Actueel

De Dystonie Vereniging heeft de Patients Achievement Award toegekend aan dr. Martje van Egmond. Martje heeft in haar werk als neuroloog en wetenschapper enorm veel betekend voor mensen met dystonie. Ze leverde baanbrekende bijdragen op het gebied van onderzoek en behandeling en zette zich in binnen tal van landelijke commissies. In het UMCG vervulde zij een leidende rol als wetenschapper en was zij een inspirerend voorbeeld van gedrevenheid en talent. […]

Namens de TU Delft en Populytics wordt een onderzoek uitgevoerd naar de toegankelijkheid van het Openbaar Vervoer voor mensen met een beperking. Via een online vragenlijst kunnen deelnemers aangeven welke verbeteringen zij het hardst nodig vinden.   Het onderzoek is live vanaf heden tot en met 17 mei. De link is hier te vinden. 📄De resultaten van het onderzoek delen we o.a. met het Ministerie van Infrastructuur en Waterstaat, ProRail, de […]

Dystonie op de kinderleeftijd is een zeldzame bewegingsstoornis. Het is momenteel lastig om dystonie te herkennen voor dokters, wat kan leiden tot een vertraging in de diagnose en behandeling hiervan. Tijd om dit te verbeteren, vinden Anne Sueters en Dr. Wieke Eggink, onderzoekers van het Movement Disorders Expertise Center Groningen. “Het doel van dit onderzoek is om te zien of dokters met nieuwe technieken dystonie meetbaar kunnen maken en hiermee kunnen […]

De studie Brain imaging in alcohol-responsive and alcohol-resistant essential tremor (BARET) van Dr. Van der Stouwe en MD-PhD student Sarah Jonker heeft de publiciteit opgezocht. Het Dagblad van het Noorden en de Leeuwarder Courant hebben een artikel geplaatst en Radio 1 heeft een interview afgenomen. Hierin wordt het hoe en waarom uitgelegd van deze studie naar essentiële tremor (ET), er wordt onder andere gekeken naar het verschil in hersenactiviteit middels […]

In een aflevering van de nieuwe podcast “Moving Along” van de Movement Disorders Society, benadrukt prof. De Koning-Tijssen het belang van goede observatie bij patiënten met bewegingsstoornissen, zelfs in een tijdperk van genetisch onderzoek: “Het begrijpen van patronen in hoe het bewegingssysteem verstoord raakt, kan leiden tot nieuwe therapieën,”. De podcast is hier te beluisteren. Voorafgaand aan de podcast, werd een interview gehouden met Prof. de Koning-Tijssen, deze kunt u hier terug te lezen. […]

Tijdens de jaarlijkse Biemond nascholingsdagen voor neurologen en neurologen in opleiding, werd dr. Sterre van der Veen bekroond met de Jan Meerwaldt prijs voor het beste proefschrift in de neurologie van de afgelopen twee jaar. Een geweldige erkenning voor haar uitstekende werk! Sterre verdedigde haar proefschrift, getiteld “Genetic Myoclonus” op 24 april 2024 aan de Rijksuniversiteit Groningen en behaalde haar doctoraat cum laude. Myoclonus zijn korte, onwillekeurige schokken, die in […]

Afgelopen november reisde Prof. de Koning-Tijssen naar Wenen om de prestigieuze ‘Honorary Membership Lecture’ prijs van de Oostenrijkse Parkinson Vereniging in ontvangst te nemen. Deze prijs wordt toegekend aan artsen en onderzoekers die internationaal een aanzienlijke bijdrage hebben geleverd aan het vakgebied van bewegingsstoornissen. Prof. de Koning-Tijssen is pas de tweede Nederlander die deze prestigieuze prijs heeft ontvangen. Een enorme eer! Daarnaast werd zij afgelopen jaar gehonoreerd met de Stanley […]

Dr. Madelein van der Stouwe heeft een klinische fellowship onderzoekssubsidie van ZonMw ontvangen. Deze prestigieuze subsidie maakt het mogelijk dat zij de komende vier jaar onderzoek kan verrichten naar de diagnostiek van tremor (trillen), met een speciale focus op essentiële tremor en functionele tremor. Tremor, een aandoening waarbij onwillekeurige trillingen optreden, wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd. Essentiële tremor en functionele tremor worden regelmatig met elkaar verward, wat kan leiden tot onjuiste behandelingen […]

Bij trillende handen denken we al snel aan de ziekte van Parkinson, maar dat is zeker niet de enige oorzaak van trillen. Zo kan 1 tot 2 procent van de Nederlandse veertigplussers kan geen koffie drinken of soep eten zonder te morsen. Hoe komt dat en wat is er aan te doen? Prof. de Koning-Tijssen werd onlangs geïnterviewd door het Algemeen Dagblad om hier antwoord op te geven. In het […]

Lotgenotencontact, het is één van de belangrijkste pijlers van de Dystonie Vereniging. De mogelijkheid om ervaringen te delen en met anderen te zijn die je beter begrijpen dan wie dan ook in je omgeving. De vereniging organiseert hiervoor verschillende activiteiten zoals de Nationale Dystoniedag en provinciaal lotgenotencontact. Ook vind je regelmatig oproepen terug in de Tonus of op onze social-mediaplatformen. Niet iedereen vindt het prettig om via een platform als […]