10 jaar Expertisecentrum

Tien jaar geleden startte GZ-psychologe Marleen Tibben het Expertisecentrum voor functionele bewegingsstoornissen in Woerden. Inmiddels is haar naam een begrip in de wereld van de
dystonie. “Het is voor patiënten heel fijn om te ervaren dat onze psychologen verstand van dystonie hebben. De ziekte kan je leven zo ontwrichten”, aldus Marleen Tibben.

Tien jaar geleden zag Marleen Tibben nog geen verschil tussen dystonie en een functionele dystonie (die kan na verloop van tijd weer overgaan). Tegenwoordig stuurt ze patiënten soms terug naar
de neuroloog, omdat ze denkt dat de diagnose niet klopt. “Ik zit er tegenwoordig niet zo vaak meer naast”, vertelt ze. Inmiddels telt haar expertisecentrum 22 GZ-psychologen, die patiënten uit binnen- en buitenland behandelen.

Jaarlijks 100 dystoniepatiënten

Jaarlijks bezoeken zo’n 900 patiënten het expertisecentrum, waarvan zo’n 100 met een dystonie en zo’n 200 met een functionele dystonie. “Dat zijn uitsluitend patiënten bij wie de eerste keus-behandeling (botulinetoxine injecties en fysiotherapie) onvoldoende resultaat oplevert”, vertelt Marleen Tibben. “Bij de meeste patiënten geeft de eerste keus-behandeling zoveel verlichting. Dat krijgen wij niet voor elkaar met hypnose en gedragstherapie. Onze behandeling zorgt gemiddeld voor 30 % klachtenvermindering.”

Bij sommige patiënten met dystonie werkt de botulinetoxine niet (meer voldoende). Ook ziet het expertisecentrum veel mensen met een taak specifieke dystonie, zoals schrijf- of musiceerkramp. “Deze vormen van dystonie zijn goed te behandelen met onze therapie. Maar voor iedere vorm van dystonie kunnen wij iets betekenen. Zo kan een patiënt met blefarospasme weer een half uur aaneengesloten de ogen openen, terwijl ze dat voor de behandeling niet kon. En een patiënt met torticollis kan zijn hoofd weer recht houden. Dat zijn grote verbeteringen in een mensenleven”, vertelt Marleen.

Hypnose in combinatie met gedragstherapie

De behandeling met hypnose en gedragstherapie leerde Marleen van Kees Hoogduin. Hoogduin was emeritushoogleraar Psychopathologie aan de Radbouduniversiteit Nijmegen en een van de oprichters van HSK, de organisatie waaronder het expertisecentrum valt. “Kees heeft ongelofelijk veel kennis van dystonie. Jarenlang kon ik met alle vragen bij hem terecht. Dat is zo belangrijk als je iets wilt betekenen voor deze groep patiënten, waarbij de wanhoop vaak zo groot is.”

De behandeling met hypnose en gedragstherapie is vanaf de start succesvol gebleken. “Wij praten niet, wij gaan aan de slag”, vat Marleen Tibben de therapie samen. “Het idee van hypnose vinden mensen vaak spannend, maar ik vertel er altijd meteen bij: je houdt zelf de controle. We vragen mensen zich te verbeelden dat een spier licht, zwaar, koud of warm wordt. Dat lukt het beste als mensen onder hypnose zijn.

Komt iemand in trance, dan zie je meteen rust in iemands lichaam ontstaan. Als behandelaar denk ik op zo’n moment: hier zijn mogelijkheden!”

Naast de therapie in Woerden doen patiënten thuis ook allerlei oefeningen, vertelt Marleen. “We geven patiënten oefeningen van 10 minuten mee voor thuis, die ze 10 keer per dag herhalen. Zo raken de spieren steeds meer ontspannen. Dat is heel hard werken voor patiënten, maar dystoniepatiënten willen dat, omdat ze vaak wanhopig zijn als ze bij ons komen. Bovendien werken we aan de klachten die mensen in het hier en nu ervaren. We gaan niet terug naar eventuele ellende uit het verleden. Dat stelt mensen gerust. En ze mogen altijd een vertrouwd iemand meenemen.”

Kortdurende behandelingen

Het expertisecentrum kiest voor kortdurende behandelingen van 10 x 1,5 uur. “We leren patiënten de technieken die ze thuis zelf kunnen toepassen. Wel kiezen we voor sessies van 1,5 uur achter elkaar, omdat veel mensen van ver komen”, vertelt Marleen. Op dit moment heeft het expertisecentrum alleen nog een kantoor in Woerden. “Ik hoop dat we in de toekomst kunnen uitbreiden
naar Zwolle en Eindhoven, zodat mensen niet meer zo ver hoeven te reizen.”

Kennis delen

Om meer mensen te kunnen helpen, ook patiënten die niet naar Woerden kunnen komen, deelt het expertisecentrum haar kennis met andere psychologen en therapeuten in het land. Daarnaast nodigt ze iedere maand een andere neuroloog uit voor een intervisiebijeenkomst. Marleen: “Soms merken we dat een patiënt na 10 behandelingen niet genoeg verbetert. Dan maken we video-opnamen en tonen die tijdens de intervisie aan elkaar en de neuroloog. Samen onderzoeken we wat er aan de hand is en welke oplossing daar het beste bij aansluit. Daar nemen we 2 uur de tijd voor. Dystoniepatiënten zijn gebaat bij een goede samenwerking tussen neurologen, fysiotherapeuten en psychologen. Daarom is het belangrijk dat veel neurologen ons kennen. Toen we startten waren we pioniers, nu zijn we de grootste in Nederland op het gebied van functionele stoornissen. Daar ben ik trots op. Maar er zijn nog steeds neurologen, die ons niet kennen. Dus daar is
zeker nog werk te verzetten.”