Actueel

Kara Goucher, Olympisch atleet kreeg de diagnose dystonie, een diagnose die haar leven veranderde. In Runner’s World, een tijdschrift over hardlopen dat in verschillende landen wordt uitgegeven, vindt u het interview met Kara Goucher. Leest u verder https://www.runnersworld.com/nl/gezondheid/a39559416/kara-goucher-dystonie/ Bron: Runner’s World 01 april 2022  

Één van onze lezers tipte de redactie over een artikel in het AD, waarin te lezen is hoe een Rotterdamse kerkuil lasertherapie zal krijgen om torticollis te behandelen. Lees het artikel hier.

Op 2 november verdedigde promovendus Elze Timmers haar proefschrift getiteld “Non-motor symptoms in dystonia” in het academiegebouw van de Rijksuniversiteit Groningen. Dystonie is een bewegingsstoornis waarbij patiënten last hebben van onwillekeurige repeterende bewegingen en/of abnormale houdingen. Naast de problemen met bewegen hebben patiënten ook niet-motorische symptomen, zoals psychische klachten, slaapproblemen en vermoeidheid Elze heeft tijdens haar onderzoek de niet-motorische symptomen in kaart gebracht bij drie vormen van dystonie: dopa-responsieve dystonie […]

Tijdens de hybride Nationale Dystoniedag 2022, georganiseerd door de dystonie patiënten vereniging, op zaterdag 19 november jl. ontving prof. De Koning-Tijssen een ‘ereteken van verdienste’ voor haar jarenlange werk en inzet voor dystoniepatiënten! Tijdens deze dag voor patiënten waren er ongeveer 50 mensen fysiek aanwezig in de studio van First Impression, en ook online werd er meegekeken. Naast de uitreiking van de prijs waren er interessante sprekers over diverse onderwerpen, […]

Hieronder stelt de nieuwe verpleegkundig specialist in opleiding van het expertisecentrum zich aan jullie voor. “Sinds januari 2023 werk ik, met veel plezier, als verpleegkundig specialist in opleiding op de polikliniek neurologie. Binnen deze functie ligt de deskundigheid bij patiënten met een bewegingsstoornissen. Ik zal bij de patiënten met bewegingsstoornissen voornamelijk betrokken zijn bij het multidisciplinaire spreekuur voor kinderen en jongeren met een bewegingsstoornis en aanspreekpunt zijn voor patiënten en […]

Op donderdag 16 december deed het multidisciplinaire team voor het eerst spreekuur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op verzoek van ouders en patiënten met NBIA’s, voor wie het reizen naar Groningen zeer belastend is, werd het spreekuur in Utrecht gedaan. Het was een groot succes, een hele dag spreekuur in het prachtige kinderziekenhuis en bijzonder goed ondersteund door onze Utrechtse collega’s. Het gaf ook de mogelijkheid om kennis en […]

Binnen het bewegingsstoornissen expertisecentrum Groningen vindt wekelijks een videobespreking plaats waarin we met elkaar evalueren welke bewegingsstoornissen worden gezien op de video om zo samen tot een optimaal plan voor de patiënt te komen. Op 24 oktober vond voor de eerste keer op regionaal niveau een videobespreking voor hyperkinetische bewegingsstoornissen plaats. Deze videobespreking werd georganiseerd door dr. Marenka Smit, dr. Martje van Egmond en prof. Marina de Koning-Tijssen. Het was […]

DONEERT U MEE? De Dystonie Vereniging heeft een ONLINE collectebus aangemaakt voor de collecteweek van de Hersenstichting. Een gedeelte van de opbrengst van deze ONLINE collecte komt ten goede aan de Dystonie Vereniging. Delen van deze ONLINE collectebus wordt enorm op prijs gesteld. https://lnkd.in/gtCuMNKH

19 november 2022, de eerste hybride Nationale Dystoniedag. In de studio van First Impression audiovisual waren deze keer ook leden aanwezig. Rens Merkelbach heeft het hele programma gepresenteerd; Jacqueline Westmaas-Krol heeft voor ons een mooi verslag gemaakt (te lezen in de Tonus Winter 2022) en een aantal interviews gehouden bij zowel sprekers als (bestuurs)leden. Hieronder een korte impressie van de dag.

Namens het bestuur en medewerkers van de Dystonie vereniging wensen wij u hele mooie, warme, liefdevolle feestdagen. Het secretariaat is van 24 december tot en met 01 januari 2023 gesloten.