Ik heb geleerd de dystonie te temmen
Matthieu Creson uit Parijs schrijft over zijn ervaringen met revalidatie bij cervicale dystonie
Matthieu Creson (38) uit Parijs ziet zijn leven verbeteren door de combinatie van botulinetoxine-injecties en fysiotherapie. In deze Tonus deelthij zijn ervaringen over de behandeling van zijn
cervicale dystonie.
Toen ik als leraar en gids in Parijs werkte, kreeg ik in september 2017 de diagnose cervicale dystonie. Dit was een maand nadat ik mijn eerste symptomen had. Toen ik mijn symptomen in google intypte, kwam ik de woorden “cervicale dystonie” en “krampachtige torticollis” tegen. Eind september had ik een afspraak met een neuroloog, die gelukkig gespecialiseerd was in bewegingsstoornissen. Ze bevestigde dat ik cervicale dystonie had. Kort daarna kreeg ik mijn eerste botulinetoxine-injecties, een behandeling die ik nog steeds onderga. “Het zoeken naar
een balans tussen comfort en revalidatie”
Sjaal
Aanvankelijk dacht ik dat ik mijn symptomen min of meer kon verbergen. Maar naarmate mijn dystonie wortel schoot, begon ik me te realiseren dat dit steeds moeilijker zou worden. Ik voelde de behoefte om bijna constant een sjaal te dragen die strak om mijn nek was gewikkeld, wat ook enige – hoewel zeer beperkt – comfort bood. Het hielp me om mijn hoofd en nek te ontspannen tijdens
het staan of lopen.
Mijn symptomen werden al snel bijna onmogelijk te beheersen, met name tijdens mijn rondleidingen. Maandenlang was ik op zoek naar een soort externe hulp. Veel patiënten met dystonie zoeken vaak meer comfort en proberen oplossingen te vinden, zoals sensorische trucs, waardoor hun symptomen gemakkelijker te dragen zijn.
Ik ontdekte dat het zoeken naar een balans tussen comfort en revalidatie de beste manier is. Zoek je te veel comfort dan vergeet je de noodzaak tot vooruitgang bij het opnieuw aanleren van normaal gebruik van de cervicale spieren. Maar besteed je te veel aandacht aan de revalidatie dan denk je te veel aan je dystonie en dat gaat ten koste van je kwaliteit van leven. Mijn conclusie is dat een goed uitgevoerd revalidatieprogramma je helpt om meer comfort en rust te voelen. Door opnieuw te leren je hoofd- en nekbewegingen beter te beheersen en je natuurlijke houding te leren behouden, verbetert je kwaliteit van leven. Voor mij speelden de combinatie van goed gerichte botulinumtoxine-injecties en herhaaldelijk en nauwkeurig uitgevoerde corrigerende bewegingen
een sleutelrol bij mijn revalidatie. Omdat ik naast een rechter torticollis, linker laterocollis en retrocollis heb, wist ik in het begin niet precies waar en hoe ik mijn revalidatieprogramma moest beginnen.
Jean-Pierre Bleton
Samen met mijn fysiotherapeut, die was opgeleid volgens de methode van Dr. Jean-Pierre Bleton voor het herstel van cervicale dystonie, werkte ik eerst aan het corrigeren van de meest voor de hand liggende abnormale beweging. Bij mij was dat de rotatie van mijn hoofd naar de rechterkant. Drie maanden lang deed ik dagelijkse oefeningen, die ik gedurende de dag vele malen in korte sessies moest herhalen. Die bestonden uit het draaien van het hoofd naar de andere kant van de dystonie en het handhaven van de corrigerende positie van het hoofd.
Consequent herhalen
Ik realiseerde me dat het gemakkelijker was geworden om mijn hoofd dichter bij de centrale as te plaatsen. Tijdens de eerste fase, waarin je wordt aangemoedigd om de corrigerende spieren opnieuw te leren activeren, raadde Jean-Pierre Bleton me aan om de verschillende oefeningen consequent te blijven herhalen. Omdat het me was gelukt om de buigende en strekkende spieren te versterken, kon ik aan de slag met de motorische controle. Ik deed veel oefeningen, waarbij ik mijn hoofd naar de zijkant draai. De volgende maanden oefende ik thuis twee verschillende oefeningen. Tijdens de eerste oefening maakte ik langzaam volledige rotaties, van rechts naar links en van links naar rechts, met een pauze op de middellijn.
Tijdens de tweede oefening moest ik weer leren om de positie van mijn lichaam en lichaamsdelen waar te nemen. Ik probeerde mijn hoofd op de juiste manier langs de middellijn te plaatsen, terwijl ik met mijn ogen dicht voor een spiegel stond. Vervolgens moest ik mijn ogen weer openen om te controleren of het hoofd goed gepositioneerd was.
In de eerste paar maanden van mijn ziekte was ik bijna niet in staat om te staan, te lopen, met mensen te praten of naar een openbare plaats te gaan zonder dat mijn symptomen acuter werden. Maar dankzij de behandeling ben ik erin geslaagd om de dystonie te “integreren” in mijn dagelijks leven, om het als het ware te temmen. Het maakt het leven voor mij veel gemakkelijker.
Blik van anderen
De oefeningen voor de spiegel doen was de sleutel in mijn revalidatie. Om twee redenen. Ten eerste confronteer je jezelf met je eigen spiegelbeeld, wat vaak een probleem is voor patiënten met cervicale dystonie. Maandenlang voelde ik continu de blik van anderen op me gericht. Dit maakt het nog moeilijker de dystonie te bestrijden. Maar ik realiseerde me dat ik ook moeite had om mijn hoofd recht te houden, terwijl ik naar mezelf in de spiegel keek. Doordat je de oefeningen voor de spiegel uitvoert, wordt het ook gemakkelijker om je eigen beeld onder ogen te komen. Dit maakt het gemakkelijker als mensen naar je kijken. De andere reden is dat je met een spiegel ervoor zorgt dat je de oefeningen correct uitvoert. Soms denk je dat je de oefeningen op de juiste manier
doet of denk je dat je houding recht is, terwijl dat in feite niet het geval is. Ik kan nu weer rechtdoor lopen, ik kan naast mensen gaan staan en met ze praten zonder dat er duidelijke symptomen optreden.