Lectuur en folders

Bestellen / downloaden lectuur & folders
U kunt, als lid van de Dystonie Vereniging, diverse lectuur & folders bestellen of downloaden.
Hiervoor dient u in te loggen in het besloten deel van de website.

Lectuur & folders van onze vereniging zijn middels het bestelformulier te bestellen.



Dystonie ziektebeelden en behandelingen
Een klein, handzaam boekje , ingedeeld in 9 hoofdstukken. De verschillende vormen van dystonie worden apart belicht.
Verder komen er diverse behandelwijzen aan de orde en er is een hoofdstuk gewijd aan dystonie en genetica.

 

 

Torticollis Spasmodica, Revalidatiehandleiding door J.P. Bleton
Een handleiding met als doel Torticollis Spasmodica patiënten over hun aandoening te informeren en hen (en hun begeleiders)
te helpen bij hun revalidatie. 
Bevat o.a. fysiotherapeutische oefeningen en adviezen voor het dagelijks leven. Vertaald uit het Frans door Ton de Wolff.

Oorspronkelijke titel:
Le Torticollis Spasmodique, guide de réducation fonctionelle.
ISBN 2-87671-225-5. 83 pagina's, Nederlandse tekst.



Informatiefolders

De Dystonie vereniging heeft voor een aantal belangrijke onderwerpen de volgende informatiefolders ter beschikking voor haar leden. In het besloten deel van de website, vindt u de mogelijkheid deze folder te downloaden.

folder  1 Wat is dystonie?
folder  2 Cervicale dystonie
folder  3 Blefarospasme
folder  4 Spasmodische dysfonie
folder  5 Schrijfkramp e.a. taakspecifieke dystonie
folder  6 Oromandibulaire dystonie
folder  7 Hemifaciale spasme
folder  8 Gegeneraliseerde dystonie
folder  9 Botulinetoxine behandeling bij dystonie
folder 10 Operatieve behandelingen bij dystonie
folder 11 Erfelijkheid en dystonie
folder 12 Dopa responsieve dystonie
folder 13 Myoclonus dystonie
folder 14 Paroxysmale dystonie
folder 15 Dystonie bij kinderen en jongeren
folder 16 Standsafwijking bij CRPS

Alternatieve behandeling
Ervaringen met alternatieve geneeswijzen bij dystonie. Een onderzoek onder gebruikers.

Rapportage van een onderzoeksenquête onder dystoniepatiënten in Nederland naar het gebruik  van en de ervaringen met alternatieve therapieën.
Het onderzoek is uitgevoerd door de Wetenschapswinkel van de Universiteit van Utrecht.


 

 



Te bestellen bij derden:

Alternatieve/complementaire behandelwijzen en kwaliteit
Uitgave: Stichting Natuurlijk Welzijn
Te bestellen bij: www.natuurlijk-welzijn.org  

Chronische ziekte
"Leven met een chronische ziekte, opgave en uitdaging."
Deze uitgave wil een bijdrage leveren tot begripsvorming bij allen die met mensen met een chronische aandoening in contact komen. Begrip voor de opgaven waarvoor mensen met een chronische ziekte zich in hun leven gesteld zien, maar ook voor de uitdaging die velen van hen daarin zien.

Uitgave: Het Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ).
Te bestellen bij: Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF), Voor informatie tel.nr.030-2341597 van NP/CF.

Leren leven met een chronische ziekte
Een chronische ziekte kan leiden tot: lichamelijke beperkingen, leven met pijn, veranderd zelfbeeld, angst voor de toekomst, somberheid, depressiviteit.
Dit boek bespreekt een aantal methoden waarmee de chronisch zieke geholpen kan worden positief te blijven of zijn sombere stemming te verbeteren. Op een soms verrassende wijze kan men leren totaal te ontspannen en weer momenten van plezier te ervaren. Negatieve gedachtespiralen worden doorbroken en getransformeerd naar positieve ervaringen. En vooral wordt geleerd het sociale leven weer op te pakken.

Geschreven door: Pim Cuijpers en P.M. Lewinsohn
Te bestellen: ISBN 90 5574 118 3 (176 bladzijden; ca. € 15,=)

Patiëntenrecht in de praktijk - Hoe behandel ik mijn dokter?
De verhoudingen tussen arts en patiënt veranderen; patiënt is zelf meer verantwoordelijk en wil zelf keuzes maken; een patiënt die doorvraagt is geen zeurpiet maar staat in zijn recht.

Schrijver: mr. Jaap de Vries
ISBN 90 215 9441 2

Verwerk het verleden, kom naar het heden
Een autobiografisch verhaal in boekvorm.
Marian Gelijns is geboren in 1962 te Etten–Leur. Nadat ze een opleiding tot verzorgende heeft gevolgd, is ze 20 jaar in dit werkveld actief geweest.
Op de leeftijd van 8 jaar wordt ze geconfronteerd met een ziekte wat jaren later spierdystonie blijkt te zijn. De gegeneraliseerde vorm en schrijverskramp.
Later overkomt haar ook een depressie. Deze omstandigheden hebben veel impact op haar leven.

Auteur: Marian Gelijns
Prijs: €9.90 euro.

Te bestellen via:
1. www.gopher.nl
E-mail: klantenservice@gopher.nl
2. Bij iedere boekhandel via het ISBN nummer: 9059741277 of EANCODE : 978 90 5974 1270

Een kleine blessure met grote gevolgen
Mevr. Willy Wienholts heeft sinds 2003 dystrofie en ten gevolge daarvan twee jaar daarna ook dystonie. Medisch kan er niet veel meer voor haar gedaan worden.
Zij schreef een boek over haar ervaringen.
In het boek beschrijft ze onder andere wat het met je doet als je leven ineens op zijn kop staat doordat je afhankelijk wordt van anderen i.p.v. zelf anderen te verzorgen. Over haar ervaringen, wat het met je doet als je bepaalde behandelingen ondergaat en opgenomen wordt in het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Maar ook hoe je door instanties afhankelijk kunt worden gemaakt, terwijl jezelf iedere dag vecht voor om je zelfstandigheid terug te krijgen. En hoeveel impact jouw lichamelijke beperkingen kunnen hebben op je zelf en op je omgeving.
Haar reden het boek uit te geven was: een herkenbaar verhaal te schrijven in de hoop anderen tot steun te kunnen zijn. En om mensen een goed beeld te geven wat het is om met een beperking om te moeten gaan en vooral om te laten zien dat het altijd waard is om door te gaan met vechten zolang er nog hoop is om er wat aan te doen.

Te bestellen:
Het boek wordt in eigen beheer uitgegeven. Het is uitgevoerd als paperback en telt 172 pagina’s.
De prijs bedraagt € 9,95 verhoogd met € 1,65 verzendkosten.
Het boek is te bestellen door een email te sturen aan dystrofieboek@hetnet.nl met vermelding van uw naam en adres. Hierna ontvangt u een orderbevestiging en wanneer vervolgens het geld is overgemaakt wordt u het boek toegezonden.
In de boekhandel is het boek te bestellen onder ISBN-nummer 90-810637-1-5 of 978-90-810637-1-5.