Voorwoord
Ruim 200 deelnemers bezochten op 4 november de Nationale Dystoniedag in Burgers Zoo in Arnhem. Ik heb het als een geweldig fijne dag ervaren. Goed om onze leden te ontmoeten en samen te genieten van een interessant en mooi programma. In deze Tonus vind je een impressie van deze dag.
Iedereen die deze dag tot een succes heeft gemaakt, wil ik hartelijk bedanken. Allereerst onze leden die de moeite namen om te komen, maar ook de vrijwilligers die meehielpen alles in goede banen te leiden. En natuurlijk Hanneke van der Heijden van ons secretariaat, die heel veel voorbereiding heeft gedaan. Als bestuur hebben we veel complimenten mogen ontvangen en dat sterkt ons in het idee dat deze opzet voortgezet moet worden.
Hoe verder de komende jaren?
Als bestuur hebben we al een paar jaren o.a. de volgende speerpunten van beleid (zie beleidsplan dat in 2017 werd gepresenteerd):
- Jaarlijks organiseren van een mooie Nationale Dystoniedag
- Jaarlijks organiseren van een provinciale lotgenotenbijeenkomst
- Tweemaal per jaar een professionele en aantrekkelijke Tonus uitbrengen
- Het contact intensiveren met onze vrienden van de Belgische vereniging
Natuurlijk doen we nog veel andere zaken. Maar op bovengenoemde punten willen we extra ‘meters’ maken.
Nieuw subsidiekader
Over drie jaar komt er een nieuw subsidiekader van het ministerie. Nu krijgen we ieder jaar een substantiële subsidie van het ministerie. Die vormt een mooie basis voor onze vereniging. Maar met het nieuwe subsidiekader zal het niet meer zo vanzelfsprekend zijn om jaarlijks subsidie te krijgen. Hoewel nog heel veel niet duidelijk is, ziet het ernaar uit dat we over drie jaar jaarlijks een plan moeten maken met als belangrijkste uitgangspunten ‘Effect’ en ‘Bereik’. Wat is het effect van de dingen die we doen? En hoeveel mensen bereiken we? Dit nieuwe subsidiekader is in zekere zin een bedreiging voor de continuïteit van de financiële basis van onze vereniging. Als bestuur hebben we daarom besloten de komende drie jaar ‘fondsenwerving’ als extra speerpunt van beleid vast te stellen. We gaan onderzoeken of we via andere kanalen extra financiële middelen kunnen verkrijgen.
www.dystoniefonds.nl
hét fonds van de vereniging. Ieder jaar ontving onze vereniging al giften van leden en anderen die wij voor algemene projecten en doeleinden mochten gebruiken. Voor giften en nalatenschappen en speciale acties openen wij nu een aparte bankrekening. Deze bankrekening noemen we gemakshalve www.dystoniefonds.nl. Met dit speciale fonds hopen we de komende jaren extra geld te werven, zodat we minder kwetsbaar worden door mogelijk wegvallende subsidie van het ministerie. Je mag het ook risicospreiding noemen.
Op de achterzijde van de Tonus staat een pagina met meer informatie over www.dystoniefonds.nl. Het fonds valt onder de verantwoordelijkheid van onze vereniging. Als vereniging kunnen we zelf
sturen op dit fonds en bepalen waar we dit geld aan besteden. Uiteraard zullen we u als leden en donateurs vertellen hoeveel geld we binnen krijgen via dit fonds en waar we het aan uitgeven.
Dystonieverenging en Stichting Dystonie Wetenschapsfonds
Het afgelopen jaar hebben het bestuur van de Dystonie Vereniging en de stichting Dystonie Wetenschapsfonds (DWF) besloten los van elkaar te gaan functioneren. Beide organisaties hebben een ander doel en een andere juridische structuur: een vereniging en een stichting.
Ook hebben beide organisaties andere doelen en activiteiten. De Dystonie Vereniging organiseert bijvoorbeeld bijeenkomsten en geeft de Tonus uit voor haar leden, terwijl het DWF geld inzamelt
voor wetenschappelijk onderzoek. Daarom hebben we gekozen voor een 100 % heldere en zakelijke scheiding tussen beide organisaties. Wij als bestuur zullen ons de komende tijd richten op de activiteiten van onze vereniging en op de fondsenwerving hiervoor via www.dystoniefonds.nl. Zodat we ook komend jaar weer veel mooie activiteiten kunnen organiseren en het patiëntenmagazine kunnen uitgeven.
Namens het bestuur van de Dystonie Vereniging wens ik u goede feestdagen toe en een gezond nieuw jaar.
Voorzitter