Campagne zeldzame ziekten – Dystonie

Dit artikel is vandaag in een oplage van ca. 300.000 stuks verschenen als bijlage bij de Telegraaf.

De Dystonie vereniging heeft hieraan bijgedragen om nog sneller herkenning te krijgen voor patiënten die met dystonie leven.

De diagnose dystonie volgt vaak pas na een jarenlange zoektocht. Patiënten krijgen regelmatig te horen dat ‘de ziekte tussen de oren zit’ of dat het bijvoorbeeld om de ziekte van Parkinson gaat. Probleem is dat er geen enkele test is die dystonie aantoont.

Robert Scholten (60) kreeg op zijn 39e dystonie. Naast pijn- en vermoeidheidsklachten schudt hij met zijn hoofd. Hij doet daar niet ingewikkeld over. Als je het niet kunt verbergen, kun je het maar beter benoemen.

Lees het interview van #Maria Fiorella Contarino, neuroloog en #Robert Scholten in de uitgave van #Mediaplanet over “Zeldzame ziekten” #dystonie  #dystonieNET

.