Dystonie vereniging steunt mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen bij een onderzoeksaanvraag

Onderstaande tekst komt uit de brief van de Dystonie Vereniging, waarin wij onze steun uitspreken aan dit onderzoek van mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen

Citaat uit de ‘steunbrief’:

Op uw verzoek hebben wij gekeken naar uw additionele onderzoek om ook scans te maken om de betrokken hersenstructuren beter in kaart te brengen en te kijken of die ook nog kunnen helpen onderscheid te maken in de verschillende bewegingsstoornissen.

Dit is een aanvulling op het nog lopende onderzoek waarbij u door middel van video het type bewegingsstoornis probeert te bepalen.

Uit de projectplannen blijkt ons dat deze onderzoeken vooral gericht zijn op dystonie, myoclonus en tremor. Dit zijn zaken waar de Dystonie vereniging zich in hoge mate sterk voor maakt.

Op basis van de projectplannen blijkt:

• Dat dit onderzoek zich vooral richt op dystonie, myoclonus en tremor
• Dat met dit onderzoek mogelijk de diagnosedoorlooptijd voor deze groep patiënten verkort en verbeterd kan worden
• Dat de uitkomsten van dit onderzoek kunnen bijdragen om neurologen, die minder goed getraind zijn, te helpen bij de diagnosestelling
• En dat in het algemeen meer inzicht verkregen wordt in de bewegingsstoornissen.
• Dat het patiëntperspectief voldoende is omschreven
• Dat er sprake is van patiëntparticipatie

Kortom: De Dystonie vereniging komt actief op voor  de belangen van dystoniepatiënten.