Voorwoord

Lotgenotenbijeenkomsten

Ik voel me altijd bevoorrecht als ik aanwezig mag zijn op een lotgenotenbijeenkomst. Dat zijn de momenten waarop ik als voorzitter opnieuw doordrongen raak waarom we een dystonie vereniging
hebben. De persoonlijke verhalen van mensen maken dat ik mij iedere keer gemotiveerd voel om het werk voor onze vereniging uit te voeren. Ik heb bewondering voor al die mensen die allemaal op hun eigen manier iets van hun leven proberen te maken, ondanks het feit dat ‘we’ dystonie hebben.

Provinciale contactpersonen

In de afgelopen periode hebben we bijvoorbeeld lotgenotenbijeenkomsten gehad in Sittard, Beetsterzwaag, Den Haag en Gennep. Dat waren mooie bijeenkomsten. Fijn ook dat er steeds meer mensen zich aanmelden als provinciaal contactpersoon met als doel om minstens één lotgenotenbijeenkomst in hun provincie te organiseren. We zoeken nog een contactpersoon voor de provincies Zeeland, Friesland en Flevoland.

Medische Advies Raad

Als bestuur zijn we bijzonder blij dat we nieuwe leden in onze Medische Advies Raad hebben kunnen benoemen. In de komende Tonussen zullen we de (nieuwe) MAR leden aan u voorstellen. We kregen bericht van terugtreden van mevrouw prof. dr. M.A.J. (Marina) de Koning-Tijssen en de heer Dr. J.H.T.M. (Hans) Koelman. Beiden hebben ruim tien jaar zitting gehad in onze MAR en nu is het tijd voor een volgende stap. Langs deze weg wil het bestuur hen beiden bijzonder erkentelijk zijn voor al hun werk dat zij in het belang van de Dystonie Verenging en haar leden hebben
willen doen.

Nationale Dystoniedag zaterdag 3 november

We zijn volop bezig met de voorbereidingen voor de Nationale Dystoniedag op zaterdag 3 november. Deze D-day wordt dit maal gehouden in het Openlucht museum in Arnhem. We zijn vereerd dat dokter Jean-Pierre Bleton als buitenlandse gast aanwezig zal zijn als hoofdgast. Mag ik u daar weer ontmoeten?

Subsidie van Ministerie van VWS

Volgend jaar komt er een nieuw subsidiebeleid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het ziet er naar uit dat we vanaf 2019 vier jaar achtereen recht houden op 55.000 euro per jaar. Dat is mooi natuurlijk. Maar zorgen zijn er wel. Het subsidiebeleid staat namelijk onder druk. Er zullen daarna andere regels gaan gelden die niet meer uitgaan van het ledenaantal, maar meer van effectiviteit en bereik. Via de Dutch Brain Council zijn we al aan het kijken hoe we hierin mogelijk kunnen samenwerken met andere verenigingen.

Tot slot

Ik wens u een fijne zomer toe en hoop u op zaterdag 3 november in Arnhem te mogen ontmoeten.

Voorzitter

Robert Scholten