Actueel

Oefeningen Cervicale Dystonie

Petra Ruesink van PR Visuele verslaglegging heeft de oefeningen die zij doet voor haar cervicale dystonie uitgetekend. http://www.prvisueleverslaglegging.nl/  

Lees meer

Oprichtster Marleen Tibben over 10 jaar Expertisecentrum Funtionele bewegingsstoornissen en tics van HSK

In 2011 richtte Marleen Tibben in Woerden het Expertisecentrum Functionele Bewegingsstoornissen en tics op, met een unieke behandelwijze, binnen HSK en daarbuiten. Sindsdien helpt de GZ-psycholoog, samen met inmiddels 20 collega’s, zo’n 900 patiënten per jaar. ‘De meesten knappen bij ons volledig op.’ Als jonge psycholoog besloot je je te specialiseren in een uniek terrein binnen de GGZ. Vanwaar je drive?  ‘Ik herinner me nog precies het moment dat ik […]

Lees meer

In Memoriam – Sieneke Kruize Bruins

In memoriam Sieneke Kruize-Bruins Op 11 mei 2021 is Sieneke Kruize-Bruins overleden. Sieneke zette zich actief in voor andere mensen met een bewegingsstoornis, in het bijzonder voor mensen met dystonie. Op patiëntendagen van het UMCG vertelde ze open over haar eigen ervaringen, onder meer over behandeling met diepe hersenstimulatie. Ook op andere momenten was ze altijd bereid lotgenotencontact te bieden en vragen van anderen te beantwoorden. Op deze manier is […]

Lees meer

Campagne Zeldzame ziekten – dystonie

Dit artikel is in een oplage van ca. 300.000 stuks verschenen als bijlage bij de Telegraaf. De Dystonie vereniging heeft hieraan bijgedragen om nog sneller herkenning te krijgen voor patiënten die met dystonie leven. De diagnose dystonie volgt vaak pas na een jarenlange zoektocht. Patiënten krijgen regelmatig te horen dat ‘de ziekte tussen de oren zit’ of dat het bijvoorbeeld om de ziekte van Parkinson gaat. Probleem is dat er […]

Lees meer

Onderzoek naar zorgkosten

Ieder(in) doet onderzoek naar de zorgkosten die mensen met een beperking of chronische ziekte maken. En wat dat betekent voor hun financiële en dagelijkse leven. Doe mee en/of deel het onderzoek in je achterban. Zorg en ondersteuning moeten voor iedereen betaalbaar zijn. Ook voor mensen die vaker dan gemiddeld zorg en ondersteuning nodig hebben. Zoals mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is bezig met een onderzoek naar de […]

Lees meer

Gezocht: deelnemers voor onderzoek

Voor de volgende onderzoeken is zijn we nog op zoek naar deelnemers, wellicht zit er iets voor u tussen: – Voor een onderzoek naar essentiële tremor in families zijn we op zoek naar deelnemers! Dit onderzoek richt zich op de erfelijkheid en genetica van essentiële tremor. Voor meer informatie over de studie en mogelijkheden voor deelname, klik hier en hier. – Het NEMO onderzoek richt zich op het herkennen van […]

Lees meer

Zeldzame ziektedag 2021

Laat zien wat jouw talent is! Op de website van het Expertise Centrum Movement Disorders Groningen hebben we oog voor het verhaal achter de patiënt en hun talenten. Onlangs hebben we op Zeldzame ziektedag een online tentoonstelling op de website geopend. Hier worden kunstwerken tentoongesteld van kunstenaars met een bewegingsstoornis. Wij zijn ontzettend blij dat we dit mogen laten zien! Meer aandacht voor wat goed gaat, voor het talent en […]

Lees meer

Zorgpad DBS-dystonie van start

Op zaterdag 13 februari 2021 was het zo ver: het Zorgpad DBS-dystonie is van start gegaan! Zoals u waarschijnlijk weet is er bij dystonie sprake van een stoornis in de aanspanning van één of meerdere spieren waardoor onwillekeurige, oncontroleerbare spiersamentrekkingen en verkrampingen kunnen ontstaan. DBS staat voor diepe hersenstimulatie, waarbij elektroden in de hersenen worden geworden geplaatst die elektrische signalen afgeven. Hierdoor worden specifieke symptomen onderdrukt. Patiënten moeten voordat ze […]

Lees meer

Lancering boek

Het afgelopen jaar hebben we als expertisecentrum hard gewerkt aan een boek voor patiënten over zeldzame bewegingsstoornissen. Naast inhoudelijke informatie over bewegingsstoornissen, oorzaken en behandelingen, komen in het boek ook persoonlijke verhalen van patiënten aan bod. Op 23 september van 20:00 uur tot 21:00 uur zal dit boek feestelijk gelanceerd worden via livestream. Naast de uitreiking van het boek komen er verschillende sprekers aan het woord over de inhoud van […]

Lees meer

Patiëntendag UMCG

Op de tweede patiëntendag in mei 2019 bezochten ongeveer 250 patiënten en hun naasten het UMCG om meer te weten te komen over bewegingsstoornissen. Dit gebeurde niet alleen door middel van verhalen van specialisten, maar ook door elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Normaliter wordt de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen tweejaarlijks gehouden. Helaas wordt vanwege de coronapandemie de derde editie niet dit jaar, maar volgend jaar gehouden op […]

Lees meer