Actueel

In Memoriam: Marlies Reijns-Kroes

Helaas beginnen we het nieuwe jaar met een triest bericht. Op 23 december jl is Marlies Reijns-Kroes overleden. Marlies heeft zich jarenlang zeer actief ingezet als vrijwilliger voor de Dystonie vereniging, o.a. in de functie van secretaris. Wij zullen haar missen en wensen haar familie heel veel sterkte en kracht met dit verlies.          

Lees meer

Vergoeding lidmaatschap patientenvereniging

Wist u dat diverse zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patientenvereniging deels of helemaal vergoeden? U kunt het overzicht hier downloaden. Niet veel mensen weten dat er verzekeraars zijn die dit doen, en dat is jammer, want het kan u extra kosten besparen.

Lees meer

Zorgkosten of meerkosten en belastingaangifte: laat geen geld liggen

Zorgkosten of meerkosten en belastingaangifte: laat geen geld liggen 15 december 2021Vanaf maart 2022 is het weer tijd voor de belastingaangifte over 2021. Het is dan goed om te weten of je zorgkosten en/of meerkosten hebt die fiscaal aftrekbaar zijn. Het is niet altijd eenvoudig om uit te zoeken welke kosten voor aftrek in aanmerking komen. Daarom zorgt Ieder(in) voor actuele informatie hierover. Dat doen we op drie manieren, namelijk […]

Lees meer

Secretariaat gesloten tussen Kerst en Oud- en Nieuw

Na een jaar hard werken gunnen wij onszelf even een week rust en tijd om door te brengen met onze dierbaren. Kerst en Oud- en Nieuw vallen dit jaar beiden in een weekend en wij verwachten in de week ertussen weinig tot geen mail- en telefoonverkeer. Daarom hebben we besloten het secretariaat van de Dystonie vereniging te sluiten van 27 tot en met 31 december a.s. Vanaf maandag 3 januari […]

Lees meer

Oefeningen Cervicale Dystonie

Petra Ruesink van PR Visuele verslaglegging heeft de oefeningen die zij doet voor haar cervicale dystonie uitgetekend. http://www.prvisueleverslaglegging.nl/  

Lees meer

Oprichtster Marleen Tibben over 10 jaar Expertisecentrum Funtionele bewegingsstoornissen en tics van HSK

In 2011 richtte Marleen Tibben in Woerden het Expertisecentrum Functionele Bewegingsstoornissen en tics op, met een unieke behandelwijze, binnen HSK en daarbuiten. Sindsdien helpt de GZ-psycholoog, samen met inmiddels 20 collega’s, zo’n 900 patiënten per jaar. ‘De meesten knappen bij ons volledig op.’ Als jonge psycholoog besloot je je te specialiseren in een uniek terrein binnen de GGZ. Vanwaar je drive?  ‘Ik herinner me nog precies het moment dat ik […]

Lees meer

In Memoriam – Sieneke Kruize Bruins

In memoriam Sieneke Kruize-Bruins Op 11 mei 2021 is Sieneke Kruize-Bruins overleden. Sieneke zette zich actief in voor andere mensen met een bewegingsstoornis, in het bijzonder voor mensen met dystonie. Op patiëntendagen van het UMCG vertelde ze open over haar eigen ervaringen, onder meer over behandeling met diepe hersenstimulatie. Ook op andere momenten was ze altijd bereid lotgenotencontact te bieden en vragen van anderen te beantwoorden. Op deze manier is […]

Lees meer

Campagne Zeldzame ziekten – dystonie

Dit artikel is in een oplage van ca. 300.000 stuks verschenen als bijlage bij de Telegraaf. De Dystonie vereniging heeft hieraan bijgedragen om nog sneller herkenning te krijgen voor patiënten die met dystonie leven. De diagnose dystonie volgt vaak pas na een jarenlange zoektocht. Patiënten krijgen regelmatig te horen dat ‘de ziekte tussen de oren zit’ of dat het bijvoorbeeld om de ziekte van Parkinson gaat. Probleem is dat er […]

Lees meer

Onderzoek naar zorgkosten

Ieder(in) doet onderzoek naar de zorgkosten die mensen met een beperking of chronische ziekte maken. En wat dat betekent voor hun financiële en dagelijkse leven. Doe mee en/of deel het onderzoek in je achterban. Zorg en ondersteuning moeten voor iedereen betaalbaar zijn. Ook voor mensen die vaker dan gemiddeld zorg en ondersteuning nodig hebben. Zoals mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is bezig met een onderzoek naar de […]

Lees meer

Gezocht: deelnemers voor onderzoek

Voor de volgende onderzoeken is zijn we nog op zoek naar deelnemers, wellicht zit er iets voor u tussen: – Voor een onderzoek naar essentiële tremor in families zijn we op zoek naar deelnemers! Dit onderzoek richt zich op de erfelijkheid en genetica van essentiële tremor. Voor meer informatie over de studie en mogelijkheden voor deelname, klik hier en hier. – Het NEMO onderzoek richt zich op het herkennen van […]

Lees meer