Magazine

Als ik meteen aan de botulinetoxine injecties was gegaan en geen revalidatiebehandeling had gehad, dan was ik waarschijnlijk gewoon doorgedenderd. Ik heb bij Revalidatie Friesland zoveel geleerd over mezelf en hoe ik mijn leven in balans houd”, vertelt muzikante en muziekdocente Ellen Postma (tevens columniste in de Tonus) over haar revalidatiebehandeling. Tweeënhalf jaar geleden kreeg Ellen Postma de diagnose cervicale dystonie. Ze trad in die periode veel op als dwarsfluitiste, […]

Binnen een interdisciplinaire behandelmethode werken diverse zorgprofessionals samen vanuit een gezamenlijk behandelplan. Zij communiceren regelmatig over de voortgang en stemmen de hulp zorgvuldig af op elkaar. Binnen een revalidatiebehandeling is de revalidatiearts eindverantwoordelijk en werken binnen het behandelteam diverse soorten zorgverleners nauw samen. Dit kunnen een fysiotherapeut, ergotherapeut, verpleegkundige, diëtiste, medisch maatschappelijk werker, psycholoog, activiteitenbegeleider, muziektherapeut, psychomotore therapeut, en/of seksuoloog zijn. Indien gewenst kan de orthopedisch schoenmaker of – instrumentmaker, […]

De meeste patiënten met dystonie worden behandeld door een neuroloog in een ziekenhuis, waar nodig aangevuld met een fysiotherapeut en/of psycholoog. Voor veel patiënten is dit een goede aanpak, maar niet voor iedere patiënt is dit de beste behandeling, bepleit revalidatiearts Kees Hein Woldendorp van Revalidatie Friesland. “Een interdisciplinaire aanpak, waarbij allerlei zorgverleners de behandeling continu afstemmen op elkaar kan voor sommige mensen met dystonie meer opleveren.” Tijdens een patiëntendag […]

Lotgenotencontact Zoals veel gesprekken tussen dystoniepatiënten begint ook deze online ontmoeting met het uitwisselen van verhalen over de lange tijd dat ze moesten wachten op hun diagnose. In gesprek zijn de contactpersonen van het lotgenotencontact van de Dystonie Vereniging, die dit jaar 35 jaar bestaat. Alle reden voor een portret van één van de belangrijkste pijlers van de vereniging: het lotgenotencontact. “Ik heb me voorgenomen om dit jaar van mijn […]

Aan mijn situatie kan ik niks veranderen, maar wat kan ik nog wél? Wat kan ik nog wél? Dit is een vraag die ik vaak terug hoor van mensen die met een aandoening, zoals dystonie, moeten leven. Door de coronacrisis hebben we deze vraag in 2020 allemaal gehad. Want dit jaar is alles anders. Steeds meer mensen krijgen het moeilijk met de maatregelen en willen hun leven vol sociale contacten […]

Het was tijd om iets te doen met de expertise uit mijn onderzoek Woon jij in het Groene Hart en ben jij op zoek naar een fysiotherapeut gespecialiseerd in cervicale dystonie? Sinds november kun je terecht bij fysiotherapeut Joost van den Dool van Fysio-experts in Hazerswoude-Rijndijk. Wie is Joost van den Dool? “De meeste patiënten kennen mij als onderzoeker van het Expertisecentrum Movement Disorders  van het UMCG. Daar heb ik promotieonderzoek […]

Ipsen 38 Medewerkers van Ipsen, een wereldwijd concern voor specialistische biotechnologie, hebben op 29 september touwtje gesprongen voor dystoniepatiënten. Hiermee hebben ze € 2.000 opgehaald voor de Nederlandse en Belgische Dystonie Vereniging. Europese campagne Dystonia Europe Het touwtjespringen gebeurde tijdens de Europese campagne van Dystonia Europe. Onder de naam Jump for Dystonia werd niet alleen geld ingezameld, maar ook bijgedragen aan de bekendheid van de aandoening dystonie. “Gemiddeld wachten dystoniepatiënten […]

Excellent Klinieken in Dordrecht start in juni met een gespecialiseerde kliniek voor bewegingsstoornissen. Neuroloog Alex Munts, nu nog werkzaam bij het Spaarne Gasthuis in Haarlem, gaat zich binnen Excellent Klinieken bezighouden met zowel diagnostiek als behandeling van patiënten met onder andere dystonie. In landen als Amerika, Duitsland en België zijn zelfstandige behandelcentra (zogeheten ZBC’s) al een bekend fenomeen, maar in Nederland genieten deze zorgorganisaties nog minder bekendheid. “Een ZBC is […]

In één ochtend je onderzoeken, de uitslagen, het behandelplan en de eerste botulinetoxine injectie krijgen. Het is sinds 20 november mogelijk door de komst van de eerste Botulinestraat in Nederland, opgezet door het Expertisecentrum Movement Disorders van het UMCG in Groningen. Expertisecentrum Movement Disorders Bij het Expertisecentrum Movement Disorders komen veel dystoniepatiënten uit binnen- en buitenland. Zij maken lange reizen en komen vaak meerdere keren terug naar het ziekenhuis. “De […]