Van de redactie

Dystonie, zijn er grenzen?

De aandoening ‘dystonie’ gaat meestal gepaard met hevige pijn. Welke vorm van dystonie men dan ook heeft, het blijft vechten voor wat trucjes of middelen om deze spierspanning zo goed mogelijk te beheersen. Grenzen zijn er niet of nauwelijks. Ben je een man of vrouw, blond of zwart, of van welke cultuur ook, indien je in ‘de greep’ zit, blijf je niet gespaard van zeer vervelende beperkingen die zelfs heel ver kunnen gaan.

Ook voor de professoren zijn er grenzen. Na vele jaren onderzoek met hypermoderne technologieën komt men tot de vaststelling dat ‘het beest’ nog niet getemd is. De samenwerking op Europees vlak loopt vlot en menige informatie wordt uitgewisseld, doch slaagt men er nog niet in de kern te ontmantelen. Nieuwe ontwikkelingen die men ontdekt worden gedeeld en men bundelt de
krachten om samen toch die ene stap verder te komen.

Als vereniging hebben we een doel. De dystoniepatiënten bij te staan, daar waar nodig, in al zijn facetten. De juiste informatie hierbij is van groot belang. Ook hier is het niet altijd even gemakkelijk om aan deze voorwaarden te voldoen. Ieder mens is anders en reageert verschillend op bijvoorbeeld medicatie, pijn, behandeling of een bepaalde toestand. De menselijke grenzen zijn dus onvermijdelijk, en ook een aspect om te waarderen. Maar laten we eerlijk zijn, een toffe babbel met een lotgenoot kan allicht de pijn tijdelijk wat verzachten. De taak van de  dystonieverenigingen is er voor te zorgen dat dit kan. De verbroedering tussen de Europese dystonieverenigingen is voor alle lotgenoten een meerwaarde. Laten we nu net deze grens
overwinnen en er samen iets moois van maken. We kijken er alvast naar uit, u ook?

Patrick,
Redactielid Belgische vereniging van Dystoniepatiënten