Botulinestraat in het UMCG

De eerste Botulinestraat in Nederland, Expertise centrum bewegingsstoornissen UMCG

Op 20 november opent het Expertisecentrum Movement Disorders van het UMCG de eerste Botulinestraat van Nederland.  Het doel hiervan is om de zorg voor dystoniepatiënten die naar het UMCG verwezen worden een stuk efficiënter en patiëntvriendelijker te maken.

Patiënten met een focale dystonie, zoals een draainek (torticollis) of dystonie van de ogen (blefarospasme), worden vaak behandeld met botulinetoxine injecties. Deze injecties leiden ertoe dat de veranderde stand van de nek bij torticollis of het dichtknijpen van de ogen bij blefarospasmen verminderen doordat botuline de spieren tijdelijk gedeeltelijk verlammen, waardoor de hinderlijke bewegingen verminderen.

Voorheen moesten patiënten uit binnen- en buitenland die verwezen werden naar het UMCG meermaals naar het hoge noorden afreizen.  De eerste keer om de diagnose te stellen of te bevestigen op de polikliniek bij professor de Koning-Tijssen, een tweede keer voor polymyografisch onderzoek waarbij gekeken wordt welke spieren overactief zijn en een derde keer om met botuline behandeld te worden.

Dit moet beter kunnen dachten ze in het UMCG en daarom werd er een Botulinestraat ontwikkeld. Patiënten krijgen dan op één ochtend de verschillende afspraken en onderzoeken, die direct worden beoordeeld door de neuroloog. Ook wordt er samen met patiënten nog dezelfde morgen een behandelplan opgesteld en worden patiënten indien nodig ook direct behandeld met botulinetoxine.

‘Dit bespaart natuurlijk een hoop kostbare reistijd voor dystoniepatiënten’, zegt Tjerk Lagrand, neuroloog in opleiding en één van de initiatiefnemers van de Botulinestraat. ‘Vroeger moesten patiënten van heinde en verre wel tot drie keer toe naar verschillende dystoniebehandelaars op de polikliniek komen, voordat er behandeld kon worden, waarbij het zomaar kon zijn dat de afspraak zelf maar een kwartiertje duurde’. ‘We hebben vervolgens met ons dystonieteam bestaande uit neurologen, KNF-laboranten, klinische neurofysiologen en secretariaat de koppen bij elkaar gestoken en deze Botulinestraat bedacht, waardoor we sneller met elkaar tot een gezamenlijk behandelplan komen, wat de zorg voor deze patiëntengroep alleen maar ten goede komt’.

Het dystonieteam van het nationale en Europese (ERN-RND) Expertisecentrum Movement Disorders van het UMCG staat in de startblokken om de eerste patiënten in de Botulinestraat te mogen ontvangen en de zorg voor deze patiëntengroep te optimaliseren.

De ontwikkeling van de botuline straat wordt financieel ondersteund door een unrestricted fonds van Merz