Magazine

Vanuit de stichting ‘Lezen en schrijven’ blijkt dat in Nederland 2,5 miljoen mensen van 16 jaar en ouder moeite hebben met lezen, schrijven en/of rekenen. Dat is ongeveer 1 op de 6 mensen. Patiëntenbrochures en bijsluiters zijn soms moeilijk te lezen en te begrijpen. Animaties kunnen helpen bij het beter begrijpen van de informatie. Om deze reden heeft Ipsen drie animaties ontwikkeld voor patiënten met dystonie. Twee animaties zijn toegankelijk […]

Het is tijd voor een nieuwe stap in de carrière van Hans van Dam, ICT Manager bij een overheidsorganisatie. Na vijfentwintig jaar gaat hij binnenkort veranderen van een leidinggevende naar een adviserende functie. Zijn dystonie dwong Hans om bewuster om te gaan met zijn energie en na een periode van minder werken, werd het traject bedrijfsarts en mogelijke afkeuren ingezet. Maar in plaats van denken in beperkingen heeft Hans zelf […]

Vrijdag 11 november jl. vond de provincialebijeenkomst plaats in het ZMC te Zaandam. We werden heel gastvrij ontvangen door dr. L. de Lau, neuroloog / somnoloog in het ZMC. Na een voorstel ronde en aftekenen van de presentielijst, startte dr. De Lau met haar presentatie “Behandeling van dystonie met botuline toxine”. Gedurende de presentatie werden goede vragen gesteld door de aanwezigen, zoals: – is er een verband tussen doofheid en […]

Er is een hoop om te doen. Maar hoe zit het nu echt? Vanuit de overheid is er het ideaalbeeld van een maatschappij waarin iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Klinkt goed, maar daar is soms wel de nodige ondersteuning voor nodig. Vaak is het echter onduidelijk wat er allemaal mogelijk is en waar je rechten liggen. In dit artikel meer daarover, zodat jij sterk staat op dit […]

“We praten er nooit over, maar je voelt elkaar wel aan.” Opa Piet de Graaf (80), moeder Irma Koek-de Graaf (48) en dochter Isa (13) hebben alle drie de erfelijke aandoening dopa-responsieve dystonie. “Je gaat gewoon door, anderen zien het niet, maar je hebt altijd spierspanning en bent vaak moe.” De aandoening dystonie was nog niet bekend, toen opa Piet de Graaf net na de oorlog de eerste symptomen kreeg. […]

Steun en begrip zijn onmisbaar. Dat geldt voor ieder mens. Maar heb je een ziekte die grote impact heeft op je leven, dan kun je niet zonder lotgenotencontact, vinden Francoise Bakker en Mirry Dijkstra. Twee jaar geleden leerden Francoise (heeft een dochter met myoclone dystonie) en Mirry (heeft zelf myoclone dystonie) elkaar kennen via de Dystonie vereniging. “Er is niemand die mij zo goed begrijpt als Mirry”, vertelt Francoise. Francoise […]

Zaterdag 3 november, Openluchtmuseum Arnhem Net als vorig jaar wordt ook dit jaar de Nationale Dystoniedag gehouden op de eerste zaterdag van november. Op zaterdag 4 november 2018 organiseren we de D-day in het Openlucht Museum te Arnhem. Concept programma (wijzigingen voorbehouden) 10:00 – 10.30 uur Ontvangst 10:30 – 11:00 uur Welkom door de voorzitter 11:00 – 12:30 uur Algemene Leden Vergadering + lezing dr. Bleton 12:30 – 13:15 uur […]

Besluitvormend referendum In de vorige Tonus meldde ons bestuur dat onze vereniging weer contact had gezocht met Dystonia Europe om onze belangstelling aan te geven voor een hernieuwd lidmaatschap. Het bestuur kreeg voor lidmaatschap de volgende voorwaarden door Dystonia Europe aangereikt: Onze vereniging moet haar statuten laten vertalen in het Engels en aanleveren. Onze vereniging moet de financiële jaarverslagen van de afgelopen 2 jaar aanleveren en laten voorzien van goedkeuring […]

Welkom aan Marleen Tibben, Jaco Pasman, Catherine Delnooz, Fiorella Contarino, Ton Langeveld, Martje van Egmond, Kees Hein Woldendorp. Als bestuur zijn we bijzonder blij dat we nieuwe leden in onze Medische Advies Raad (MAR) hebben kunnen benoemen. In de komende Tonussen zullen we de (nieuwe) MAR leden aan u  voorstellen. Het is de bedoeling dat we onze MAR gaan verbreden qua expertise. Naast neurologen, zullen ook revalidatieartsen, psychologen en bewegingsdeskundigen […]

‘Ik hou van actie in een foto’ Leden van de Dystonie vereniging kunnen mij tegenkomen op de jaarvergadering. Ik ben daar als fotograaf, maar ook als lotgenote aanwezig. De bijeenkomsten worden altijd op bijzondere plekken in Nederland georganiseerd. Het is een hele eer om een mooie reportage te mogen maken van deze jaarlijkse dag. Mijn passie voor fotografie kreeg ik al in mijn jeugd mee van mijn ouders. Mijn vader […]