Magazine

“Het gevoel van controle dat ik ervaar, sinds de fysiotherapie, heeft enorm bijgedragen aan mijn zelfvertrouwen en acceptatie van de ziekte.” Aan het woord is Greetje Philips (72), vroeger  verpleegkundige, nu patiënt met cervicale dystonie. “Ik voel de trillingen opkomen en kan nu zelf oefeningen doen om ze tegen te gaan.” Zo’n dertig jaar geleden kreeg Greetje Philips voor het eerst last van trillingen in haar nek. Zelf had ze […]

“Met zijn praktische methode heeft Bleton een enorme impact gehad op de fysiotherapiebehandeling van mensen met cervicale dystonie”, vertelt Joost van den Dool, fysiotherapeut en  onderzoeker. De Franse fysiotherapeut Jean-Pierre Bleton ontving tijdens de Nationale Dystoniedag op zaterdag 3 november het erelidmaatschap van de vereniging. Joost van den Dool deed recent onderzoek, onder meer naar de methode van Bleton. “De kracht van de behandeling van Bleton is het simpele principe. […]

Buiten de geijkte kaders, maar binnen mijn grenzen. Met hoeveel lepels vandaag? Chronisch ziek zijn vraagt chronisch positief zijn, heb ik eens ergens gelezen. In mijn ogen is dat ook wel zo. Van bijna iedere arts, ergo- en fysiotherapeut heb ik al eens (of meer dan eens) de vraag gekregen of ik wel ‘binnen mijn grenzen blijf’. Grenzen Bij landsgrenzen is er doorgaans een duidelijk vastgelegde grens, maar bij een […]

Opbrengst komt ten gunste van Dystonie Vereniging. Annelies de Krom heeft gegeneraliseerde dystonie en gebruikt haar creatieve gaven om uiting te geven aan haar patiënt zijn. Bovenstaande tekening is ook verwerkt in boekenlegger van onze vereniging. Annelies heeft de Dystonie Vereniging laten weten dat zij bovenstaande pasteltekening wil verkopen. De opbrengst gaat naar de Dystonie Vereniging. Het bestuur moedigt iedereen aan een mooi bedrag op deze tekening te bieden. U […]

Op zaterdag 18 mei 2019 wordt door het Expertise Centrum Bewegingsstoornissen in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) de tweede editie gehouden van de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen. Het ochtendprogramma bestaat uit een plenaire sessie over zeldzame bewegingsstoornissen, daarna komen mensen met dezelfde bewegingsstoornis samen om met elkaar en een expert van gedachten te wisselen. In de middag worden workshops georganiseerd. Mensen met een genetische vorm van dystonie, zoals bijvoorbeeld […]

Mede namens hun bruiloftsgasten hebben Harrie en Greet van Beek-van der Zanden ter gelegenheid van hun 60-jarige huwelijk een donatie ad. € 1.300 gedaan aan de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie.

Vrijwilligers zijn een belangrijke pilaar in onze vereniging. Graag zouden wij ons vrijwilligersteam van het telefonisch lotgenotencontact willen versterken met een contactpersoon voor oromandibulaire dystonie. Heeft u zelf oromandibulaire dystonie en zou u graag uw ervaring en kennis willen uitwisselen met andere lotgenoten, dan is dit zeker iets voor u. Als contactpersoon geeft u ook praktische informatie over adressen van ziekenhuizen, fysiotherapeuten en (andere) relevante instanties waarop lotgenoten een beroep […]

Als je het idee hebt dat je na verloop van jaren niet meer zo goed reageert op de botulinetoxine injecties is het verstandig om dit met je neuroloog te bespreken. Het zou kunnen zijn dat je immuun bent geworden voor deze stof. Immuniteit kan eenvoudig worden vastgesteld door een meting. Eerst wordt er een stroompje door je voet gestuurd in de huidige situatie. Daarna krijg je een prikje in je […]

Nationale Dystoniedag zaterdag 3 november Met dankbaarheid kijk ik terug op de tweede Nationale Dystonie dag op zaterdag 3 november  in het Openlucht museum in Arnhem. Rond de 270 mensen waren aanwezig. Het was mooi weer en het Openluchtmuseum is een mooie plek om zoiets te organiseren. Dokter Jean-Pierre Bleton was als buitenlandse gast aanwezig. We mochten tijdens deze dag de heer Bleton het erelidmaatschap van onze vereniging aanbieden voor […]

Voor u ligt de tweede en laatste Tonus van 2018. Dat zou reden kunnen zijn om terug te blikken, ware het niet dat verenigingsvoorzitter Robert Scholten dat in zijn voorwoord al voorzichtig doet. Hij ziet onder andere terug op een zeer geslaagde ledendag, waarvan u in dit nummer een uitgebreid verslag terug kunt vinden. Vrijwel centraal in dit nummer staat de behandelmethode die de Franse fysiotherapeut Jean-Pierre Bleton in 1997 […]