Hoe kun je je leven met blefarospasme verbeteren?

Patiënten met blefarospasme ervaren heel verschillende klachten en problemen. In de komende edities van Tonus zal Ida Wouda, patiënte met blefarospasme, verschillende uitdagingen belichten
en oplossingen aandragen. In dit nummer lees je alles over de mogelijkheden van brillen.

Wind, kou en fel licht, iedereen met blefarospasme heeft er last van. De een wat meer dan de ander. Raken de ogen geïrriteerd, dan gaan ze automatisch dicht. Daardoor zijn wandelen en fietsen lastig bij wind, kou en zonlicht. Dat is een enorme beperking.

Kappenbril

Sinds ik een goed afsluitende zonnebril heb, kan ik weer fietsen. Daarom adviseer ik patiënten met blefarospasme een bril te bestellen. Op de website slechtzienden.nl lees je er alles over en kun je een kappenbril bestelen. Zelf vind ik de bril met siliconen kappen het prettigst, maar dat is een kwestie van uitproberen. Je kunt je opticien een aantal modellen laten bestellen. Ook glazen op sterkte zijn mogelijk. Zelf gebruik ik de bril als zonnebril, maar een bril met gewone glazen kan natuurlijk ook.

Siliconenbril tegen erg droge ogen

Sommige patiënten hebben veel last van droge ogen. Door het injecteren van botulinetoxine gaan de ogen ‘s nachts niet altijd helemaal goed dicht. Hierdoor drogen de ogen nog meer uit. Dit kan beschadiging van het hoornvlies geven en dat is erg pijnlijk. Zelf had ik hier ook last van, maar sinds ik ’s nachts een siliconen brilletje draag heb ik veel minder last van uitdroging. Via de website drogeogenproducten.nl kun je een Quarts beschermbril bestellen. Of bel: 0172-214637.

Ptosisbril

Ook hebben veel patiënten met blefarospasme moeite om hun oogleden omhoog te houden. Hiervoor is de ptosis bril soms een goede oplossing. De bril heeft een op maat gemaakt beugeltje, dat het hangende ooglid ondersteunt. De meningen over de ptosisbril zijn sterk verdeeld. Bij sommige patiënten helpt de bril, bij andere patiënten geeft het juist meer irritatie. Daarom adviseer
ik om de bril uit te proberen als het injecteren van botulinetoxine onvoldoende resultaat oplevert. Vraag daarom aan je opticien of je de bril eerst mag uitproberen. Irma Gommers, contactpersoon voor blefarospasme, heeft een ptosisbril die je eventueel kunt lenen. Haar contactgegevens vind je achterin de Tonus, onder het kopje contactpersonen.

Overzetbril

Een overzetbril past over de eigen bril heen en heeft een ultraviolet filter, dat 100% beschermt tegen UV stralen. Bij erge lichtgevoelige ogen en bij wind kan dit een goede oplossing zijn. Er zijn drie verschillende overzetbrillen:

• De UV Shield U-21 (32% licht doorlatend) voor overdag.
• De UV Shield U-22 (13% licht doorlatend) bij fel zonlicht.
• De UV Shield U-20 (58% licht doorlatend) tijdens het TV kijken.

De brillen kun je bestellen bij Worldwidevision in Oisterwijk: worldwidevision.nl, 013-5285666.

Loep

Loepen heb je in alle soorten en maten. Ik gebruik een handloep met verlichting voor de kleine lettertjes. Op loepenshop.com kun je hier veel informatie over vinden.

Heb je naar aanleiding van deze bijdrage vragen en/ of opmerkingen? We horen graag jullie ervaringen. Mail of bel Ida Wouda, Irma Gommers of Sybille Oreel, contactpersonen binnen de Dystonie vereniging voor patiënten met blefarospasme (kijk voor hun contactgegevens achterin de Tonus, onder het kopje contactpersonen).