Christel’s Column

Ik ben Christel, 21 jaar en –niet zo trotse- eigenaar van de aandoeningen gegeneraliseerde dystonie, bindweefselziekte hEDS/HMS en een maagverlamming. Vanaf mijn veertiende chronisch ziek, vanaf mijn zeventiende in een rolstoel. Voor jou als lezer vast ook niet onbekend, maar ook ik heb veel te maken met vooroordelen. Ik besluit in 2017 actief hier wat aan te gaan veranderen en gaf me op voor de SBS6 Mis(s) verkiezing. Nu ben ik model, ambassadeur, coördinator jongerenwerk én redactielid bij de Dystonievereniging. Oh ja, en je leest in iedere Tonus mijn column!

Artsen met een onbegrijpelijke blik nadat ze lichamelijke testjes gedaan en je verhaal aangehoord hebben… Artsen die wéér revalidatie voorschrijven… Artsen die aangeven het ook niet meer te weten… Artsen die aangeven dat het tussen je oren zit. En jij als patiënt die met een vervelend gevoel weer vertrekt. Wat is er toch aan de hand? En wat kun je voor de toekomst verwachten?

Been there, done that. Want net zoals bij vele andere Dystoniepatiënten duurde het lang voordat ik mijn diagnose kreeg. Persoonlijk is het voor mij makkelijker geworden sinds ik de diagnose ‘gegeneraliseerde dystonie’ kreeg. In het ziekenhuis, omdat ik nu in twee zinnen uit kan leggen wat er met me aan de hand is, en waardoor artsen ook beter snappen waar ze rekening mee moeten houden. Maar ook in het sociale leven. Tuurlijk, het is vaak duidelijk dat het niet lekker met je gaat. Je hebt veel pijnklachten, belandt in een rolstoel, hebt tremoren, vermoeidheid of welke  symptomen passend bij dystonie dan ook. Maar hoe je het ook wendt of keert wordt er toch veel gevraagd wat je dan hebt. En liet dat nou nét een pijnlijke vraag zijn zolang ik zonder diagnose zat.

Want wat leg je uit? Je klachten? Het onbegrip van artsen, of het feit dat je ‘een lastig geval’ bent bij medici? Dat je het zelf ook lastig vindt? Daarbij had ik ook meerdere versies van mijn verhaal.
Tegen Pietje wil je misschien toch meer kwijt dan tegen Jantje, en de ene dag baalde ik weer extra omdat ik bijvoorbeeld veel pijn had en dan ook geen zin had om er uitgebreid over te praten.

Vaak is de tweede vraag: is het blijvend? Of kun je beter worden? Tsja, ook dat wist ik niet. Ik wist immers niet waardoor het kwam, en helaas was het geen simpele beenbreuk waarbij ze  doorgaans wel met zekerheid kunnen zeggen dat je na zes weken gips en wat revalideren wel weer op de been bent. Nadat de aansturing over mijn rechterbeen best plotseling wegviel belandde
ik ook nog eens eerst in zo’n rolstoel die je bij de thuiszorgwinkel huurt. Pas na een aantal maanden krijg je een rolstoel via de gemeente. In mijn geval betekende het ook nog eens dat ik eerst geduwd werd, en ik maanden later pas met een elektrisch motortje zelf vooruit crosste (oké en in het begin ook nogal eens -tegen een muur, stoepje of wat dan ook- crashte).

Op een koude decemberdag kwam er een verandering in het probleem met het uitleggen van wat ik dan eigenlijk had: ik kreeg een diagnose! Nadat ik jarenlang steeds wanneer ik naar een arts moest hoopte dat hij/zij een antwoord had, vervloog die verwachting/hoop beetje bij beetje. Dat ik op deze dag de diagnose zou krijgen was dan ook totaal onverwachts. Dystonie is weliswaar niet te genezen, maar je weet dan ook dat je niet zomaar van je klachten zal afkomen en kunt dit een plekje gaan geven. Al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Daar weet jij vast ook alles van, anders had je dit exemplaar vandaag niet in je handen. Ik hoop dan ook op mijn manier wat herkenning- en dus support- te geven.

-> wil je reageren op deze column? Dat kan via facebook of christel.verbogt@gmail.com