Ook voor mensen met spasmodische dysfonie is er hoop

De ziekte heeft mijn leven op zijn kop gezet, maar heeft me ook veel goeds gebracht.’ Voormalig radiopresentator Sjors Fröhlich verloor tien jaar geleden zijn stem door spasmodische dysfonie. Na een zoektocht van anderhalf jaar werd hij geopereerd. En met succes. Sinds 5 jaar is hij hoofdredacteur van BNR Nieuwsradio.

‘Ik was net 40 jaar en veel op de radio. Ik presenteerde programma’s als Cappuccino op Radio 2 en Stand.nl op Radio 1. En werkte voor Langs de lijn, een sportprogramma van de NOS. Totdat 10 jaar geleden mijn stemproblemen begonnen. Mijn stem werd steeds minder. Aanvankelijk dacht ik: “Ach, dat zal wel een verkoudheid zijn”. Maar toen de problemen bleven, ben ik naar de huisarts gegaan’, vertelt Sjors Fröhlich.

Zoeken naar verklaring

Anderhalf jaar lang zocht Sjors Fröhlich naar een verklaring. Werken voor de radio ging niet meer. Hij bezocht de huisarts, een arts in Voorburg die veel artiesten en zangers begeleidt, een neuroloog en uiteindelijk kwam hij terecht bij KNO-arts dr. Ton Langeveld van LUMC. ‘Ik had al van alles geprobeerd: Alexandertherapie (een therapie gericht op het verbeteren van de lichaamshouding, red.), ademhalingsoefeningen, praten met een psychiater. Natuurlijk wil je dat het helpt, dus iedere keer was ik optimistisch. Maar eigenlijk hielp geen enkele therapie’, vertelt Fröhlich.

Uiteindelijk was het dr. Ton Langeveld die de diagnose spasmodische dysfonie stelde. ‘Het is zo’n zeldzame aandoening, waardoor maar een paar artsen in Nederland de symptomen herkennen. Gelukkig zag Ton het meteen. Een week later begon ik met botox-injecties. De eerste dagen was mijn stem heel goed. Daarna zakte mijn volume weer in en na een week was mijn stem stabiel. Dat duurde 4 à 5 weken en dan had ik een nieuwe botox-injectie nodig. Werken als radiopresentator was niet meer mogelijk.’

Afscheid als radiopresentator

Toen Sjors Fröhlich in het Tv-programma Pauw & Witteman zijn vertrek als radiopresentator aankondigde, hoorde KNO-arts Rico Rinkel van VUmc zijn verhaal. ‘Hij belde me op en vertelde van een operatie, waarmee hij sinds twee jaar positieve resultaten boekte. Tijdens deze operatie wordt met een laser een deel van je stembandspier weggesneden, waardoor je stem weer stabiel kan worden (lees voor meer informatie over deze ingreep het interview met dr. Ton Langeveld op bladzijde x). Na dit gesprek heb ik de ingreep ook besproken met Ton Langeveld, mijn KNO-arts in Leiden, waar ik onder behandeling was.’

Dr. Ton Langeveld van LUMC reageerde aanvankelijk huiverig, maar besloot hierover in gesprek te gaan met KNO-arts Rico Rinkel. ‘Ze kwamen een avondje bij elkaar en hebben bij een fles wijn alle voor- en nadelen besproken. Vervolgens lieten ze me video’s zien van de resultaten in Taiwan, waar significant goede resultaten werden geboekt met deze operatie. Ook enkele jaren na de ingreep bleven de resultaten positief. Toen heb ik de knoop doorgehakt.

Ton Langeveld kwam kijken bij mijn operatie, die Rico Rinkel in VUmc heeft uitgevoerd.’

Fluitje van een cent

De operatie heeft Fröhlich ervaren als ‘een fluitje van een cent’. ‘Natuurlijk is het een complexe operatie voor de chirurg, maar voor mij als patiënt was het heel goed te doen. Ik werd wakker en probeerde meteen geluid te maken. Ik wilde zeker weten, dat ik mijn stem nog had. Aanvankelijk kon ik alleen fluisteren, maar na verloop van tijd werd mijn stem beter. Helaas kreeg ik inwendig littekenweefsel. Daardoor hoorde je een raspend geluid, als ik sprak. Rico Rinkel had mij vooraf gewaarschuwd voor deze complicatie. Het littekenweefsel was een soort bloemkooltje dat met een steeltje vastzat aan mijn stembandspier. Tijdens een tweede operatie heeft de arts die bloemkool verwijderd en sindsdien gaat het goed. Ik heb mijn stem voor 95 procent terug.’

Voordrachten houden en spreken in ruimtes met veel omgevingsgeluid is lastig. Dan hapert de stem van Sjors Fröhlich af en toe nog. Fröhlich: ‘Daarom besloot ik definitief te stoppen als radiopresentator. Gelukkig kan ik een situatie goed accepteren, zoals die is. En er kwam ook veel goeds voor in de plaats. Toen ik thuiszat, waren mijn twee kinderen nog jong. Nu kon ik veel tijd met hen doorbrengen. Bovendien ben ik later hoofdredacteur van BNR Nieuwsradio geworden. Dat was anders waarschijnlijk nooit gebeurd. Ik heb veel steun gehad van de NPO. Zij hebben me
bij het zendermanagement van Radio 1 en 2 de kans geboden om betrokken te blijven bij de radio.’

Houd hoop

‘Natuurlijk heb ik ook donkere tijden gekend’, vertelt Sjors Fröhlich. ‘Zeker als je van alles probeert en niets helpt. Maar ik kan nu tegen andere patiënten zeggen: houd altijd hoop. Ook al voel je je nu ten einde raad, het kan beter worden. De afgelopen 15 jaar is er al zoveel onderzoek verricht en zijn er nieuwe behandelmethoden ontdekt. De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, ook voor patiënten met de zeldzame aandoening spasmodische dysfonie.’