Voorwoord

Beste dystonievrienden, Wat een tegenslag. Weer een lockdown. Af en toe zinkt de moed je in de schoenen. Ik leef mee met dystoniepatiënten die later of soms niet geholpen kunnen worden. Ziekenhuizen zijn overbelast. Ik heb te doen met al die zorgprofessionals, die te veel werk moeten verzetten. En het duurt al zo lang. Toch zijn er ook lichtpuntjes.

De boostercampagne komt nu goed op gang. Gelukkig zijn er nog steeds ziekenhuizen, die doorgaan met de botulinetoxine behandeling.

De landelijke Dystoniedag

Een aantal weken geleden konden we elkaar live ontmoeten tijdens de een digitale bijeenkomst: de jaarlijkse landelijke Dystoniedag. Het was een gevarieerd programma, gericht op wat je nog wel kunt als mens. Gezondheid en kijken naar de positieve dingen in het leven is voor ons een belangrijk thema.

Leefstijl

Daarom werken we met het UMCG samen rond het thema gezondheid/leefstijl en bereiden we een onderzoek voor. Ook ons eigen Dystonie Fonds draagt hieraan bij. In het voorjaar van 2022 willen we als vereniging een loterij organiseren, waarvan de opbrengst naar ons Dystonie Fonds gaat. We onderzoeken momenteel of dit technisch mogelijk is. We zullen u hier later over informeren.

Via Dystonia Europe doen wij mee aan een onderzoek naar dystonie en seksualiteit. Een gevoelig thema, waarover we misschien terughoudend zijn. Maar wij vinden het goed dat dit wordt onderzocht. Doet u ook mee?

Boek over bewegingsstoornissen

Het boek ‘Schokken en schudden’ van professor Marina de Koning-Tijssen is uitgekomen en ondersteunen wij als vereniging. Het is tegen korting te koop via ons secretariaat. Het boek geeft een beeld van bewegingsstoornissen. Patiënten en deskundigen komen aan het woord. Onze vereniging heeft een aantal exemplaren kosteloos ontvangen, zodat we de opbrengst kunnen investeren in het Dystonie Fonds.

Whispp: software voor mensen met dysfonie

Ook krijgen we een bedrag gesponsord voor het Dystonie Fonds, omdat we inhoudelijk bijdragen aan Whispp, een start-up bedrijf. Dit bedrijf ontwikkelt software voor mensen die moeilijk kunnen spreken. Deze software biedt mogelijk een oplossing voor mensen met dystonie op de stembanden (dysfonie). Zodra er meer bekend is informeren wij u hierover.

Volgend jaar wordt een spannend jaar voor onze vereniging. De spelregels om in aanmerking te komen  voor subsidie van het ministerie gaan drastisch veranderen. Veel is nog onduidelijk en we weten vanuit het verleden dat die duidelijkheid vaak pas op het laatste moment door de overheid wordt verstrekt. We volgen dit op de voet en hopen ook volgend jaar weer een succesvolle aanvraag te kunnen doen. Financieel hebben we als bestuur de laatste paar jaar goed op de centen gelet, zodat we tenminste een jaar tegen een stootje kunnen mocht de subsidie aanvraag minder
succesvol zijn.

Marlies Reijns-Kroes

In het bijzonder wil ik Marlies Reijns-Kroes onder de aandacht brengen. Marlies (oud-secretaris) heeft kanker  en heeft na een paar jaar behandeling nu te horengekregen dat zij uitbehandeld is. Dat is heel verdrietig nieuws. Ik ken Marlies als een sterke vrouw, die veel uit het leven heeft gehaald. Als vereniging zijn we haar veel dank verschuldigd. Ik ben vol bewondering hoe Marlies altijd positief met haar dystonie omging en hoe zij er voor andere mensen wilde zijn. We wensen Marlies, Theo haar man, en hun kinderen heel veel kracht in de komen periode die nog voor hen ligt.

De kerstdagen liggen al achter ons. Het feest van het licht en hoop. Ik wens iedereen veel gezondheid toe. Wees gelukkig met de mensen die gelukkig met u/ jou willen zijn. Dat is wat echt telt. Graag tot 2022! En dat het zonder vuurwerk toch een spetterend jaar mag worden, voor u en de vereniging.

Robert Scholten, Voorzitter