Wetenschapsfonds dystonie

Stichting Wetenschapsfonds Dystonie (SWD)


De Stichting Wetenschapsfonds Dystonie (SWD) heeft als doel het stimuleren van (fundamenteel) wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en behandeling van dystonie, teneinde de kwaliteit van leven van de dystoniepatiënt te verbeteren.
 

Stichting

Het Wetenschapsfonds Dystonie is ondergebracht in een Stichting en staat juridisch volledig los van de Dystonie vereniging. De SWD heeft een eigen bestuur en legt zelf verantwoording af aan haar donateurs en draagt zelf zorg via eigen communicatiemiddelen dat zij voldoet aan de ANBI eisen. Het bestuur van de Dystonie vereniging is op geen enkele manier verantwoordelijk voor deze stichting. De SWD en de Dystonie vereniging zijn twee volledig verschillende juridische organen die geen verantwoording aan elkaar verschuldigd zijn. Wel kan er in goed overleg worden samengewerkt op onderdelen.  


Op 31-07-2006 is de akte van oprichting gepasseerd bij Vanderveen en Kurk, notarissen te Zaandam.
De ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) van de Stichting, per 01-01-2008, kunt u op de website van de Belastingdienst vinden onder www.belastingdienst.nl/giften/anbi_zoeken

Doelstellingen

De hoofddoelstellingen van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie zijn:

  • Stimuleren van (fundamenteel) wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak (oorzaken), behandeling(en) en genezing van alle vormen van dystonie door middel van het verlenen van financiële ondersteuning
  • Financiële ondersteuning verlenen aan (fundamenteel) wetenschappelijke (deel)projecten welke ten goede komen aan de verschillende vormen van dystonie


Om dit te bereiken zijn de volgende specifieke doelstellingen noodzakelijk:

  • Vinden van en communiceren met (toekomstige) donateurs en/of subsidieverstrekkers
  • Verantwoorden naar de donateurs aan welk wetenschappelijk onderzoek het verkregen geld wordt toegekend
  • Onderzoek verrichten naar wat er al aan onderzoek wordt gedaan in Nederland t.b.v. de ziekte dystonie
  • Onderzoek verrichten naar wat er al aan onderzoek wordt gedaan buiten Nederland t.b.v. de ziekte dystonie
  • Bevorderen van publicaties van de tussentijdse- en eindresultaten van wetenschappelijk onderzoek van de ziekte dystonie

Bestuur

Het bestuur omvat 4 personen. Hierin nemen deel:

dhr. J. Haarhuis                        -  interim voorzitter
dhr. ing. ir. P. Vosters                - penningmeester
dhr. S. Hinfelaar                        - secretaris (in 2019 aftredend)
dhr. dr. J. Speelman                  - lid

Financiën

De financiële middelen wil de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie verwerven door op eigen initiatief, via sponsors en donateurs te werven en de mogelijkheid te bieden tot erfenisnalatenschap. Hiervoor heeft het Wetenschapsfonds Dystonie IBAN nummer NL87 INGB 0000 1415 29 t.n.v. Stichting Wetenschapsfonds, Tempeliersdal 21, 5076 CK Haaren beschikbaar.

Regelgeving

» Wilt u donateur worden of het Wetenschapsfonds Dystonie opnemen in uw nalatenschap, dan kunt u met vragen hierover contact opnemen met het secretariaat van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie. Wij bespreken graag de mogelijkheden met u.
» Wilt u een bijdrage storten t.g.v. het Wetenschapsfonds Dystonie, dan kunt u dit doen op IBAN NL87 INGB 0000 1415 29 t.n.v. Stichting Wetenschapsfonds, Haaren.

Informatie

Donateurs zullen we blijven informeren over het Wetenschapsfonds Dystonie.

Contact

Stichting Wetenschapsfonds Dystonie
Correspondentieadres : Stichting Wetenschapsfonds, Tempeliersdal 21, 5076 CK Haaren beschikbaar.
E-mailadres : wsfonds@dystonievereniging.nl

De Stichting is d.d. 31-07-2006 ingeschreven bij de Kamer van Koophandel West-Brabant te Breda onder nummer: 20119053.

 

Nationale Dystoniewetenschapsprijs

De Nationale Dystoniewetenschapsprijs is een driejaarlijkse stimuleringsprijs welke is ingesteld door de SWD. De prijs is bedoeld om aandacht te schenken aan bijzondere prestaties op het gebied van wetenschappelijk onderzoek m.b.t. de behandeling van de diverse vormen van dystonie.

Met De Nationale Dystoniewetenschapsprijs wil de SWD individuen/groepen die zich ingezet hebben op het gebied van wetenschappelijk onderzoek in het zonnetje zetten en anderen inspireren. De eerste Nationale Dystoniewetenschapsprijs 2005 werd uitgereikt na afloop van het Nationaal Symposium 2005, dat voor het eerst werd georganiseerd ter gelegenheid van het 20-jarig bestaan van de vereniging. Dit evenement vond plaats op vrijdag 23 september en zaterdag 24 september 2005 in Ede. De tweede keer is deze uitgereikt in 2015 tijdens een symposium in rotterdam.

De Criteria

1. Persoon/personen/groep die zich op bijzondere wijze heeft/hebben onderscheiden in het aanzetten tot of uitvoeren van onderzoek naar een der aspecten van dystonie.
2. Bij voorkeur wordt de prijs toegekend aan een persoon/personen met de Nederlandse nationaliteit of aan een persoon/personen die werkzaam zijn in Nederland.

De prijs

De Nationale Dystoniewetenschapsprijs is een oorkonde en een geldbedrag van Euro 1.500
Dit geldbedrag is vrij te besteden.
 



Uitreiking nationale Dystoniewetenschapsprijs 2005

De Nationale Dystoniewetenschapsprijs 2005 werd op 24 september, tijdens het symposium '(H)erken de dystonie', door de heer Paul Klarenbeek in zijn functie als toenmalig voorzitter van de SWD uitgereikt aan Prof.Dr. P.V.T.M. de Jong.

Prof.Dr. P.V.T.M. de Jong is oogarts en als hoogleraar verbonden aan het Interuniversitair Oogheelkundig Instituut (AMC) te Amsterdam en de Erasmus Universiteit te Rotterdam.

De reden waarom de prijs aan Prof.Dr. P.V.T.M. de Jong is toegekend is de volgende:
Prof. De Jong heeft in 1980 het botuline toxine in Nederland geïntroduceerd voor de behandeling van oogheelkundige problemen, blefarospasme en hemifacialis spasme.
Hij heeft tevens een belangrijke rol gespeeld in de registratie van het toxine als medicament voor de behandeling van focale dystonie.

De prijs kwam deze eerste keer ten goede aan dhr. Prof. dr. P.V.T.M. de Jong, vanwege het feit dat hij in 1980 het botuline toxine in Nederland heeft geïntroduceerd. Hij heeft tevens een belangrijke rol gespeeld bij de registratie van het toxine als medicament voor de behandeling van focale dystonie.

Lees hier de toespraak van Prof. dr. de Jong.

De jury in 2005

Dr. J. D. Speelman, neuroloog Academisch Medisch Centrum
(tevens juryvoorzitter)
Dr. J.J. van Hilten, neuroloog Leids Universitair Medisch Centrum
Drs. E.R.P. Brunt, neuroloog Universitair Medisch Centrum Groningen
Dhr. P. Klarenbeek, voorzitter Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
 



Uitreiking nationale Dystoniewetenschapsprijs 2008

De Nationale Dystoniewetenschapsprijs 2008 werd op 10 oktober, tijdens de Algemene Leden Vergadering, door de heer Paul Klarenbeek in zijn functie als voorzitter van de SWD uitgereikt aan Dr. J.D. (Hans) Speelman.
Dr. Hans Speelman was tot zijn pensionering als neuroloog werkzaam in het AMC te Amsterdam. Hierna in het AMC werkzaam gebleven als wetenschappelijk medewerker.

De reden waarom de prijs is toegekend is de volgende:
Dr. J.D. Speelman heeft een belangrijke rol gespeeld m.b.t. het wetenschappelijk onderzoek naar ontstaan en behandeling van dystonie. Tijdens het afscheid van Dr. Speelman als Neuroloog in het AMC te Amsterdam kwamen er uit de gehele wereld indrukwekkende berichten over zijn prestaties op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Het was toen al min of meer duidelijk dat de jury onder leiding van de juryvoorzitter Dr.Marina de Koning-Tijssen dr. Hans Speelman zou gaan voordragen.
De toenmalige voorzitter, Paul Klarenbeek, zei het als volgt:
"Beste Hans, je bent ook voor dystoniepatiënten een geweldenaar geweest, en bovendien joviaal en een honderd procent betrouwbaar mens. Dat is ook veel waard. Voor al die eigenschappen ga ik je nu de Nationale Dystoniewetenschapsprijs overhandigen." 
 

De jury in 2008

Mw. Dr. M.A.J. de Koning-Tijssen, neuroloog Academisch Medisch Centrum
(tevens juryvoorzitter)
Prof.Dr. J.J. van Hilten, neuroloog Leids Universitair Medisch Centrum
Drs. E.R.P. Brunt, neuroloog Universitair Medisch Centrum Groningen
Ir. P.J. Vosters, toenmalig penningmeester Dystonie vereniging