Actueel

Terugblik op de Nationale Dystoniedag 2022 (zaterdag 19 november jl.). Dit jaar in hybride vorm. Ca 50 mensen waren aanwezig in de studio van First Impression. Online werd massaal meegekeken. Interessante sprekers met nóg interessantere onderwerpen, een letterpuzzel met 4 winnaars en een uitreiking van een ‘ereteken van verdienste’aan prof. dr. M. de Koning-Tijssen voor haar jarenlang werk en inzet voor dystoniepatiënten.. Het was een feestje!!! De mooie foto’s zijn […]

Programma dr. A. Rietman, GZ psycholoog in ErasmusMC, – prikkelverwerking Elze Timmers, UMCG, – non motore symptomen bij dystonie dr. E. van Wensen, Gelre Ziekenhuis, – sport & bewegen Beorn Nijenhuis (neurowetenschapper en voormalig lange baanschaatser), – sport & bewegen Henriette Versteijnen, consulent Seksuele Gezondheid, – intimiteit & seksualiteit Interviews bij twee leden thuis Raad het woord spel met leuke prijzen   U doet/kijkt toch mee?  Dit jaar mogen we tot 50 mensen toelaten in […]

Recent heeft Madelein van der Stouwe, post-doc van het expertisecentrum, een ZonMW “Off Road” subsidie toegekend gekregen. Hiermee krijgt ze de kans om een jaar lang onderzoek te doen dat buiten de gebaande paden ligt. In haar onderzoek zal ze de hersenactiviteit tussen patiënten met een duidelijk effect van alcohol op hun tremor (alcohol-responsief) en patiënten bij wie alcohol juist geen effect heeft (alcohol-resistent) vergelijken om onderliggende tremor-veroorzakende hersenmechanismen bloot […]

Van 15 september tot 18 september werd het jaarlijkse ‘International Congress of Parkinon’s disease and Movement disorders’ gehouden in Madrid, waarbij het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen goed was vertegenwoordigd met ruim 30 deelnemers. Op het congres werden de laatste inzichten wat betreft het stellen van diagnoses en de behandeling van bewegingsstoornissen gedeeld. Op vrijdag had promovenda Sterre van der Veen de grote eer om een voordracht te houden over het gebruik […]

Functionele neurologische aandoeningen congres in Boston Afgelopen juni vond de internationale bijeenkomst over functionele neurologische stoornissen plaats in Boston. Tijdens deze informatieve bijeenkomst kwamen verschillende experts op het gebied van functionele neurologische stoornissen samen, zoals fysiotherapeuten, logopedisten, psychologen en artsen. Het doel van dit congres was om de huidige kennis over het ontstaan, de diagnostiek en behandeling te bespreken. Vanuit Groningen was prof. Marina de Koning-Tijssen aanwezig, en arts-onderzoeker Lenny […]

Als patiënt weet u als geen ander welk effect een bewegingsstoornis op u kan hebben. De patiëntenraad van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen vertegenwoordigt sinds 2018 alle patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis. De patiëntenraad bestaat inmiddels uit vijf leden, aangevuld met artsen en onderzoekers van het expertisecentrum. Sinds 2018 is de patiëntenraad steeds actiever en wordt bij steeds meer onderwerpen binnen het expertisecentrum betrokken, onder andere de patiëntendag , de website, het […]

Binnen het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen willen we ons graag richten op wat mensen juist heel goed kunnen en we hebben gemerkt dat veel van onze patiënten buitengewone talenten hebben. Ze kunnen bijvoorbeeld prachtige kunstwerken maken. Hieronder ziet u een greep uit de tentoonstellingen op onze website vanuit de talenten van patiënten met bewegingsstoornissen. Mocht u ook iets creatiefs, sportiefs of kunstzinnigs willen laten zien, neem dan gerust contact met UMCG […]

Eindelijk is het zover, afgelopen dinsdag is de landelijke campagne Zeldzame Ziekten! gelanceerd in De Telegraaf Lees het hier! Campagne artikel Telegraaf Interview met Johan Akkermans Interview met prof. dr. M.A.J. de Koning-Tijssen   

Van 27 juli tot en met 17 augustus 2022 is het secretariaat van de Dystonie Vereniging beperkt bereikbaar in verband met zomervakantie. Bestellingen en aanvragen voor een lidmaatschap kunnen daardoor langer op zich laten wachten. We doen ons best u zo snel als mogelijk van dienst te zijn. Fijne zomer!!!!