Voorwoord

 

 

 

Allereerst gaat mijn dank uit naar al die bestuursleden die in het verleden hun tijd en energie hebben gestopt in onze vereniging om deze stap voor stap op te bouwen. Het huidige bestuur realiseert zich terdege dat zij hierop mogen verder bouwen. Ook gaat mijn dank uit naar alle leden en voormalige leden die onze vereniging steunen en hebben gesteund. Dat maakt dat wij
een levensvatbare vereniging zijn. Ná het peuter-, kleuter- en puberstadium en de fase van jongvolwassenheid is onze vereniging na 35 jaar een volwassen organisatie geworden.

Dankbaar

Wij zijn de heer Speelman en toenmalige bestuursleden dankbaar dat zij het initiatief namen om onze vereniging op te richten. Veel patiënten hebben hun weg naar onze vereniging weten te vinden en zijn op de een of andere manier geholpen of weten zich gehoord. Naar mijn stellige mening leven we nu in een eeuw, waarin de rol van patiënten steeds centraler komt te staan. Bij artsen, medische bedrijven, verzekeraars, beleidsmakers en politici. Immers patiënten zijn niet alleen patiënt. Ze zijn ook premiebetaler, zorgconsument, belastingbetaler en stemgerechtigde. Naar
mate patiënten zelf steeds beter in staat zijn om de regie op hun eigen leven te pakken, des te beter zullen patiënten ook een centrale rol in de hele zorgketen kunnen invullen. Dat hoort bij volwassenheid.

Corona

Wat een verschil. Vijf jaar geleden, bij ons 30-jarig jubileum, hadden we een groot feest op de ss Rotterdam. Nu door corona zijn we aan handen gebonden om uiting te geven aan ons 35-jarig jubileum. Daarom heeft ons bestuur gemeend op een andere manier invulling te geven aan ons 35-jarig jubileum. Dat hebben we gevierd tijdens onze online patiëntendag. Het was een bijzondere ervaring, weliswaar door nood gedreven.

We kregen als bestuur veel positieve reacties op de wijze waarop dit is gedaan. Complimenten ook voor Hanneke van der Heijden van ons bestuurssecretariaat, die hierin een centrale rol speelde. Dank aan iedereen die aanwezig was bij deze online patiëntendag.

Draai aan je leven

Het thema was: “Dystonie: geeft een draai aan je leven. Geef jij een draai aan jouw leven?” Regie op je leven stond hierin centraal. Naast de goede medische behandelingen kun je als mens zelf dingen doen, die je leven meerwaarde geven of bijdragen aan je welzijn. Bijvoorbeeld door te bewegen, goede voeding, een mentale training of een goede balans tussen werk en privé. Als vereniging gaan we de komende tijd meer aandacht besteden aan deze thema’s en de onderliggende aspecten.

Volgend jaar komen we daar zeker op terug. Maar bovenal kijk ik uit de tijd, waarin we weer normaal met elkaar kunnen omgaan. Niet meer door corona gebonden. De deskundigen geven aan dat we op zijn vroegst rond de zomer van volgend jaar stap voor stap naar het nieuwe normaal kunnen. We weten dus nog niet wanneer we elkaar weer fysiek kunnen ontmoeten tijdens een Nationale Dystoniedag. We zullen zien.

Maar weet dat we elkaar via het telefonische lotgenotencontact, via het secretariaat van de vereniging en via Facebook kunnen blijven ontmoeten. Je staat er niet alleen voor.

Fijne feestdagen

Tot slot wens ik u allen goede en veilige feestdagen toe. Ook voor het nieuwe jaar. En ik hoop dat we elkaar zo snel mogelijk weer kunnen ontmoeten. Ontmoeting is één van de belangrijkste aspecten van een vereniging. In het bijzonder wens ik ons oud-bestuurslid Marlies Reijns-Kroes het allerbeste toe. Zij is door ziekte geveld en maakt al een poosje een zware tijd door.
Ik wens haar en haar man beterschap toe.