Magazine

Editie: Winter 2022

Leven met dystonie; de Nationale Dystoniedag 2022 Beorn Nijenhuis over topsport en taak specifieke dystonie Leven met Torticollis Spasmodica; een onderzoek Promotie-onderzoek: niet-motorische symptomen in dystonie

Bekijk editie

Oproepen…

Collecteert u mee? Van 30 januari t/m 04 februari 2023 vindt de collecteweek van de Hersenstichting plaats. Al 15 patiëntenverenigingen voor mensen met een hersenaandoening doen mee. De Dystonie vereniging zoekt ook collectanten in haar ledenbestand. De helft van de opbrengst van het door onze collectanten opgehaalde bedrag is voor de Dystonie vereniging. Wat is het belang om te collecteren voor de Hersenstichting Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Op dit […]

Lees meer

Vooraankondiging tot statuutwijziging

Er is een nieuwe wet aangenomen in de 2e Kamer en dat maakt dat wij onze statuten moeten aanpassen. Het gaat om de nieuwe wet WBTR. Dit is in de ALV van 2021 gemeld aan de leden. Per 1 juli 2021 moeten alle verenigingen en stichtingen voldoen aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR). Deze wet gaat over: • Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders; • De aansprakelijkheid […]

Lees meer

Nieuwe prijs (award) voor artsen en wetenschappers

Zoals u al in het voorwoord heeft kunnen lezen heeft mevrouw professor dr. Marina de Koning-Tijssen de eerste award voor arts en/of wetenschapper gekregen van onze vereniging. Een erkenning van onze vereniging voor een arts en/of wetenschapper voor de grote prestaties die hij of zij voor dystoniepatiënten heeft verricht. Maar waarom een nieuwe award? In 2017 zijn de statuten van onze vereniging aangepast en zijn de definities van leden en […]

Lees meer

Voorwoord

Beste Dystonievrienden, In november mochten we weer de Nationale Dystoniedag vieren. Vijftig mensen waren live te gast in de studio in Tilburg en enkele honderden mensen thuis keken online via het scherm mee naar de verschillende presentaties en verhalen van lotgenoten. Een mooi moment was dat ik als voorzitter van onze vereniging professor dr. Marina de Koning-Tijssen als eerste een  onderscheiding mocht aanbieden voor alle activiteiten die zij voor patiënten […]

Lees meer

Van de redactie

Op zaterdag 19 november jongstleden werd in Tilburg een hybride bijeenkomst georganiseerd rondom de Nationale Dystoniedag. ‘Hybride’, want naast de gasten in de studio konden  belangstellenden thuis – aan de keukentafel of vanuit de luie stoel – het gehele programma online volgen. Bovendien werden vanuit de studio online verbindingen gemaakt met diverse gasten, zoals professor dr. Marina de Koning-Tijssen. In de studio waren diverse interessante gasten aanwezig, zoals oud-schaatser en […]

Lees meer