Telefonisch lotgenotencontact

Wilt u informatie over een vorm van dystonie, behandelingen van dystonie, ervaringen uitwisselen of een lotgenoot spreken? Dan kunt u met één van de personen op deze pagina contact  opnemen.

U kunt bij elk van deze contactpersonen voor algemene informatie terecht. Ook voor praktische informatie over bijvoorbeeld adressen van ziekenhuizen, fysiotherapeuten en (andere) relevante instanties kunt u een beroep doen op de contactpersonen. Daarnaast heeft elk van de contactpersonen een bijzondere vorm van dystonie als aandachtsgebied. De contactpersonen zijn op hun aandachtsgebied ‘ervaringsdeskundig’.

Wordt uw aandoening hieronder niet vermeld, dan kan de contactpersoon u zeer waarschijnlijk wel naar iemand verwijzen met wie u meer inhoudelijk van gedachten kunt wisselen.

Per e-mail

Wanneer het lastig is om per telefoon contact op te nemen, dan kunt u ook een mail sturen naar ons secretariaat (secretariaat@dystonievereniging.nl) . Het secretariaat zal uw mail ter beantwoording doorsturen naar de meest geëigende contactpersoon. Deze zal uw mail zorgvuldig en zo spoedig mogelijk beantwoorden.

Op Facebook

De Dystonie vereniging heeft een eigen Facebookpagina. Neem gerust een kijkje en meld je aan als volger.

Vrijwilligers

Al onze contactpersonen stellen zich vrijwillig beschikbaar, in veel gevallen naast andere werkzaamheden. Zij zijn daarom niet continu bereikbaar. Schroom echter niet om bij geen gehoor  opnieuw te bellen of een andere contactpersoon te benaderen.

Individueel contact

U kunt een oproep plaatsen in het eerstvolgende nummer van Tonus. Deze oproep zendt u naar: Redactie Tonus Postbus 9345, 4801 LH Breda E: secretariaat@dystonievereniging.nl

Contactpersonen en hun aandachtsgebied

Coördinator lotgenotencontact

Mw. S. de Werdt – 06 12 22 55 97 (E: lotgenotencontact@kpnmail.nl)

Cervicale dystonie (Torticollis Spasmodica)

Mw. T. Rademakers – 046 400 76 99
Mw. E. Verheijen – 0478 54 50 05

Blefarospasme

Mw. I. Gommers – 0411 675 343
Mw. I. Wouda – 058 288 76 55 (E: familiewouda1@kpnmail.nl)
Mw. S. Oreel – 0513 677509

Hemifacialisspasme

Hr. S. Hinfelaar – 06 22 97 22 59

Schrijverskramp

Mw. J. van den Boer – 013 511 26 52 (E: familievandenboer@home.nl)

Spasmodische dysfonie

Mw. L. Engelen – 020 625 68 66 (E. h.engelen40@upcmail.nl)

Oromandibulaire dystonie

Mw. M. Meeldijk – 0313 84 33 00

Gegeneraliseerde dystonie

Mw. A. Huizer – 0187 61 14 19

Myoclonus dystonie

Mw. M. Dijkstra – 06 41 50 86 46

Kinderen met (gegeneraliseerde) dystonie

Mw. S. de Werdt – 06 12 22 55 97 moeder van kind met gegeneraliseerde dystonie

Deep Brain Stimulation (DBS)

Hr. J. Akkermans – 06 36 46 20 98 (E: akkermansbeen@gmail.com) (cervicale dystonie met dystone tremor)