Medische ingreep helpt patiënten met stembandproblemen uit isolement

Nooit weten of je stem het doet. Het leidt bij veel patiënten met spasmodische dysfonie tot een sociaal isolement. KNO-arts dr. Ton Langeveld van het LUMC in Leiden promoveerde op de behandeling van stembandproblemen als gevolg van een focale dystonie. Naast botulinetoxine-injecties voert Langeveld ook operaties uit, waarbij een deel van de stembandspieren wordt verwijderd. “Tot nu toe kan meer dan de helft van de patiënten weer op zijn of haar stem vertrouwen”, aldus Ton Langeveld.

Hoeveel patiënten met spasmodische dysfonie Nederland telt, weet niemand. “Maar alleen al in Leiden hebben we zo’n driehonderd patiënten met deze vorm van dystonie”, vertelt Langeveld, lid van de Medische Advies Raad (MAR) van de Dystonievereniging. De KNO-arts organiseerde op 8 juni in het LUMC een regionale patiëntendag voor mensen met spasmodische dysfonie. “Als ik een schatting moet maken, denk ik dat er in Nederland ongeveer vijfhonderd patiënten rondlopen. Deze stemaandoening komt zelden voor en wordt daarom ook niet altijd herkend. Hierdoor kampen patiënten vaak jarenlang met een slechte stem, zonder dat iemand door heeft dat zij spasmodische dysfonie hebben.”

Neurologische aandoening

Spasmodische dysfonie wordt gezien als een focale dystonie en is daarmee een neurologische aandoening. De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Spasmodische dysfonie beïnvloedt het functioneren van de spieren in het strottenhoofd. Doordat de spieren overmatig naar elkaar toe gespannen worden, hebben patiënten een geknepen en geperste, hese stem. Praten is vermoeiend en de stem ‘komt er niet uit, zoals de patiënt zou willen’. Dit wordt erger bij stress en vermoeidheid.

Net als veel andere dystoniepatiënten krijgt ook deze groep vaak het label ‘psychosomatisch of psychisch’. Langeveld: “Omdat patiënten met deze aandoening niet kunnen vertrouwen op hun stem, durven ze bijvoorbeeld niet meer naar een winkel. Bang om voor gek verklaard te worden als hun stem niet doet, wat het zou moeten doen. Daardoor raken veel patiënten in een sociaal isolement, wat uiteindelijk leidt tot psychische klachten. Deze zijn een gevolg van de dystonie, geen oorzaak. Tref jij een KNO-arts die de spasmodische dysfonie niet herkent, dan bestaat de kans dat je te horen krijgt dat de oorzaak psychosomatisch is. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is de kans aanzienlijk dat dit gebeurt.”

Logopedist

Ton Langeveld hoorde voor het eerst van spasmodische dysfonie, toen hij in 1991 in Leiden begon met zijn opleiding tot KNO-arts. “We hadden hier een logopedist, die promoveerde op de diagnostiek en behandeling van psychogene (niet-organische) stemstoornissen. Deze revolutionaire therapie kreeg veel aandacht in de populaire publieksmedia, waaronder de Libelle. Hierdoor kwamen in die tijd veel patiënten met stemproblemen naar het LUMC. Onder hen waren ook patiënten met spasmodische dysfonie. Zij waren vaak gediagnostiseerd met een psychisch stemprobleem. Deze mensen kwamen niet in aanmerking voor de behandelmethode van de logopedist en werden terugverwezen naar de KNO-afdeling van het LUMC.”In die tijd was het AMC net begonnen met het injecteren van botulinetoxine in de stembanden. “Ik heb toen de grootste producent gebeld en die bracht me in contact met een KNO-arts uit Londen.

Hij was gepromoveerd op het effect van botulinetoxine-injecties op spasmodische dysfonie. In 1993 zijn we in het LUMC begonnen met het geven van deze injecties. Het werd een zoektocht naar de juiste dosering en de juiste frequentie van injecteren. Ik ontdekte dat een lagere dosering met een tussentijd van twee maanden bij veel mensen redelijk effectief was”, vertelt Langeveld.

Ups en downs

Langeveld: “De patiënten hadden niet te veel last van bijwerkingen, zoals een hese, zachte stem en volumeverlies, met soms een hoge stem en slikklachten. De truc is om de ups en downs van de behandeling zo veel mogelijk af te vlakken en de mensen een zo stabiel mogelijke stem te geven. In die tijd maakten we van alle patiënten gedurende de behandeling video-opnamen. Bij het terugkijken zagen we dat de vrouwelijke patiënten zich weer beter gingen kleden en zich opmaakten. Dit was een uiting van toenemend zelfvertrouwen. Bij navraag bleek het vertrouwen
grotendeels teruggewonnen en realiseerden zij zich ‘dat ze niet gek waren’. Dit was indrukwekkend om mee te maken.”

Constante stemkwaliteit

Maar een consistente stemkwaliteit met botulinetoxine injecties kan niemand garanderen, stelt Langeveld. “Bovendien zijn niet alle patiënten even goed geholpen met een botulinetoxine-behandeling. Dan kan een chirurgische ingreep een uitkomst zijn.”

Tijdens de endoscopische ingreep onder algehele narcose gaat de chirurg met een laser via de mond naar de stembandspieren. “Het voordeel van endoscopie is dat de arts niet hoeft te snijden in de hals. Vervolgens wordt een derde van de stembandspieren verwijderd. Hierdoor ontstaat een luchtlekkage, wat maakt dat de geknepen en persende stem verdwijnt”, vertelt Langeveld. Toen Langeveld hoorde van de eerste resultaten van de ingreep, was hij sceptisch:

“Er was nog geen onderzoek gepubliceerd in de internationale vakliteratuur, waarbij de effecten werden vergeleken met de resultaten van de botulinetoxine-injecties. Bovendien snijd je een gezond deel van de stemband eruit. Dat is onomkeerbaar. Maar na het lezen van onderzoeksuitkomsten uit Taiwan, Brazilië en Japan besloot ik toch te gaan kijken in het VUmc in Amsterdam. Daar durfden ze de ingreep wel eerder aan. Na uitgebreide voorlichting aan de patiënten, besloot ik in 2013 te starten met de operatie. Gezien de geringe ervaring in de wereld, koppelden we hier
wel meteen een onderzoek aan. Dat vind ik een vereiste bij een dergelijke, zeldzame aandoening en een operatie, waarvan de uitkomsten nog niet vaststaan.”

Oordeel van de patiënt

Langeveld koos voor een clinical outcome research, waarin het oordeel van de patiënt over het lange termijnresultaat de belangrijkste rol speelt. “Ik vergelijk patiënten die de medische ingreep ondergaan met patiënten die botulinetoxine-injecties krijgen. Omdat we de medische ingreep de afgelopen vijf jaar maar bij 31 patiënten hebben uitgevoerd, ben ik voorzichtig met mijn conclusies. Maar na één tot drie ingrepen per patiënt zien we tot op heden bij de meesten blijvend resultaat. De patiënten ervaren hun stem beter dan tijdens de botox-behandelingen. De patiënten
waarderen vooral de betrouwbaarheid van de stem.”

“Laatst zei een patiënte: ‘heel soms mis ik mijn botox-stem. Maar ik zou niet terug willen, want nu kan ik van mijn stem op aan. En ik hoef niet steeds terug te komen voor injecties.’ Van de eerste 22 patiënten die nu geanalyseerd zijn, vinden 12 na één ingreep hun stem goed. Tien patiënten zijn een tweede keer geopereerd. Van vier van hen heb ik inmiddels ook resultaten, gebaseerd op de situatie één jaar na de operatie. Ook zij zijn nu tevreden. De vijftien overige patiënten zie ik binnenkort voor de resultaatmetingen terug. Van twee mannen weet ik dat ze mogelijk nog een keer geopereerd moeten worden.”

Wachtlijst

Hoewel de resultaten voorzichtig positief genoemd kunnen worden, voert het LUMC de ingreep nog niet op grote schaal uit. Vanwege wachtlijsten kan niet iedereen meteen worden geopereerd. “Bovendien is een operatie alleen zinvol, als de patiënt gedurende een langere periode (liefst met goed resultaat) met botulinetoxine-injecties is behandeld. “Een medische ingreep heeft altijd risico’s. Daarom is botulinetoxine-injectie bij elke nieuwe patiënt op de polikliniek nog steeds de eerste keuze van behandeling.

Bij positief effect en gemotiveerde patiënten besluiten we in gezamenlijk overleg met de patiënt tot de operatie”, vertelt dr. Ton Langeveld.