Groeten van de oprichter en voorzitter van Dystonia Europe

Uit: Nieuwsbrief Dystonie Europe Spring 2023

Ik stuur jullie allemaal mijn allerbeste wensen terwijl jullie de dertigste verjaardag van Dystonia Europe vieren!
Heel veel felicitaties en dank aan het grote aantal mensen dat in die dertig jaar zoveel heeft bijgedragen aan het succes van onze organisatie.

Dit moet niet alleen onze DE-bestuursleden, medewerkers, adviseurs en hun familie en vrienden omvatten maar ook die hen steunen. We moeten ook de vele leden van de medische beroepsgroep en de farmaceutische industrie en de medische hulpmiddelenindustrie bedanken. Zij hebben allemaal gedurende zo’n lange tijd zoveel hulp geboden.

Toen we in januari 1993 afgevaardigden bijeenbrachten van de weinige nationale dystoniepatiëntengroepen die toen bestonden, hadden we geen idee hoe de wereld van dystonie er dertig jaar later uit zou zien! We hadden toen te maken met een ziekte die nog goed gedefinieerd moest worden door wetenschappers. De diagnose was erg moeilijk te stellen. En de eerste effectieve behandeling was pas zeer recent beschikbaar.

Vandaag de dag is er nog een lange weg te gaan in al deze aspecten, maar de positie is onmetelijk beter dan vroeger. We hebben veel meer begrip van de aandoening en een veel sterkere werkrelatie met de medische professionals en andere belanghebbenden.

Na zoveel jaren nauw betrokken te zijn geweest bij EDF en DE, eerst als president en vervolgens als uitvoerend directeur, ben ik sinds mijn pensionering de afgelopen tien jaar nauw betrokken gebleven. Ik kijk ernaar uit om te lezen over de successen die nog in het verschiet liggen in de volgende tien jaar en verder.

Alistair Newton

De oprichtende president, Alistair Newton, ontving de eer om lid te worden van de Ancient Order of the British Empire (MBE).  Voor zijn diensten aan dystonie en andere neurologische patiënten in heel Europa. De prijs werd in februari 2019 tijdens een ceremonie in Buckingham Palace, Londen, uitgereikt door prins William, hertog van Cambridge.