8 mei 2024

Minder last hebben van dystonie door dansen, luisteren naar muziek, mediteren of naar bewegende bolletjes turen op een scherm? Het klinkt als hocus pocus, maar veel patiënten hebben er
baat bij.

Is botox volgens je neuroloog de enige optie en zie je daar niks in? Of zou je daarnaast iets anders willen proberen, waardoor je meer grip krijgt op je ziekte? Dan is het online platform van dr. Joaquin Farias misschien wat voor je. Deze bewegingswetenschapper uit Toronto pakt dystonie bij de bron aan met een door hemzelf ontwikkeld oefenprogramma. Een aantal leden van de Nederlandse Dystonievereniging heeft er al positieve ervaringen mee.

Verstoorde breinfunctie

Dystonie begint in de hersenen. Joaquin Farias stelde vast dat dystoniepatiënten daar vier problemen hebben. Ten eerste werken de linker- en rechterhersenhelft niet goed samen. Verder zijn de rechterhersenhelft en het parasympathische zenuwstelsel te weinig actief, terwijl de linkerhersenhelft en het sympathische zenuwstelsel juist overactief zijn. Tot slot is er te weinig activiteit in de (pre)frontale cortex. Omdat sommige zenuwbanen onderbroken of verzwakt zijn, krijgen de spieren onvolledige en grillige signalen door. Daardoor functioneren ze niet goed. Bovendien komt het lichaam moeilijk tot rust: patiënten staan constant in de ‘vlucht- of vechtstand’. Hun hormonen, dag- en nachtritme, ademhaling alles is van slag. Volgens Farias kun je het vergelijken met een jetlag dat zich uit in diverse klachten. Denk aan een slechte balans en last van nervositeit, angsten, malende gedachten of depressies. Ook problemen met de spijsvertering, gevoeligheid voor licht of harde geluiden en moeite om bepaalde lichaamsdelen te voelen, komen vaak voor.

De aanpak

De meeste neurologen zetten bij dystonie al snel botox in. Ze focussen immers op het afzwakken van de spierspanning. Farias doet iets heel anders: hij richt zich juist op het versterken van de zwakkere spieren en het wakker maken van de ‘slapende’ neurologische verbindingen. Hij gaat ervanuit dat mensen hun hersenen zelf kunnen reorganiseren op basis van neuroplasticiteit (ofwel het aanpassingsvermogen van ons brein). Zo brengen ze hun systeem weer in balans. Genezen is volgens Farias niet mogelijk, symptoomvrij worden wel.

De online trainingen die hij hiervoor aanbiedt, zijn divers en vaak speels van karakter: van neurologische muziek tot oefeningen voor je ogen en gezichtsspieren, van dans tot jongleren, van meditatie tot ademhalingsoefeningen. De nadruk ligt op bewegen en ontspannen.

Holistisch

Joyce Lutgens (43) is een van de patiënten die baat heeft bij het oefenplatform. Bij haar begon de cervicale dystonie in 2018. Door de intensiteit van de klachten kon ze op den duur geen normaal leven meer leiden. Haar lichaam zat vast in onmogelijke houdingen en bewegen was heel moeilijk.

De reguliere behandeling door diverse zorgverleners  voelde als ontoereikend: botox had weinig effect en fysiotherapie en massages boden ook niet genoeg verlichting. Dit gaf in die tijd veel onzekerheid. Joyce: “Moest ik doorgaan met werken? Meer of minder sporten? Niemand wist het. Via een TED-talk van dystoniepatiënt Federico Bitti kwam ik gelukkig op het platform van Farias terecht. Voor mij was het een lifeline!” Joyce ontdekte dat dystonie geen lokaal probleem is. “Het beïnvloedt je hele lichaam. Je kunt bijvoorbeeld niet goed slikken, je linker- of rechterkant
is trager of je compenseert een beweging met een ander lichaamsdeel. Die holistische visie gaf merust: ‘Oh, dit hoort er allemaal bij!’ Ik begreep ineens dat het niet alleen om mijn nek ging.”

Leefstijl

Aan wandelen en yoga deed Joyce sowieso al, maar daar zijn de oefeningen van het platform bijgekomen. “Ik dans en mediteer en op basis van de Farias-techniek mobiliseert mijn fysiotherapeut mijn nek, schouders, armen en heupen. Ik weet nu ook welke krachttraining veilig is. De hele methode is zacht, vriendelijk en zonder bijwerkingen als je tenminste niet te hard van stapel loopt. Je wordt wegwijs gemaakt: wat kan wel, wat niet, wat klopt voor jou persoonlijk? Voor mij is het een leefstijl geworden. Ik heb nog steeds klachten, maar ik kan nu een normaal, zelfstandig leven leiden.”

Psycholoog

Nadat Joyce als patiënt had deelgenomen aan een paar live workshops van Farias kwam er ook een andere samenwerking tot stand: als GZ-psycholoog/ psychotherapeut trad ze toe tot het  platform. Ze werkt nu met veel plezier (samen) met mensen in dezelfde situatie als zijzelf. “Voor cliënten is het heel fijn dat ze mij niks hoeven uit te leggen. En zelf ben ik blij dat ik op deze manier iets aan hun herstel en welzijn kan bijdragen.”

Hoopgevend alternatief

Petra ter Veer (60) kreeg in 2022 de diagnose blefarospasme. Ze had geen vertrouwen in botox en besloot op zoek te gaan naar alternatieven. “Ik was dan ook erg blij toen ik dit online platform vond. Het is zó’n ander verhaal dan je in het ziekenhuis te horen krijgt! Allereerst vond ik het hoopgevend en positief dat ik zelf iets kon doen aan mijn situatie. De combinatie van dans, oosterse bewegingskunst en wetenschap sprak me ook aan. Bovendien komen Farias en zijn team uiterst integer en bevlogen over en krijg je van hen alle kennis en peptalks die je nodig hebt.”

Informatieve video’s

De dagelijkse training vergt veel discipline, geeft Petra toe. “Het kost me zo’n anderhalf uur, verspreid over de dag. Het lukt me niet altijd om er de tijd of motivatie voor te vinden. Gelukkig is het programma afwisselend en kun je als deelnemer tot op zekere hoogte eigen keuzes maken. Als ik eens wat minder energie heb, doe ik gewoon meer ontspanningsoefeningen.”

Het duurde wel even voor ze begreep hoe bij dystonie alles met elkaar samenhangt: zenuwstelsel, spierspanning, ademhaling, bewegen, mentale rust. “In het begin dacht ik: wat heeft dit allemaal met mijn ogen te maken? Maar alle informatieve video’s en het forum waarop je vragen kunt stellen, hebben me veel inzicht gegeven. Ik begrijp nu beter welke situaties de klachten verergeren en waarom. Ik voel me daardoor minder een speelbal van mijn ziekte.”

Op de goede weg

Na een klein jaar trainen kan ze gesprekken voeren zonder te knijpen met haar ogen. Buitenshuis heeft ze nog wel veel last van spasmen. “Dat ik de kans heb om mijn kwaliteit van leven te verbeteren, motiveert me echter om door te gaan. Door de succesverhalen van andere patiënten weet ik ook dat een tijdelijke terugval erbij hoort, dus ik voel dat ik op de goede weg ben.”

Minder ongerust

Ook Daphne van Manen (45) is enthousiast over het platform van Farias. “Ik heb cervicale dystonie. Voorheen dacht ik dat bepaalde spieren overactief waren. Maar met die spieren is niks mis, die compenseren gewoon de spieren die mijn zenuwstelsel niet goed aanstuurt. Omdat ik nu weet wat ik heb, hoe het werkt en wat ik eraan kan doen, voel ik me minder ongerust. Sommige weken heb ik nog evenveel last, in andere weken gaat het duidelijk beter. Af en toe ben ik zelfs even klachtenvrij. Ik heb  minder pijn, slaap goed, kan beter ontspannen en mijn menstruatiecyclus is weer op gang.”

De juiste route

Daphne beseft dat het programma misschien zweverig overkomt, met aandacht voor zaken als ademhalen en mediteren. “Daar moet je voor openstaan. Maar in feite is het ook alledaags: je oefent gewoon je spieren.” Ze geeft een voorbeeld. “De spier rechtsvoor in mijn hals ‘slaapt’. Als ik mijn hoofd naar rechts draai, nemen de spieren op mijn hoofd en aan de zijkant het automatisch over. Mijn hoofd draait dan naar rechtsboven. Ik heb nu geleerd hoe ik de juiste spier ‘aan’ kan zetten, zodat mijn lichaam de correcte route weer neemt. Als ik me concentreer en mezelf dwing mijn kin op mijn borst te houden, lukt dat. Het helpt me om eerst yoga te doen en mijn rug- en bilspieren te activeren. Die spieren hangen ermee samen.”

Hoe actiever, hoe beter

Dat het platform draait om dansen en bewegen, past bij haar. Ze houdt ervan actief bezig te zijn. En als ze veel beweegt, worden haar klachten ook minder. “Dat had ik zelf al eerder ervaren. Als ik hardloop, tandenpoets of piano speel, heb ik bijvoorbeeld geen dystonie! Hoe meer activiteit, hoe minder last ik heb. Van Farias heb ik bovendien geleerd dat het bij dystonie belangrijk is om nieuwe dingen te leren én dingen te doen die je fijn vindt. Dat brengt je hersengolven in balans.”

Fysiotherapie bij dystonie

Aanvullend laat Daphne zich behandelen door fysiotherapeute Henriëtte Schaap, die veel ervaring heeft met dystonie. Henriëtte: “Wanneer iemand zich zonder medische diagnose cervicale dystonie bij mij meldt, stel ik veel vast met mijn handen. Uit het intakegesprek en het observeren van een nieuwe patiënt haal ik ook veel kenmerken: de dwangmatigheid van de spieren om één kant op te draaien, het stijve gevoel in de nek of de trucjes waarmee mensen hun spasmen onderdrukken.” Haar eigen benadering van dystoniepatiënten sluit aan op de techniek van Farias. “Ik rek het bindweefsel, geef ontspanningsen ademhalingsoefeningen en geef geleid actieve oefeningen. Ik vertel mensen ook wat ze thuis kunnen doen, zoals rekken, ontspannen, oefenen en hun activiteiten afstemmen op hun belastbaarheid,” aldus Henriëtte.

Ze merkt dat Daphne inmiddels momenten heeft zonder al te veel pijn. “Ze vertelde me dat ze soms een apart gevoel heeft ervaren tijdens de behandelperiode. We hopen dat dit betekent dat de oefeningen de plasticiteit van haar brein aanspreken. Ik ben benieuwd hoe het zich ontwikkelt. Ik begeleid en coach haar graag bij het intensieve programma dat ze volgt.”

Heeft ze nog een tip voor andere fysiotherapeuten die te maken krijgen met dystonie? “Jazeker: verdiep je erin. Informeer jezelf, volg een workshop, stel vragen aan collega’s.
De ziekte is veel breder dan de lokale klachten.”

Meer weten?

• Over Joaquin Farias en zijn techniek: https://www.fariastechnique.com/. Zie Videos/Press voor video’s van patiënten en Seminars voor online en live seminars.
• Het online oefenplatform: https://dystoniarecoveryprogram.com/.
Scan de QR-Code in de inleiding voor een directe link naar het platform