons periodieke ledenmagazine TONUS en diverse nieuwsbrieven ingelicht over -nieuwe- behandelmethoden, wetgevingen, vergoedingen, etc.

Lotgenotencontact

De vereniging heeft een netwerk van contactpersonen, die door leden en niet-leden telefonisch benaderd kunnen worden voor vragen, advies of gewoon voor een luisterend oor. Dit laatste is erg belangrijk gezien de vaak ingrijpende – sociale – gevolgen van dystonie. Daarnaast organiseert zij contactmiddagen op verschillende locaties in het land.

Bekendheid geven aan de aandoening

Dit gebeurt onder andere d.m.v. de website, facebook, bijdragen op beurzen en symposia e.d., krantenartikelen en artikelen in vakbladen.

Belangenbehartiging

De vereniging zet zich in voor de belangen van haar leden. Hierbij kunt u denken aan: aansluiting bij andere gezondheidszorgorganisaties zoals de Dutch Brain Council, CRAZ (Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen) en (I)ederin e.a. en door zich sterk te maken voor bepaalde vergoedingen.

Contact onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen

Op deze manier wordt wil het bestuur geïnformeerd blijven over ontwikkelingen die elders plaatsvinden en daarnaast eventueel komen tot samenwerking op gebied van gemeenschappelijke doeleinden.

Statuten

Klik HIER voor de statuten.

Hieronder vindt u de jaarverslagen en de financiële overzichten van genoemde jaartallen.

2021
Verslag ALV 2021
Verslag bijzondere ALV
Jaarcijfers 2021

2020
verslag ALV 2020
Jaarcijfers 2020

2019
verslag ALV 2019
Jaarcijfers 2019

2018
Verslag ALV 2018
Jaarcijfers 2018

2017
Verslag ALV 2017
Jaarcijfers 2017

2016
Verslag ALV 2016
Jaarcijfers 2016

Voor jaarverslagen van voorgaande jaren kunt u contact opnemen met het secretariaat:
T: 076 – 514 07 65
E: secretariaat@dystonievereniging.nl

Bestuurssamenstelling

Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door onderstaande personen, met daarbij hun aandachtsgebied:

Dhr. ing. Robert Scholten, voorzitter / secretaris (2010- heden)
Dhr. Ritsaerd Ganzeboom, penningmeester (2015 – heden)
Dhr. Luc Janssens, algemeen bestuurslid (2017- heden)

Dhr. Peter van Peer, algemeen bestuurslid (2022 – heden)

Er is bewust gekozen voor een compact bestuur. Hierdoor ontstaan korte bestuurslijnen en kunnen er kordaat besluiten genomen worden. Om het bestuur heen staan vrijwilligers en een ingehuurde kracht die de uitvoering van het beleid voor hun rekening nemen. Door deze werkwijze ontstaat er meer scheiding tussen besturen en uitvoering. Sturen op hoofdlijnen en uitvoering door professionele vrijwilligers en ingehuurde krachten.

Beleidsplan

Het beleidsplan voor 2018 – 2023 vindt u HIER

Iedere bestuurder is verantwoordelijk voor een beleidsportefeuille.

Beleidsportefeuilles op een rij:

Voorzitter / Secretaris

Dhr. ing. Robert Scholten (2010- heden). Per 7 oktober 2016 herbenoemd voor een periode van drie jaar tot 7 oktober 2019. Per 7 oktober 2016 waarnemend secretaris. Vanaf 4 november 2017 wordt de voorzittersrol en secretarisfunctie door de heer ing. Robert Scholten permanent samen vervuld. Vanaf 7 oktober is de termijn van de heer Scholten met vier jaar verlengd tot 7 oktober 2023. In de ALV van vrijdag 7 juli 2023  is de heer Scholten nogmaals voor een periode van vier jaar herkozen als voorzitter /secretaris. Van 7 oktober 2023 tot en met 7 oktober 2027.

​Taken als voorzitter:
1 Externe en internationale contacten
2 Sponsoring
3 Ledenwerving en fondsenwerving

Medewerkers:
Mw. Hanneke van der Heijden: coördinator beurzen / evenementen en redactie Tonus

​Taken van de secretaris:
1 Aansturing secretariaat
2 Lotgenotencontact
3 Medische ontwikkelingen
4 Alternatieve therapieën
5 Ledenblad Tonus (beleids eigen onderwerpen)
6 Website en social media (beleids eigen onderwerpen)

Medewerkers:
Mw. Hanneke van der Heijden: secretariaatsmedewerker
en coördinator Lotgenotencontact

Penningmeester

Dhr. Ritsaerd Ganzeboom, penningmeester (2015 – heden). Per oktober 2015 benoemd voor een periode van drie jaar tot oktober 2018. Herbenoemd voor vier jaar tot en met 3 november 2022. En daarna weer benoemd voor een periode van vier jaar van 3 november 2022 tot en met 3 november 2026.

Taken van de penningmeester:
1 Financiële processen
2 Administratieve processen
3 Automatisering
4 Klachtenprocedure
5 Ledenblad Tonus (beleids eigen onderwerpen)
6 Website en social media (beleids eigen onderwerpen)

Algemeen bestuurslid

Dhr. Luc Janssens, algemeen bestuurslid (2017 – heden). Per 4 november 2017 benoemd als algemeen bestuurslid voor de periode van 4 jaar tot 2021. Luc Janssens woont in België en is lid van zowel de Belgische als Nederlandse Dystonie Vereniging. Vervolgens nog voor een periode van vier jaar herbenoemd van 4 november 21 tot en met 4 november 2025.

Taken van het algemeen bestuurslid:
1 Liaisonfunctie tussen Belgische en Nederlandse Vereniging
2 Contactfunctionaris voor bedrijfsleven België t.b.v. sponsoring (Ondernemerstafels)

Bestuurslid Communicatie & PR

Dhr. Peter van Peer, bestuurslid Communicatie & PR m.i.v. 11-03-2022. In de ALV  van 30 juli 2022 benoemd voor de periode tot en met  30 juli 2026.

Taken van het bestuurslid Communicatie & PR:
1 Communicatie
2 Ledenblad Tonus
3 Klachtenfunctionaris
4 Social media uitingen en website

Medische Advies Raad (MAR)

De Medische Adviesraad van de Dystonie Vereniging bestaat uit:

Vanuit de Dystonie Vereniging:

  1. Dhr. ing. Robert Scholten, voorzitter van de Medische adviesraad, tevens voorzitter van de Dystonie Vereniging.
  2. Dhr. Ritsaerd Ganzeboom, penningmeester Dystonie Vereniging en in voorkomende gevallen plaatsvervangend voorzitter van de Medische Adviescommissie

Vanuit de medische professie:

  1.  Dhr. Dr. Kees Hein Woldendorp, revalidatiearts, Revalidatie Friesland, aandachtsgebied o.a. dystonie en musici
  2.  Dhr. Dr. Ton Langeveld, KNO-arts, Leids Universitair Medisch Centrum
  3.  Mw. Dr. Fiorella Contarino, neuroloog, Hagaziekenhuis Den Haag
  4.  Mw. Drs. Martje van Egmond, neuroloog UMCG en in de Ommelander Ziekenhuis Groep
  5.  Mw. Dr. Catherine Delnooz, neuroloog Prijswinnaar van de ‘David Marsden Award’ (Europese prijs voor wetenschappelijk onderzoek naar Dystonie)
  6.  Mw. Drs. Marleen Tibben, GZ-psycholoog en hoofd van het HSK Expertisecentrum Conversiestoornissen Utrecht
  7.  Mw. Dr. Anke Snijders, neuroloog, RadboudUMC

De MAR (ook wel Medische Advies Raad genoemd) is een officieel verenigingsorgaan van de Dystonie Vereniging (Artikel 23 van de Statuten) en valt daarmee onder de verantwoordelijkheid van het bestuur van de Dystonie Vereniging. Benoemingen van MAR-leden worden door het bestuur van de Dystonie Vereniging bekrachtigd en in goed overleg met de overige MAR-leden samengesteld. Ook het terugtreden of ontslag van MAR-leden wordt door het bestuur van de Dystonie Vereniging besloten en bekrachtigd. MAR-leden hebben in principe voor een periode van drie jaar zitting in de MAR en kunnen daarna worden herbenoemd als MAR-lid voor een volgende termijn van drie jaar. De MAR adviseert het bestuur van de Dystonie Vereniging gevraagd en ongevraagd over medische aangelegenheden. Het bestuur van de Dystonie Vereniging kan aangaande medische aangelegenheden advies vragen aan de MAR als geheel of aan individuele MAR leden. De voorzitter van de Dystonie Vereniging is tevens voorzitter van de MAR en leidt de vergaderingen. De agenda zal in goed overleg met de leden van de MAR worden opgesteld.

Erelidmaatschap

Lid: De heer Koos Mistrate Haarhuis

Toegekend op 18 oktober 2013 door Dhr. ing. Robert Scholten, voorzitter Dystonie Vereniging (2010 – heden).
Dhr. Haarhuis Mistrate heeft zich jarenlang verdienstelijk ingezet voor de Dystonie Vereniging als secretaris, maar ook als coördinator van het lotgenotencontact. In de laatst genoemde rol was hij een lusiterend oor voor veel mensen en heeft hij veel mensen de juiste route gewezen naar medische professionals.

Emeritus arts: De heer Dr. J.D. (Hans) Speelman (voorheen arts bij het AMC)

Toegekend op 18 januari 2008 door Dhr. Paul Klarenbeek, voorzitter Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten (2004 – 2009).
Dr. Speelman heeft een belangrijke rol gespeeld in onderzoek naar en behandeling van bewegingsstoornissen. In die zin heeft hij zich ook vooral ingezet voor ‘de dystoniepatiënt’ en voor de (h)erkenning van het ziektebeeld dystonie. Hij was al medisch adviseur van de Initiatiefgroep Torticollis welke in 1985 overging in de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten. In november 2008 nam hij afscheid als lid en voorzitter van de Medische Advies Raad. Zijn onderzoeken naar oorzaken, ontstaansmechanismen en behandelmogelijkheden (o.a. botulinetoxine en stereotactische behandeling) zijn bekend tot ver buiten onze landsgrenzen.

De heer Dr. Jean Pierre Bleton PhD in Science of Human Movement Parijs

Toegekend op zaterdag 3 november 2018 tijdens de 2e Nationale Dystoniedag in het Openlucht museum Arnhem door dhr. ing. Robert Scholten, voorzitter van de Dystonie vereniging.
Dr Bleton heeft zijn hele loopbaan gewijd aan mensen met een bewegingsstoornis. Daarnaast is hij de auteur van het belangrijkste oefenboek voor Dystoniepatiënten en voor fysiotherapeuten.

 

In verband met de statuutwijzigingen kunnen medische professionals geen erelid meer worden van de Dystonie vereniging. Voor medische professionals is er nu een live time award die tot nu toe toegekend is aan dr. Marina de Koning Thijssen (Nationale dystoniedag 2022) voor haar langdurige inzet als onderzoeker en arts. Tijdens de Nationale dystoniedag 2023 ontvingen emeritus professor dr. Bob van Hilten (LUMC) en dr. Hans Koelman van het AMC ook een live time award voor hun jarenlange betrokkenheid bij de MAR en hun inzet voor dystonie patiënten.

Alleen leden van de Dystonie vereniging met een bijzonder verdiensten voor de vereniging kunnen nu nog ere lid worden.