Magazine

Rubriek: Gespreksstof

De WMO: ondersteuning voor hulpmiddelen van allerlei mensen

Er is een hoop om te doen. Maar hoe zit het nu echt? Vanuit de overheid is er het ideaalbeeld van een maatschappij waarin iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Klinkt goed, maar daar is soms wel de nodige ondersteuning voor nodig. Vaak is het echter onduidelijk wat er allemaal mogelijk is en waar je rechten liggen. In dit artikel meer daarover, zodat jij sterk staat op dit […]

Lees meer

Je gaat gewoon door

“We praten er nooit over, maar je voelt elkaar wel aan.” Opa Piet de Graaf (80), moeder Irma Koek-de Graaf (48) en dochter Isa (13) hebben alle drie de erfelijke aandoening dopa-responsieve dystonie. “Je gaat gewoon door, anderen zien het niet, maar je hebt altijd spierspanning en bent vaak moe.” De aandoening dystonie was nog niet bekend, toen opa Piet de Graaf net na de oorlog de eerste symptomen kreeg. […]

Lees meer

Alleen een dystoniepatiënt begrijpt mij echt

Steun en begrip zijn onmisbaar. Dat geldt voor ieder mens. Maar heb je een ziekte die grote impact heeft op je leven, dan kun je niet zonder lotgenotencontact, vinden Francoise Bakker en Mirry Dijkstra. Twee jaar geleden leerden Francoise (heeft een dochter met myoclone dystonie) en Mirry (heeft zelf myoclone dystonie) elkaar kennen via de Dystonie vereniging. “Er is niemand die mij zo goed begrijpt als Mirry”, vertelt Francoise. Francoise […]

Lees meer

Komt u ook naar de Nationale Dystoniedag 2018

Zaterdag 3 november, Openluchtmuseum Arnhem Net als vorig jaar wordt ook dit jaar de Nationale Dystoniedag gehouden op de eerste zaterdag van november. Op zaterdag 4 november 2018 organiseren we de D-day in het Openlucht Museum te Arnhem. Concept programma (wijzigingen voorbehouden) 10:00 – 10.30 uur Ontvangst 10:30 – 11:00 uur Welkom door de voorzitter 11:00 – 12:30 uur Algemene Leden Vergadering + lezing dr. Bleton 12:30 – 13:15 uur […]

Lees meer

Lidmaatschap Dystonia Europe

Besluitvormend referendum In de vorige Tonus meldde ons bestuur dat onze vereniging weer contact had gezocht met Dystonia Europe om onze belangstelling aan te geven voor een hernieuwd lidmaatschap. Het bestuur kreeg voor lidmaatschap de volgende voorwaarden door Dystonia Europe aangereikt: Onze vereniging moet haar statuten laten vertalen in het Engels en aanleveren. Onze vereniging moet de financiële jaarverslagen van de afgelopen 2 jaar aanleveren en laten voorzien van goedkeuring […]

Lees meer

Veranderingen in onze Medische Advies Raad (MAR)

Welkom aan Marleen Tibben, Jaco Pasman, Catherine Delnooz, Fiorella Contarino, Ton Langeveld, Martje van Egmond, Kees Hein Woldendorp. Als bestuur zijn we bijzonder blij dat we nieuwe leden in onze Medische Advies Raad (MAR) hebben kunnen benoemen. In de komende Tonussen zullen we de (nieuwe) MAR leden aan u  voorstellen. Het is de bedoeling dat we onze MAR gaan verbreden qua expertise. Naast neurologen, zullen ook revalidatieartsen, psychologen en bewegingsdeskundigen […]

Lees meer

Fotograaf Béa Straver

‘Ik hou van actie in een foto’ Leden van de Dystonie vereniging kunnen mij tegenkomen op de jaarvergadering. Ik ben daar als fotograaf, maar ook als lotgenote aanwezig. De bijeenkomsten worden altijd op bijzondere plekken in Nederland georganiseerd. Het is een hele eer om een mooie reportage te mogen maken van deze jaarlijkse dag. Mijn passie voor fotografie kreeg ik al in mijn jeugd mee van mijn ouders. Mijn vader […]

Lees meer

Word jij de nieuwe Provinciale contactpersoon voor Zeeland, Friesland of Flevoland!?

De provinciale lotgenotenbijeenkomsten worden goed bezocht. Het zijn heel mooie bijeenkomsten, die tot nu toe altijd werden georganiseerd door het bestuur en ons secretariaat. Het is de bedoeling dat de provinciale lotgenotenbijeenkomsten vanaf dit jaar steeds meer georganiseerd worden door zogenoemde provinciale contactpersonen. Op drie provincies na zijn alle provincies voorzien van contactpersonen. We zoeken nog contactpersonen voor de provincies: Zeeland, Friesland en Flevoland. Wat doet een provinciaal contactpersoon? De […]

Lees meer

Dystonie vereniging steunt mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen bij een onderzoeksaanvraag

Onderstaande tekst komt uit de brief van de Dystonie Vereniging, waarin wij onze steun uitspreken aan dit onderzoek van mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen Citaat uit de ‘steunbrief’: Op uw verzoek hebben wij gekeken naar uw additionele onderzoek om ook scans te maken om de betrokken hersenstructuren beter in kaart te brengen en te kijken of die ook nog kunnen helpen onderscheid te maken in de verschillende bewegingsstoornissen. […]

Lees meer

Referendum hernieuwd lidmaatschap Dystonia Europe

Eind juni 2018 ontving u van ons een verzoek om uw stem uit te brengen over al dan niet hernieuwde aansluiting bij Dystonia Europe. De eindstand van de stemming van dit referendum is door het bestuur vastgesteld op 30 september 2018. Leden hadden dus ruim drie maanden om hun stem uit te brengen. Het bestuur hanteerde bij dit referendum geen ondergrens voor het aantal stemmen. Tevens heeft het bestuur op […]

Lees meer