Actueel

Campagne Zeldzame Ziekten in Telegraaf

Eindelijk is het zover, afgelopen dinsdag is de landelijke campagne Zeldzame Ziekten! gelanceerd in De Telegraaf Lees het hier! Campagne artikel Telegraaf Interview met Johan Akkermans Interview met prof. dr. M.A.J. de Koning-Tijssen   

Lees meer

Mark Drenth Cum Laude afgestudeerd ondanks dystonie

Lees meer

Zomervakantie 2022

Van 27 juli tot en met 17 augustus 2022 is het secretariaat van de Dystonie Vereniging beperkt bereikbaar in verband met zomervakantie. Bestellingen en aanvragen voor een lidmaatschap kunnen daardoor langer op zich laten wachten. We doen ons best u zo snel als mogelijk van dienst te zijn. Fijne zomer!!!!

Lees meer

Eerste gepubliceerde patiënt ervaringskaart met cervicale dystonie onthult meerdere barrières voor optimale zorg in alle stadia, van pre-diagnose tot lange termijn beheer

De allereerste patiënt ervaringskaart voor cervicale dystonie, gezamenlijk ontwikkeld door Dystonia Europe, het Europese referentienetwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen (ERN-RND) en Ipsen, identificeert hiaten in de dienstverlening en belemmeringen voor optimale zorg in alle vijf belangrijke stadia van de patiënt reis. Ontwikkeld met persoonlijke ervaringen van mensen met cervicale dystonie uit heel Europa, identificeert de nieuwe kaart de meest dringende updates van de dienstverlening die nodig zijn om ervoor te […]

Lees meer

Vrijwilliger bij de Dystonie vereniging

Wil jij ook zo graag een steentje bijdragen aan het voortbestaan van de vereniging? Wil jij ook jouw deskundige ervaring over dystonie delen met anderen om hen te helpen? Of ben je juist een organisatorisch talent? Check dan snel: https://www.dystonievereniging.nl/vereniging/vrijwilligerswerk/word-jij-onze-nieuwe-vrijwilliger/  

Lees meer

Input van jonge onderzoekers tijdens voorjaarsvergadering NVKN

De voorjaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN) staat ieder jaar in het teken van het delen van ervaringen en nieuw onderzoek op het gebied van kinderneurologie. Dit jaar was er een grote groep van het Expertisecentrum Movement Disorders Groningen aanwezig. Onder andere onderzoekers Saar Lagerweij, Wieke Eggink, Martinica Garofalo, Maraike Coenen en Liesanne Centen hebben voordrachten gegeven. Met zeer diverse presentaties: zo is er bijvoorbeeld gesproken over zeldzame […]

Lees meer

De zwabbervoet: nachtmerrie van elke schaatser

Afgelopen 2 februari was Beorn Nijenhuis, voormalig Olympisch schaatser en huidig promovendus bij het Expertisecentrum Movement Disorders Groningen, te gast bij het NPO2-programma ATLAS. Daar kreeg hij de mogelijkheid om uitleg te geven over zijn onderzoek naar de ‘zwabbervoet’, een mysterieuze bewegingsstoornis die bekende schaatsers als Gerard Kemkers en Marianne Timmer treft. Jarenlang bleef het mysterie van de zwabbervoet onopgelost, maar dankzij Marina de Koning-Tijssen en het team van Movement […]

Lees meer

NEBW Voorlichtingsvideo

Donderdag 24 maart zijn er in samenwerking met het mediabedrijf Moomba Media diverse shots gemaakt in het kader van een voorlichtingsvideo over het Neurologische Bewegingsstoornissen (NEBW) spreekuur voor kinderen en jongvolwassenen. Het was een ontzettend leuke dag, gevuld met enthousiasme van allen die deelnamen aan de video! Het NEBW spreekuur is in 2012 opgezet vanuit Movement Disorders Groningen in het UMCG met als doel om de herkenning, diagnostiek en behandeling […]

Lees meer

Patientendag zeldzame bewegingsstoornissen zaterdag 14 mei

Graag nodigen we u uit voor de derde editie van de patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen live in het UMC Groningen op zaterdag 14 mei 2022, met als thema “welk talent beweegt jou?”. De patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde, revalidatie en klinische genetica) van het UMCG. De dag is speciaal bedoeld […]

Lees meer

Winnaars Loterij zijn bekend

De trekking van de loterij heeft vandaag om precies 12:00 plaats gevonden. Ook zo nieuwsgierig of u tot de prijswinnaars behoort? Check het snel op https://dystonieloterij.mylotify.com/trekkingsuitslag/ Wij feliciteren iedereen met hun gewonnen prijs en wensen u een zonnig weekend toe!  

Lees meer
1 2 3 5