Magazine
Editie: Zomer 2020
juni - augustus 2020
- Wat betekent de coronacrisis voor dystoniepatiënten?
- Willy Wienholts (50): “Onderzoek wat je nog wél kan”
- Psycholoog Ernst Bohlmeijer geeft volop tips over omgaan met een chronische ziekte
- Nog te weinig erkenning voor functionele bewegingsstoornissen
Voel je emoties en ontdek je eigen kracht
Psycholoog en hoogleraar Ernst Bohlmeijer over leren omgaan met beperkingen en tegenslagen Hoe kun je geluk ervaren als je dagelijks moet leven met fysieke beperkingen en pijn? “Het vraagt veel psychologische flexibiliteit en ook moed van mensen. Maar iedereen kan het leren”, stelt Ernst Bohlmeijer psycholoog en hoogleraar aan de Universiteit van Twente. Onder de naam Voluit Leven ontwikkelde hij samen met psychotherapeut Monique Hulsbergen verschillende cursussen die mensen hierbij […]
Lees meerOnderzoek wat je nog wél kan
Willy Wienholts (50) blijft ondanks haar ziekte zo actief mogelijk Ze zingt in een koor, schrijft boeken en geeft lezingen, werkt als vrijwillige mentor voor twee ouderen en fietst één keer per dag op haar driewieler door het glooiende landschap in de Achterhoek. “Ik blijf nieuwe dingen uitproberen, mijn grenzen verleggen en anderen aandacht geven. Anders blijf je in je eigen cirkel zitten”, betoogt Willy Wienholts, patiënte met dystrofie en […]
Lees meerChristel’s Column
Als alle zorg wegvalt: wat gebeurt er dan met chronisch zieken? Een vraag die al vaker door mijn hoofd was gegaan: wat als alle zorg wegvalt? Het leek zo’n gedachte te zijn die even door je hoofd spookt, maar waarvan je denkt en hoopt dat die nooit écht beantwoord zou worden. Maar met de coronacrisis werd deze vraag werkelijkheid. Elke dag weer kwamen er afschuwelijke nieuwsberichten naar buiten: meer ziekenhuisopnames, […]
Lees meerVacatures
Klachtenfunctionaris Vindt u het belangrijk dat klachten binnen de vereniging zorgvuldig worden afgehandeld? Dan is de vrijwilligersvacature voor klachtenfunctionaris misschien iets voor u. Wat houdt deze functie in? Als er een klacht binnenkomt bij het secretariaat van de Dystonie Vereniging, dan wordt die doorgestuurd met de vraag de klacht in behandeling te nemen. Die behandeling doet u niet alleen, maar met ondersteuning vanuit het secretariaat. Wilt u meer informatie of […]
Lees meerMasterstudent geneeskunde liep halve marathon voor Yannick (16)
Een halve marathon lopen om geld in te zamelen voor deelname aan de Paralympische Spelen door Yannick Paredis, patiënt met gegeneraliseerde dystonie. Dat deed Saar Lagerweij, masterstudent geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen, op 7 maart. De dag waarop Yannick 16 jaar werd. In een persoonlijk record van 1:48 liep Saar Lagerweij de halve marathon van Haren in Groningen. Daarmee zamelde ze € 1.500,00 in als steun voor Yannick bij de […]
Lees meerTafeltennisser Yannick Paredis traint door corona in de garage
Yannick Paredis (16), patiënt met gegeneraliseerde dystonie, wil in 2024 meedoen aan de Paralympische Spelen in Parijs. Door de coronacrisis kan hij niet meer terecht bij zijn club of in sportcentrum Papendal. Hij traint nu thuis. “Eigenlijk wilde ik de tafeltennistafel in de woonkamer zetten, maar mijn moeder koos voor de garage”, grapt Yannick. Normaal traint Yannick eens in de twee weken twee dagen in Papendal in Arnhem, een sportcentrum […]
Lees meerBehandeling fysiotherapeut langzaamaan weer mogelijk
De fysiotherapiebehandelingen, waarbij fysiek contact is tussen therapeut en patiënt, kwamen tot donderdag 30 april in het hele land vrijwel stil te liggen. Wat betekent het besluit om weer langzaamaan op te starten voor de behandeling van dystoniepatiënten? We vroegen het aan het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF). Fysiotherapiepraktijken bleven gedurende de afgelopen weken telefonisch bereikbaar, maar vrijwel alle behandelingen werden stopgezet. Donderdag 30 april stemde het RIVM in […]
Lees meerImpact coronacrisis op behandeling van dystoniepatiënten verschilt per regio
Terwijl bij de ene patiënt de botulinetoxine behandelingen gewoon doorgingen, ontving de andere patiënt een brief met de mededeling dat de behandeling voorlopig werd stopgezet vanwege de coronacrisis. Welke afwegingen maakten zorgverleners in deze onzekere periode? Heel Nederland werd verrast door de uitbraak van het coronavirus. Na een snelle stijging van het aantal coronapatiënten op de intensive-careafdelingen in ziekenhuizen, kwam de Nederlandse Vereniging voor Neurologie met het advies om de […]
Lees meerWat betekent de coronacrisis voor dystoniepatiënten?
Door de uitbraak van het coronavirus kwam de niet-acute zorg, waaronder die voor dystoniepatiënten, op meerdere plekken in het land stil te liggen. Wat betekende dit besluit voor dystoniepatiënten? Konden zij bij hun neuroloog terecht voor hun botulinetoxine injecties? En wat betekende het besluit om fysiotherapiebehandelingen stop te zetten voor patiënten? We vroegen het drie dystoniepatiënten: Ineke Hopakkers, Natasja Offerman, Marlies Reijns en Frances van Haagen. “Soms voel ik me […]
Lees meerJoost van den Dool promoveert op effect van fysiotherapie bij cervicale dystonie
Joost van den Dool ontwikkelde voor zijn promotieonderzoek naar fysiotherapie bij cervicale dystonie een gestandaardiseerde behandelmethode, gebaseerd op de methode van Bleton en wetenschappelijke inzichten over revalidatie bij neurologische aandoeningen. Uit zijn onderzoek bleek dat deze gestandaardiseerde methode, gegeven door speciaal getrainde therapeuten, dezelfde effecten heeft als ‘gewone’ fysiotherapie maar dat er minder behandelingen voor nodig zijn. Op basis van recente wetenschappelijke inzichten over revalidatie van neurologische aandoeningen, heeft Joost […]
Lees meer