Wat kun je wel met je dystonie?

Digitale schilderijen maken, trainen voor een marathon, werken als hovenier of in een brillenwinkel of een theatrale muziekvoorstelling maken over dystonie. Tijdens de online Dystoniedag op
20 november bleek overduidelijk: “Je bent niet je ziekte. Je hebt talenten meegekregen”, aldus Robert Scholten, voorzitter van de Dystonie Vereniging.

Met de titel ‘Wat kun je wel met je dystonie?’ kregen de deelnemers volop inspiratie en informatie. “Ziek worden hoort bij het leven. Dat is niet gemakkelijk. Ik weet waar ik het over heb, want ik heb al 21 jaar dystonie. De eerste twee jaar was ik boos en verdrietig. Maar toen heb ik een knop omgezet. Ik voedde mijn kinderen in mijn eentje op. Voor hen moest ik er zijn. Natuurlijk maakt je ziekte je leven ingewikkelder, maar er is meer. Ik hou van theater en concerten bezoeken. Ik schilder en teken. Ik wist niet dat ik dit in me had”, vertelt Robert Scholten aan het begin van de Dystoniedag.

Even onkruid wieden

Na deze persoonlijke aftrap volgde een serie lezingen en filmpjes van patiënten met dystonie. Hoe vonden zij antwoord op de vraag ‘Wat kun je nog wel met je dystonie?’ Hun antwoorden lijken op die van Robert “Mijn tuin is mijn ontspanningsmogelijkheid”, vertelt Evert Flier. “Als er bezoek is, krijg ik na verloop van tijd last van mijn ogen. Dan ga ik even onkruid wieden en kom ik weer helemaal bij. Ik heb ooit landschapsinrichting gestudeerd. Afgelopen jaar heb ik een ontwerp gemaakt voor een tuin voor een tandartspraktijk. Ik kon zowaar aan het werk als hoveniersbedrijf.”

“Niet-zichtbare klachten hebben grote invloed op de kwaliteit van leven”

Liesanne Centen, onderzoeker bij de sectie Bewegingsstoornissen (neurologie) van het UMCG, vertelde over haar onderzoek naar leefstijlgeneeskunde (gezonde voeding, voldoende bewegen, ontspanning en slaap) bij cervicale dystonie. Zo’n 8000 mensen in Nederland hebben last van een “draainek”. “Wij willen onderzoeken of we met leefstijlgeneeskunde patiënten kunnen helpen die lijden onder de niet-motorische klachten als pijn, angsten, vermoeidheid, slaapproblemen en depressieve klachten. Deze klachten zijn niet zichtbaar, maar hebben een grote invloed op de kwaliteit van leven”, aldus Liesanne Centen.

Veranderingen in leefstijl

Het UMCG start een onderzoek naar de vraag: “Kunnen we ervoor zorgen dat mensen minder last hebben van de niet-motorische klachten door het inzetten van veranderingen op het gebied van leefstijl?” Liesanne: “Bij andere chronische ziektes, waaronder diabetes, is leefstijlgeneeskunde bewezen effectief. Maar ook bij depressieve klachten wordt dit onderzocht en zijn de eerste conclusies positief.”

Liesanne benadrukt dat veranderingen op het gebied van leefstijl de standaardbehandeling met bijvoorbeeld medicijnen of botulinetoxine en fysiotherapie niet vervangen. “Het is een aanvulling,
waarbij we werken vanuit een holistische benadering. Dat wil zeggen: een onderzoek dat niet alleen kijkt naar het lichaam, dat wat we aan de buitenkant zien. Maar ook naar hoe mensen zich van binnen voelen. Hiervoor bieden we de deelnemers bij dit onderzoek leefstijl coaching aan.”

Hypnose en muziektherapie

Na de lezing van Liesanne volgde psychologe Marleen Tibben over hypnose bij dystonie (lees het interview met haar en haar patiënten op de pagina 16). Haar expertisecentrum bestaat dit jaar 10 jaar. Vervolgens vertelde muziektherapeute Gila van Steen over muziektherapie en klankschalen (lees het verslag op pagina 12)

Als een rode draad door de dag speelde Ellen Postma (ook vaste columniste in de Tonus) haar theatrale muziekvoorstelling over leven met dystonie. Terwijl we pianomuziek horen, vertelt Ellen: “De dystonie stuurt mij een ander pad op. Incasseren, accepteren en behoorlijk wennen. De acht maanden in revalidatiecentrum Beetsterzwaag deden me beseffen dat er zoveel lieve mensen in mijn leven zijn. De muziektherapie heelde me. Ik leef in het nu, doe aan meditatie, doe yoga-oefeningen, drink koffie en lees uitgebreid de krant. Clownerie bracht me geluk. Ik kom in contact met ouderen en kinderen. Ik doe zelfs af en toe een klus. Ik heb vaak pijn, een draainek, soms een hoofd vol met mist en doe midden op de dag een dutje. Maar ik ben niet de dystonie. Ik heb dystonie. Ik wil daarmee leven en me niet laten kooien door de dystonie.”

Meer weten?
Wil je meer weten over het onderzoek van het UMCG? Mail dan naar Hanneke van der Heijden, secretaresse van de dystonievereniging (secretariaat@dystonievereniging.nl).