Magazine

Van 30 januari t/m 04 februari 2023 vindt de collecteweek van de Hersenstichting plaats. Al 15 patiëntenverenigingen voor mensen met een hersenaandoening doen mee. De Dystonie vereniging zoekt ook collectanten in haar ledenbestand. De helft van de opbrengst van het door onze collectanten opgehaalde bedrag is voor de Dystonie vereniging. Wat is het belang om te collecteren voor de Hersenstichting Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Op dit moment hebben al […]

Beste lotgenoten, De donkere dagen zijn weer hier, de kou is in de lucht en de feestdagen komen in sneltreinvaart op mij af. Ik zet mij schrap voor het onvermijdelijke: uitnodigingen om kerst en oud op nieuw te vieren met familie en vrienden. In de afgelopen twintig jaar heb ik geleerd om te doseren. Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar als ik overal op in ga, dan […]

Vrijdag 11 november jl. vond de provincialebijeenkomst plaats in het ZMC te Zaandam. We werden heel gastvrij ontvangen door dr. L. de Lau, neuroloog / somnoloog in het ZMC. Na een voorstel ronde en aftekenen van de presentielijst, startte dr. De Lau met haar presentatie “Behandeling van dystonie met botuline toxine”. Gedurende de presentatie werden goede vragen gesteld door de aanwezigen, zoals: – is er een verband tussen doofheid en […]

Graag stel ik mijn even aan u voor. Mijn naam is Ingrid Lycklama à Nijeholt. Ik ben 52 jaar en woon met mijn partner en drie kinderen in het noorden van Nederland. Sinds september 2021 volg ik aan het Volwassenen College in Leeuwarden de 1-jarig opleiding voor doktersassistente. Hiervoor heb ik 27 jaar in de jeugdhulpverlening gewerkt. Een mooie en zinvolle periode, maar het werd voor mij tijd voor een […]

Nationale Dystoniedag, LEVEN met dystonie Licht klaar, geluid check. De setting en het script worden nog even doorgenomen, de presentatoren krijgen de laatste instructies. Achter de schermen is de afgelopen weken hard gewerkt aan deze Nationale Dystoniedag die dit jaar het thema heeft LEVEN met dystonie. Locatie vandaag is de moderne studio van First Impressions Audiovisueel in Tilburg. En, er mogen weer leden aanwezig zijn! Ook thuis zijn de presentaties […]

Zorg net zo goed voor je zenuwstelsel als voor je spieren Beorn Nijenhuis, we kennen hem als professioneel schaatser. De jongen met de lange blonde haren en het grappige accent. Dat juist Beorn, als pupil van Gerard Kemkers, na zijn schaatscarrière onderzoek doet naar de zwabbervoet is geen toeval. Tijdens de Nationale Dystoniedag vertelt Beorn over zijn tijd als schaatser in de ploeg van Gerard Kemkers. Gerard, topcoach, was zelf […]

Het einde van het jaar is in zicht en zoals elk jaar maken we de balans op met lijstjes; de top 2000, de records van het weer en sport- en nieuwsoverzichten. De kerstreclames worden gelanceerd. (ik schiet nu al vol bij die van de Plus) In de winkels is het druk. Tassen vol cadeautjes, karren vol boodschappen en uit de speakers Mariah Carey … “All I want for Christmas”. Ook […]

Vrijdag 25 november was het tijd voor het derde DystoniaNet Symposium met als thema ‘Dystonie in de spotlight’. Dit keer een hybride event met 40 dystonie zorgverleners aanwezig in de Promedia Studio in Rotterdam en daarnaast nog 70 online. Een mooie opkomst! Tijdens de dag was er aandacht voor de herkenning en diagnostiek bij dystonie, maar kwamen ook psychologische, fysiotherapeutische en ergotherapeutische behandelingen aan bod. De volgende sprekers kwamen aan […]

Op 2 november jl. is Elze Timmers gepromoveerd op haar onderzoek naar niet-motorische symptomen bij patiënten met dystonie. Dit deed zij onder leiding van prof. dr. Marina de Koning-Tijssen, prof. dr. Tom de Koning en dr. Klary Niezen-Koning. Patienten met dystonie hebben, naast de problemen met bewegen, de zogenaamde motorische symptomen, ook vaak niet-motorische symptomen. Het gaat dan om psychische klachten, slaapproblemen en vermoeidheid. Eerder onderzoek toonde aan dat niet-motorische […]

Eens per jaar wordt per provincie een informatie bijeenkomst georganiseerd waarbij lotgenotencontact een grote rol speelt. Hiervoor hebben wij uw hulp nodig!!! Wij zoeken vrijwilligers die ons helpen met het organiseren van deze jaarlijkse bijeenkomsten voor de provincies Zeeland, Overijssel, Utrecht en Friesland. Waarschijnlijk komt u regelmatig in het ziekenhuis voor een bezoek aan uw behandelend arts voor uw dystonie, of u wordt regelmatig geïnjecteerd met botuline voor uw dystonie. […]