Magazine

Goed Nieuws! We hebben voor 2024 subsidie gekregen van het ministerie. Het was afgelopen jaar spannend vanwege het nieuwe subsidiebeleid dat door het ministerie was opgesteld. Informatie kwam slechts mondjesmaat binnen waardoor we lang in afwachting waren of we in aanmerking zouden komen en onder welke voorwaarden. Goed nieuws dus, waardoor we ons werk als vereniging kunnen voortzetten en dat is hard nodig. We hebben Jacqueline Westmaas gevraagd, in overleg […]

Wat was het fijn om elkaar weer in levenden lijve te mogen ontmoeten tijdens de Nationale Dystonie dag in museum Corpus, afgelopen november. Na een aantal jaar met covid te hebben moeten leven was dit de eerste keer dat we weer in een grote groep bij elkaar konden komen. Natuurlijk was het fijn dat we in de afgelopen twee jaar via een online uitzending een mooi programma konden verzorgen vanuit […]

Wat was het fijn om elkaar weer in levenden lijve te mogen ontmoeten tijdens de Nationale Dystonie dag in museum Corpus, afgelopen november. Na een aantal jaar met covid te hebben moeten leven was dit de eerste keer dat we weer in een grote groep bij elkaar konden komen. Natuurlijk was het fijn dat we in de afgelopen twee jaar via een online uitzending een mooi programma konden verzorgen vanuit […]

He, he, de zomer is gelukkig nu echt aangebroken. Het voorjaar was nat en koud. Veel dystoniepatiënten hebben door vochtigheid en kou meer last van krampen dan anders. Voor mij zelf betekent warmer weer minder last van de krampen. Afgelopen winter moesten we al dan niet noodgedwongen de verwarming lager zetten door de hoge energieprijzen. Ook dat betekende voor veel dystoniepatiënten meer ongemak. Maar goed, laten we vooral van de zomer […]

Beste Dystonievrienden, In november mochten we weer de Nationale Dystoniedag vieren. Vijftig mensen waren live te gast in de studio in Tilburg en enkele honderden mensen thuis keken online via het scherm mee naar de verschillende presentaties en verhalen van lotgenoten. Een mooi moment was dat ik als voorzitter van onze vereniging professor dr. Marina de Koning-Tijssen als eerste een  onderscheiding mocht aanbieden voor alle activiteiten die zij voor patiënten […]

Beste dystonie vrienden, Sinds het voorjaar van 2020 leven we met de COVID-19 pandemie. Dit had op allerlei manieren gevolgen voor ons leven. Ik leef mee met de mensen, die familieleden kwijtraakten door overlijden. Dit is heel ingrijpend en ik wens hun veel sterkte toe. Daarnaast zette COVID-19 het leven van miljoenen mensen op z’n kop. De een verloor zijn baan. De ander moest zijn bedrijf tijdelijk sluiten. Het ene […]

Beste dystonievrienden, Wat een tegenslag. Weer een lockdown. Af en toe zinkt de moed je in de schoenen. Ik leef mee met dystoniepatiënten die later of soms niet geholpen kunnen worden. Ziekenhuizen zijn overbelast. Ik heb te doen met al die zorgprofessionals, die te veel werk moeten verzetten. En het duurt al zo lang. Toch zijn er ook lichtpuntjes. De boostercampagne komt nu goed op gang. Gelukkig zijn er nog […]

Lotgenotenbijeenkomsten Ik voel me altijd bevoorrecht als ik aanwezig mag zijn op een lotgenotenbijeenkomst. Dat zijn de momenten waarop ik als voorzitter opnieuw doordrongen raak waarom we een dystonie vereniging hebben. De persoonlijke verhalen van mensen maken dat ik mij iedere keer gemotiveerd voel om het werk voor onze vereniging uit te voeren. Ik heb bewondering voor al die mensen die allemaal op hun eigen manier iets van hun leven […]

Nationale Dystoniedag zaterdag 3 november Met dankbaarheid kijk ik terug op de tweede Nationale Dystonie dag op zaterdag 3 november  in het Openlucht museum in Arnhem. Rond de 270 mensen waren aanwezig. Het was mooi weer en het Openluchtmuseum is een mooie plek om zoiets te organiseren. Dokter Jean-Pierre Bleton was als buitenlandse gast aanwezig. We mochten tijdens deze dag de heer Bleton het erelidmaatschap van onze vereniging aanbieden voor […]

Beste mensen, Wat een tijd. Corona. Wat een enorme impact heeft dit op iedereen in onze samenleving. Juist in een jaar waarin we 75 jaar bevrijding zouden vieren, worden we geketend door een virus. Voor ons dystoniepatiënten heeft dit op allerlei manieren gevolgen. Medische behandelingen zijn afgezegd of uitgesteld. Misschien heb je daardoor meer pijn dan normaal. Of je spasme wordt weer erger. Je zicht wordt minder. Je spraak slechter. […]