Magazine

Als dystoniepatënt wordt je meermaals geconfronteerd met een botulinetoxine. Een van de botulinetoxines is Botox. Dit is voor sommigen dan soms de enige of perfecte oplossing. Anderen hebben er dan ook geen baat bij, maar wat doet zo’n spuitje nu eigenlijk? Botox is een natuurlijk eiwit dat gemaakt wordt door een bacterie, Clostridium Botulinum. Het wordt al jaren gebruikt voor verschillende neurologische redenen, tegen migraine bijvoorbeeld. Vijftien jaar geleden werd […]

Er lijkt eindelijk een concurrent voor Botox op de markt te komen. Althans, dat beweert het Californische biotechbedrijf Revance. Tot nu toe heeft farmagroep Allergan zowat een monopolie op het antirimpelmiddel. Dat wordt gemaakt van de extreem giftige stof botulinetoxine. Om te voorkomen dat dat product in verkeerde handen valt, gebeurt de productie in een hyperbeveiligde fabriek. Maar Revance beweert nu dus een alternatief te hebben, dat ook nog eens […]

Spierverslappers verlagen de spiertonus (spierspanning in rust), waardoor verlichting wordt geboden bij stijve spieren en bij pijn als gevolg van overbelasting, verstuiking of andere vormen van spierletsel. Door deze geneesmiddelen ontspannen de skeletspieren. Dit komt doordat ze op de hersenen of op de spieren inwerken; respectievelijk worden ze centraal werkende en perifeer werkende spierverslappers genoemd. Centraal werkende stoffen (bijvoorbeeld diazepam en baclofen) verlagen de spierspanning. Dit gebeurt via een ingewikkeld […]

Onderzoekers van de Universiteit van Liverpool hebben ontdekt hoe een enkele genmutatie de zeldzame neurologische stoornis dystonie kan veroorzaken. Dystonie kan ontstaan door een letsel of kan erfelijk zijn, waarbij patiënten vanaf hun kindertijd oncontroleerbare spiersamentrekkingen ontwikkelen die kunnen leiden tot repetitieve bewegingen en abnormale en pijnlijke houdingen. De aandoening kan hetzij een enkele spier, een spiergroep of het hele lichaam aantasten. Geschat wordt dat minstens 70.000 mensen in het […]

Voor veel mensen maakt een behandeling met botulinetoxine een enorm verschil bij het onder controle houden van hun dystonie. Wat echter als de behandeling niet werkt? Dr. Marie-Helene Marion is medisch adviseur van de Britse Dystonia Society en voorzitter van het British Neurotoxin Network (BNN), een netwerk voor medische zorgverleners die werken met botulinetoxine. In dit artikel legt dokter Marion uit hoe dystoniepatiënten geholpen kunnen worden wanneer de therapie niet […]

Op zaterdag 6 oktober 2018 bliezen we verzamelen in het AZ Sint-Jan in Brugge voor een boeiende ledendag. Een dertigtal deelnemers was op de uitnodiging ingegaan. Wie dat wenste, kon vooraf poseren voor een ‘Dystogram’, een kiekje binnen een speciaal fotokader waarmee Dystonia Europe het bewustzijn rond onze aandoening wil vergroten Na de fotosessie was het tijd voor ernst, want er stonden twee interessante lezingen op het programma. Eerst was […]

“In het reine komen met verlies en rouw is een van de grootste uitdagingen van leven met dystonie. Meestal associëren we rouw met de dood van een dierbare, maar verdriet kan zich voordoen bij elk groot verlies in ons leven”, legt Karen Ross PhD uit. Zij is klinisch psychologe en verbonden aan de Amerikaanse Dystonia Medical Research Foundation als Vice President of Support. Dystoniepatiënten ervaren een verlies van de persoon […]

Een twintigtal studies bewijzen dat melatonine beter is dan een slaappil. Melatonine helpt om sneller in slaap te geraken, verhoogt de totale slaapduur en verbetert de slaapkwaliteit. Melatonine werkt zeker niet zo goed als farmaceutische slaappillen, maar er zijn veel minder bijwerkingen aan verbonden. Je geraakt er evenmin verslaafd aan en de effecten houden ook na lange tijd aan (er treedt geen gewenning op). Aan diverse studies namen 1200 mannen […]

Dystonie is een bewegingsstoornis die niet alleen het lichaam fysiek treft, maar ook de emotionele en geestelijke gezondheid kan beïnvloeden. Goed leven met dystonie omvat zowel de behandeling van de fysieke symptomen als de bescherming van het emotioneel en geestelijk welzijn, en biedt ruimte voor jouw specifieke noden als individu. Er bestaat geen unieke strategie om met dystonie te leven die voor iedereen werkt. De onderstaande suggesties werden verzameld bij […]

Dystonie en de ziekte van Parkinson (of parkinsonisme) zijn bewegingsstoornissen die nauw verwant zijn. Parkinsonisme is een term die wordt gebruikt om elke klinische presentatie te beschrijven die zich manifesteert in de kardinale symptomen van de ziekte van Parkinson (tremor, stijfheid en traagheid van beweging). Sommige deskundigen schatten dat veertig procent van de mensen met de ziekte van Parkinson dystonie ervaart als een vroeg symptoom of als een complicatie van […]