Magazine

Rubriek: Wetenschappelijk

Patiëntenmiddag in LUMC Leiden Spasmodische Dysfonie

Op 9 juni jongstleden had de patiëntenmiddag plaats voor patiënten met Spasmodische Dysfonie. In collegezaal nummer 1 was genoeg ruimte voor de ruim 130 aanwezige bezoekers. Dr. Ton Langeveld was gastheer van deze middag. Dr. Ton Langeveld opende de middag en gaf een algemeen verhaal over Spasmodische Dysfonie. Gevolgd door bijna afgestudeerd gespecialiseerd verpleegkundige Christa Hofstra die over haar eind-scriptie sprak met als onderwerp: “De Stemtremor. Is dit nu hetzelfde […]

Lees meer

Spasmodische dysfonie: Welke ziekenhuizen voeren de medische ingreep uit

Nederland telt vier ziekenhuizen waar een chirurgische ingreep voor mensen met spasmodische dysfonie wordt uitgevoerd. Naast LUMC in Leiden zijn dit: VUmc in Amsterdam, Radboudumc in Nijmegen en Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Tijdens de ingreep wordt een deel van de stembandspier verwijderd, waardoor patiënten niet langer afhankelijk zijn van botulinetoxine-injecties. VUmc in Amsterdam In VUmc voerde KNO-arts Rico Rinkel de medische ingreep zo’n tien jaar geleden voor het eerst […]

Lees meer

Ook voor mensen met spasmodische dysfonie is er hoop

De ziekte heeft mijn leven op zijn kop gezet, maar heeft me ook veel goeds gebracht.’ Voormalig radiopresentator Sjors Fröhlich verloor tien jaar geleden zijn stem door spasmodische dysfonie. Na een zoektocht van anderhalf jaar werd hij geopereerd. En met succes. Sinds 5 jaar is hij hoofdredacteur van BNR Nieuwsradio. ‘Ik was net 40 jaar en veel op de radio. Ik presenteerde programma’s als Cappuccino op Radio 2 en Stand.nl […]

Lees meer

Medische ingreep helpt patiënten met stembandproblemen uit isolement

Nooit weten of je stem het doet. Het leidt bij veel patiënten met spasmodische dysfonie tot een sociaal isolement. KNO-arts dr. Ton Langeveld van het LUMC in Leiden promoveerde op de behandeling van stembandproblemen als gevolg van een focale dystonie. Naast botulinetoxine-injecties voert Langeveld ook operaties uit, waarbij een deel van de stembandspieren wordt verwijderd. “Tot nu toe kan meer dan de helft van de patiënten weer op zijn of […]

Lees meer

De vraag van de patiënt is uitgangspunt van iedere behandeling

”Hoe kan ik bijdragen aan de kwaliteit van leven van deze patiënt?” Dat is de vraag die revalidatiearts Dr. Kees Hein Woldendorp zichzelf consequent stelt bij iedere patiënt die hij ontmoet. Woldendorp werkt al bijna twintig jaar voor Revalidatie Friesland. Sinds april is hij lid van de Medische Advies Raad (MAR) van de Dystonie vereniging. Wie is Kees Hein Woldendorp en wat wil hij bijdragen aan de MAR? De meeste […]

Lees meer

Britt Hoffland promoveert op de rol van de kleine hersenen bij focale dystonie

Wat is de oorzaak van focale dystonie? Op die vraag heeft tot op heden helaas nog niemand een antwoord gevonden. Britt Hoffland, AIOS-neurologie aan Radboudumc in Nijmegen, ging op zoek naar antwoorden tijdens haar promotieonderzoek ‘Investigating the role of the cerebellum in idiopathic focal dystonia.’ Hoe kwam jij in aanraking met de aandoening dystonie? “Tijdens mijn studie geneeskunde werkte ik aan het Queen Square Insitute of Neurology in Londen. Daar […]

Lees meer

Ik ben de enige golfer die blij is met zijn YIPS

Neuroloog Erik van Wensen van Gelre Ziekenhuizen in Apeldoorn kreeg vijftien jaar geleden tijdens het golfen last van de focale, taakspecifieke dystonie; de ‘YIPS’. Een neurologische bewegingsstoornis die weinig artsen kennen. Sinds september 2018 is hij lid van de Medische Advies Raad van de Dystonie Vereniging. ‘Ik wil me hard maken voor jonge sporttalenten met zo’n taakspecifieke dystonie.” Vijftien jaar geleden merkte neuroloog Erik van Wensen van Gelre ziekenhuizen in […]

Lees meer

Hoopvol over de huidige onderzoeken

Het werk van de Franse dr. Bleton heeft in heel Europa een grote impact gehad op de fysiotherapiebehandeling van patiënten met focale dystonie. Het zal dan ook niemand hebben verbaasd dat uitgerekend deze Franse fysiotherapeut tijdens de Dystonie Patiëntendag het erelidmaatschap ontving van de Nederlandse vereniging. Wanneer kwam u voor het eerst in aanraking met patiënten met dystonie? “In 1975, toen ik ging werken op de afdeling neurologie van prof. […]

Lees meer

Bleton heeft een enorme impact op de fysiotherapie voor dystoniepatiënten

“Met zijn praktische methode heeft Bleton een enorme impact gehad op de fysiotherapiebehandeling van mensen met cervicale dystonie”, vertelt Joost van den Dool, fysiotherapeut en  onderzoeker. De Franse fysiotherapeut Jean-Pierre Bleton ontving tijdens de Nationale Dystoniedag op zaterdag 3 november het erelidmaatschap van de vereniging. Joost van den Dool deed recent onderzoek, onder meer naar de methode van Bleton. “De kracht van de behandeling van Bleton is het simpele principe. […]

Lees meer

Nieuwe genetische testen vragen om een nieuwe aanpak van dystonie

Promotie “Bewegingsstoornissen die beginnen op jonge leeftijd” Martje van Egmond promoveerde op 3 juli op het onderwerp ‘Bewegingsstoornissen die beginnen op jonge leeftijd’, met als ondertitel “Innovaties in de genetica vragen om een nieuwe klinische benadering”. Wat is uw belangrijkste bevinding? “Mijn proefschrift gaat over een nieuwe aanpak van dystonie en andere zeldzame bewegingsstoornissen. Deze nieuwe aanpak is nodig omdat er in de afgelopen jaren enorme vooruitgang is geboekt op […]

Lees meer