Actueel

Onderzoek naar zorgkosten

Ieder(in) doet onderzoek naar de zorgkosten die mensen met een beperking of chronische ziekte maken. En wat dat betekent voor hun financiële en dagelijkse leven. Doe mee en/of deel het onderzoek in je achterban. Zorg en ondersteuning moeten voor iedereen betaalbaar zijn. Ook voor mensen die vaker dan gemiddeld zorg en ondersteuning nodig hebben. Zoals mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is bezig met een onderzoek naar de […]

Lees meer

Gezocht: deelnemers voor onderzoek

Voor de volgende onderzoeken is zijn we nog op zoek naar deelnemers, wellicht zit er iets voor u tussen: – Voor een onderzoek naar essentiële tremor in families zijn we op zoek naar deelnemers! Dit onderzoek richt zich op de erfelijkheid en genetica van essentiële tremor. Voor meer informatie over de studie en mogelijkheden voor deelname, klik hier en hier. – Het NEMO onderzoek richt zich op het herkennen van […]

Lees meer

Zeldzame ziektedag 2021

Laat zien wat jouw talent is! Op de website van het Expertise Centrum Movement Disorders Groningen hebben we oog voor het verhaal achter de patiënt en hun talenten. Onlangs hebben we op Zeldzame ziektedag een online tentoonstelling op de website geopend. Hier worden kunstwerken tentoongesteld van kunstenaars met een bewegingsstoornis. Wij zijn ontzettend blij dat we dit mogen laten zien! Meer aandacht voor wat goed gaat, voor het talent en […]

Lees meer

Zorgpad DBS-dystonie van start

Op zaterdag 13 februari 2021 was het zo ver: het Zorgpad DBS-dystonie is van start gegaan! Zoals u waarschijnlijk weet is er bij dystonie sprake van een stoornis in de aanspanning van één of meerdere spieren waardoor onwillekeurige, oncontroleerbare spiersamentrekkingen en verkrampingen kunnen ontstaan. DBS staat voor diepe hersenstimulatie, waarbij elektroden in de hersenen worden geworden geplaatst die elektrische signalen afgeven. Hierdoor worden specifieke symptomen onderdrukt. Patiënten moeten voordat ze […]

Lees meer

Lancering boek

Het afgelopen jaar hebben we als expertisecentrum hard gewerkt aan een boek voor patiënten over zeldzame bewegingsstoornissen. Naast inhoudelijke informatie over bewegingsstoornissen, oorzaken en behandelingen, komen in het boek ook persoonlijke verhalen van patiënten aan bod. Op 23 september van 20:00 uur tot 21:00 uur zal dit boek feestelijk gelanceerd worden via livestream. Naast de uitreiking van het boek komen er verschillende sprekers aan het woord over de inhoud van […]

Lees meer

Patiëntendag UMCG

Op de tweede patiëntendag in mei 2019 bezochten ongeveer 250 patiënten en hun naasten het UMCG om meer te weten te komen over bewegingsstoornissen. Dit gebeurde niet alleen door middel van verhalen van specialisten, maar ook door elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Normaliter wordt de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen tweejaarlijks gehouden. Helaas wordt vanwege de coronapandemie de derde editie niet dit jaar, maar volgend jaar gehouden op […]

Lees meer

Online zingen – Zing als vanzelf

Ingezonden door een van de leden: Dit sprak mij aan en ik heb zaterdag meegedaan. Ik was blij verrast en vond het een prachtige ervaring. Nadien heb ik mij ook aangemeld voor de lessen die al geweest zijn. Het is van alles wat: oefeningen voor ontspannen en vrijere stem, ontspannen van keelgebied etc. en ook de liederen die gezongen worden zijn divers. Je wordt er in ieder geval heel blij […]

Lees meer

Eerste online Dystoniedag – zaterdag 21 november jl

Zaterdag 21 november jl. was het eerste online Dystonie event. De uitzending was live van 15:00 – 17:00 uur. Voor wie dit niet heeft kunnen kijken, hierbij de mogelijkheid het terug te kijken. https://vimeo.com/478937874/b477ac63a5

Lees meer

Botulinestraat in het UMCG

De eerste Botulinestraat in Nederland, Expertise centrum bewegingsstoornissen UMCG Op 20 november opent het Expertisecentrum Movement Disorders van het UMCG de eerste Botulinestraat van Nederland.  Het doel hiervan is om de zorg voor dystoniepatiënten die naar het UMCG verwezen worden een stuk efficiënter en patiëntvriendelijker te maken. Patiënten met een focale dystonie, zoals een draainek (torticollis) of dystonie van de ogen (blefarospasme), worden vaak behandeld met botulinetoxine injecties. Deze injecties […]

Lees meer

Behandelprotocol Fysiotherapie

Het behandelprotocol “Effectiviteit van een standaard fysio-/oefentherapeutisch oefenprogramma bij idiopatische cervicale dystonie” is nu te lezen op https://dystonia.net/uploads/Behandelprotocol%20v3.1.1.pdf  

Lees meer