BERICHTEN 2010

28 december 2010
Ik zou graag contact willen vinden met mensen die Dystonie hebben en die in de buurt van Breda - Tilburg wonen. Ik zelf heb Dystonie in mijn nek. Ik zou gewoon graag mensen leren kennen om ervaring uit te wisselen en elkaar kunnen begrijpen. Ik hoop dat er meer mensen net als ik op zoek zijn naar steun van elkaar en wie weet misschien ook nog eens leuke dingen samen kunnen doen.
Groetjes, Hanneke

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


26 december 2010
Hallo,
Ik heb vanaf 2004 al nek klachten. Eerst ruim 3 jaar bij de pijnpoli gelopen en in augustus 2006 kwamen ze er achter dat ik toticollis Spasmodica heb. I|k ben gelukkig bij een goed neuroloog terecht gekomen. Ik krijg ook om de 3 maanden  Botuline ingespoten, de ene keer helpt het wel en de andere keer niet, dat komt omdat het elke keer ander spieren  zijn in mijn nek. Voor de neuroloog is dit ook erg lastig, maar we komen er steeds weer uit. Ik heb 6 maanden revalidatie gehad; 3 keer in de week 1 uur. Dit was erg zwaar terwijl ik ook nog 4 halve dagen werkte en dat ik ook nog fibromyalgie heb (vermoeidheidssyndroom). De neuroloog zie ook dat het extra belastend is enin 2007 ben ik ook nog darm patiënt geworden waarvan ze niet weten wat het is. Ik zou graag in contact willen komen met lotgenoten in Den Haag, Ypenburg of omgeving om er over te praten en wellicht iets gezelligs te doen.

Ensing van Putten
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

28 december 2010
Spasmodische Dysfonie.

Beste lotgenoten.

Graag zou ik in contact komen met SD-lotgenoten, waarvan de stembanden gelaserd zijn.
Wilt u mij bellen of mailen?

055-5411237
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


31 oktober 2010
Ik ben een aantal jaren terug geopereerd aan een nekhernia. ik heb daarna ernstige spierkrampen/pijn overgehouden in nek schouders en armen. het tintelt me tot aan de vingertoppen. ik heb sávond het gevoel dat ik mijn hoofd niet meer kan dragen. s'nachts slaap ik slecht van de pijn. er zijn vaak mri's genomen maar daar is geen zenuwuitstulping te zien.
als ik de verhalen van TS lees vraag ik mezelf serieus af of ik dat niet heb.
de symptomen komen erg overeen.
ondanks vele fysiobehandelingen kan ik mijn hoofd niet naar links of rechts draaien en ik kan ook niet naar beneden zien. ik heb geen scheefstand van mijn hoofd, maar wel zo nu en dan trillingen in mijn armen. kan iemand me advies geven wat ik moet doen? ik ben een moeder van 4 kinderen en weet eigenlijk niet meer wat ik moet. De pijn vraagt zoveel energie en ik weet het zo langzamerhand niet meer.

Naam: van der veen
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


30 oktober 2010
Ik ben Giena. Heb al 16 jaar dystonie TS. Krijg on de drie maanden spuiten Botox. Wat toch ondanks alles het werk doet. Meestal na dag of 6 à 7 word nekkie rusitger. Maar zit met de vraag of er mensen zijn die aan een nekhernia zijn geopereerd. Wil hier graag ervaringen over vernemen omdat ik er zelf aan geholpen moet worden.
Groetjes Giena

Naam: Bogert
> E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


29 september 2010
bij mijn zoontje ( 7 jaar) is net dopa responsieve dystonie vastgesteld. wie heeft hier ervaring mee?

Mandy Beuling
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

9 september 2010
Sinds januari 2005 weet ik dat ik Torticollis Spasmodica heb. Pas in oktober 2007 ben ik begonnen met de Botuline behandeling.
Vanaf het moment dat ik begonnen ben met die behandeling kan ik zeggen, dat het voor mij niet dat doet wat het eigenlijk moet doen.
Ik ben begonnen met 150 eenheden en zelfs terecht gekomen op 275 eenheden per behandeling. Nog steeds zijn we elke keer aan het ‘goochelen’ met de hoeveelheden en de plekken van injecteren. De laatste keer ben ik weer van 175 naar 190 eenheden gegaan. En weer gebeurt er niet wat je hoopt dat het zal doen.
Mijn hoofd trekt sterk naar rechts en zakt daarbij nog eens schuin naar voren. Ik probeer de hele dag mijn hoofd te corrigeren, omdat ik (als het even meezit) mijn hoofd nog wel naar links kan krijgen. Ik word geïnjecteerd in de Semispinalis Capitis (links en rechts, 1 x á 25 eenheden) de Splénius Capitis (rechts 3, soms 4, á 25 eenheden) en de Sternocléidomastoïdius (linkerkant, 2 á 25 eenheden). De laatste keer zelfs (om uit te proberen, 1 rechts bij de Atlas en de Draaier in de buurt).
Nu komt mijn vraag: Er zullen vast meer mensen zijn die, net als ik, met hetzelfde probleem zitten. Bij wie werken de Botuline injecties wel goed en waar worden jullie precies gespoten? (moet je natuurlijk wel dezelfde klachten/trekkingen hebben).
Graag zou ik reacties krijgen op mijn vraag.

Vriendelijke groeten,
Nancy
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  


2 september 2010
Mijn torticollis spasmodica is in 2003 begonnen. Toen merkte ik dat tijdens het tv kijken mijn hoofd steeds zachtjes naar rechts draaide en niet tegen te houden was. Na een jaar was dat verdwenen, maar toen begon mijn hoofd te trillen, wat ik door met een paar vingers tegen mijn wang te houden iets kon verminderen. Nu sinds een jaar begint mijn hoofd ineeens heftig naar rechts te trekken, wat pijnlijke nekspieren oplevert. s`Nachts wiegelt en draait mijn hoofd steeds naar rechts en slaap ik maar voor een uurtje of 3, of ik moet goed aan de wijn gezeten hebben dan slaap ik tot een uurtje of 5, maar om dat nu elke dag te doen is ook weer niet zo goed!! Ik heb een maand geleden de eerste twee botoxinjecties gehad maar daar merk ik nog niet zo veel van. Vandaag heb ik een afspraak gemaakt met een homeopaat maar daar kan ik over een maand pas terecht wat natuurlijk begrijpelijk is. Over een osteopaat had ik ook gehoord dat die de klachten kon verminderen, heeft iemand er soms ervaring mee
gehad? Ja, ik probeer maar zo veel mogelijk uit, om de syntomen minder te laten worden. Lopen is voor mij net als met de meeste mensen met TS moeilijk! Fietsen is nog te doen, gelukkig! En fijn dat ik mijn beroep als kapster kan blijven doen, het lijkt wel of dat net de goede houding geeft om de TS te verminderen en het is een goede afleiding. Ik wens iedereen veel sterkte en hartelijke groetjes.

Nelleke.
Nelleke van Dijk
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

25 augustus 2010
hallo allemaal, graag zou ik bij deze mensen willen vragen die ook gegeneraliseerde tonische dystonie hebben, of er ook mensen zijn die daarbij ook last krijgen van de ademhaling, de vermindering van spraak,
(moeizaam praten). en moeite hebben met slikken. wat je er aan zou kunnen doen.ik heb gesproken met de verpleegkundige van het lumc en die geeft aan dat ik geen botuline injectie's kan hebben omdat ik moeite heb met slikken.en voor de ademhalings zwakte rade zij mij evt. zuurstof aan voor de nachten omdat de benauwdheid mij s'nachts uit de slaap houd, want als die adem stops lang duren dan wordt mijn hartslag ook steeds zwakker en voel je je wegglijden (heel beangstigend). maar ik moet binnen kort voor een slaaponderzoek even kijken wat daar nog uit komt. maar heeft iemand nog andere tips voor mij??
Gerda Bruining
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

22 augustus 2010
Hallo ik ben Marian 55 jaar en heb sinds 2009 , torticollis spasmodica, Ik heb al twee keer botuline injecties gehad maar zonder resultaat,wie heeft er ook ervaring mee en kan mij er meer over vertellen.
Groetjes Marian
Marian Janssen
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

16 augustus 2010
Hallo, Ik ben 35 jaar en inmiddels twee maal geopereerd aan mijn rug met tweemaal een foute afloop.
Tijdens de eerste operatie kreeg ik eeen pijnscheut en hebben ze mij met spoed weggespoten, hierdoor hebben ze mij in mijn ruggemerg geprikt en heb ik een liqour lekkage gehad.
na mijn tweede operatie werd ik wakker met een verlamd onderlichaam, is gelukkig wel weer bijna hersteld op het gevoel van de buitenkant van mijn voeten na. Sindsdien heb ik vreselijke been en voet krampen s'nachts en s'avonds als ik op de bank zit trekken mijn spieren achter op mijn benen zich samen wat erg zeer doet. gewoon echt kramp gevoel. Ik had nog nooit van Dystonie gehoord, maar kan iemand mij vertellen of dit mogelijk is? Ik ben natuurlijk wel wat hersenvocht verloren na mijn eerste operatie....
Ik hoop op een reactie van iemand op mijn mail adres, want met de doktoren kom ik er niet uit. Ik slik al twee jaar inhibin tegen nachtelijke spierkrampen, maar helpt niets.

Groetjes
Yolanda
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

15 augustus 2010
sinds 2005 heb ik torticollis spasmodica, ik krijg botulina injecties om de 3 maanden maar die werken niet zo goed.Ik wil graag in contact komen met iemand in hoofddorp of omgeving die ook torticollis spasmodica heeft.
Paula
Ana Paula
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

13 augustus 2010
Na 2 jaar toenemende oogklachten, onderzoek door 2 oogartsen en 2 neurologen weet ik sinds 8 maanden dat ik een blefarospasme heb.
Sinds 7 maanden word ik behandeld met botuline(dysport), met tot nu toe matig resultaat. Mijn ene oog reageert veel sterker dan het andere oog en geeft veel irritatie.
Ik heb gelezen dat als het ene soort botuline niet werkt, je de andere zou kunnen proberen. Heeft iemand hier ervaring mee?
Het ziekenhuis waar ik behandeld wordt gebruikt alleen Dysport, weet iemand een goede neuroloog die met Botox werkt?
Ook zou ik graag in contact komen met andere blefarospasme patienten om ervaringen uit te wisselen, en vragen waar ik mee zit te bespreken. Ik woon in Friesland.
Ida Wouda
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.   

8 augustus 2010
Mijn laatste bericht is alweer enige tijd geleden, maar vooruitgang is zeker geboekt. Januari 2009 begon mijn hoofd naar links te trekken, ik dacht dat dit een zenuwtrekje was, en besteedde er daarom geen aandacht aan. Nadat het erger is geworden, en ik mijn hoofd niet meer recht kon houden begon ik me zorgen te maken. Vele huisartsbezoekjes en tamelijk zware medicijnen hebben niet geholpen en ben toen zelf gaan zoeken aan de hand van de symptomen. Ik kwam op Torticollis Spasmodica en schrok er eigenlijk wel van. Tot mijn schrik is de diagnose inderdaad gesteld, en heb ik 5 maanden dag in dag uit met een dwangstand gelopen. De enige verlichting was wanneer ik op bed lag. De eerste botuline injecties werkte niet optimaal, en gestressd dat ik was moest ik wel mijn studie beginnen. Had er enorm veel moeite mee de eerste tijd, en schaamde me enorm. Het is nu een aantal maandjes geleden dat ik een terugval heb gehad, ondanks de grote spanning in mijn nekspieren.
Mochten mensen met TS hun verhaal kwijt willen, heb ik een luisterend oor of in het geval van mail aandachtige ogen.

Met vriendelijke groet,
Dennis
Dennis de Kleijn
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

3 augustus 2010
Sinds abril heb ik Torticollis Spasmodica.Ik zou graag in contact willen komen met mensen in Den-Haag met dezelfde ziek, om af te spreken,want ik wil hierover praten en ervaringsverhalen willen weten. Alvaste bedankt,
Fernanda
Fernanda Nunes Querido
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

2 augustus 2010
Is er hier iemand bekend met de aandoening benigne paroxysmale torticollis? Ons dochtertje van 2 heeft, sinds ze een half jaar is, aanvallen waarbij ze scheeftrekt met haar hoofd.

Wij zouden graag in contact komen met ouders die een kind heeft met deze aandoening om zo ervaringen te kunnen delen.

Groetjes
Wilma
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

26 juni 2010
Beste,
Ik heb een tijdje geleden al eens een bericht geplaatst en wou ondertussen de vooruitgang melden.
Tips, ervaringen, enzo steeds welkom op m'n e-mailadres.
M'n dystonie startte na een poosje innemen van antidepressiva (rond m'n 26 jaar). Was toen gn mogelijke oorzaak volgens de dokters, maar inmiddels wel bekender.
Botox hielp de ene keer beter dan de andere en in die periode werd het nog nt vergoed.
Uiteindelijk kon ik pas m'n hoofd weer recht houden na een kuur die een homeopate me voorgeschreven had (geloofde er nochtans niet in).
Een paar jaar nadien moest ik terug antidepressiva nemen, er toen nog aan twijfelend of het echt door de antidepressiva was gekomen, met de zelfde gevolgen...
Eerst hevige hoofdpijn, dan trillen van hoofd, trekken van m'n hoofd naar rechterschouder, later niet meer kunnen rechthouden van hoofd.
Opnieuw een homeopathische kuur, met sukses.
Echter is het trillen van m'n hoofd gebleven, waardoor ik me erg schaamde en uiteindelijk terug naar het ziekenhuis ging en botox kreeg.
Het trillen verbeterde telkens na 1 à 2 weken ingespoten te zijn, maar werd weer even erg na een 2-tal maanden wanneer de botox uitgewerkt was.
Daar ik het nt zag zitten om telkens weer botox te laten injecteren om achteraf toch terug te vallen ben ik ermee gestopt.
Ondertussen ben ik bijna 40j, ben ik tijdens die laatste injectie's bij een osteopate geweest voor mijn scoliose, maar die behandeld ook de rest van m'n lichaam en het trillen van m'n hoofd na het stoppen van de injectie's en door de manipulatie's van de osteopate was behoorlijk verminderd.
Echter zit ik nu in een periode waar ik erg vermoeid en gespannen loop (eigenlijk ook depresief) ; het trillen is weer verergerd en ik google het internet af naar nieuwe soorten antidepressiva maar durf er nt aan beginnen.
De homeopate die me vroeger geholpen heeft werkt inmiddels niet meer, noch heb ik vroeger bijgehouden wat ze me voorgeschreven had (was een preparatie van verschillende homeopatische verdunningen).
Ook merk ik dat ik 's morgens in benen en/armen bij het wakker worden een knijpende pijn heb.
Heb vroeger nog sint-janskruid geprobeerd tijdens depressieve periodes, maar hielp maar in kleine maten en kreeg er tijdens de zomer plekken van in m'n gezicht.
Kort samengevat ; ben nog stedds op zoek naar tips om het trillen van m'n hoofd te verminderen en de spanning in de spieren in het algemeen, net als een antidepressiva of ander middel waardoor ik me beter in m'n vel zou voelen en geen dystonie kan veroorzaken.
Groetjes...
Supernikje
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

22 juni 2010
onze zoon heeft MYOCLONE DYSTONIE hij is pas 2,5jr het is door middel van dna vast gestelt.ik ben opzoek naar mensen die ook aan deze aandoening lijden of die net als ons een kind hebben met myoclone dystonie er is zo weinig over te vinden ik hoop dat er mensen zijn die iets meer duidelijkheid kunnen geven over het "ziekte"beeld.
S. Willems
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

8 juni 2010
door de dystonie kan ik niet meer rechtop zitten, omdat mijn spieren in de rug erg verzwakt zijn. nou hang ik vanaf mijn schouderbladen helemaal voorover, en lijkt het net of ik altijd moe ben. (dit is misschien wel zo, maar dat hoeft niet iedereen te weten).
graag zou ik willen weten wie daar ook ervaring mee heeft, en wat ik er aan moet doen?
tot horens...
Gerda
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

4 juni 2010
Wie heeft er ervaring met spierdystonie ten gevolge van jarenlang gebruik van lithium. Ik kan weinig informatie hierover vinden.
Misschien zijn er onder jullie patienten met kortere of langere of zeer langdurige problemen. of patienten die ervan genezen zijn en zich nog steeds betrokken voelen met mede-patienten.
Laat eens horen hoe het jullie vergaat of verging.
Ik ben zelf patient. Misschien heb ik wat aan deze reacties.
Ik wil iedereen ,die mij mailt, indien gewenst, alle reacties doorsturen, die ik op deze oproep ontvang.
Laat eens wat van je horen. Bij deze alvast bedankt, Bert
Bert Poels
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

3 mei 2010
oktober 2008 ben ik geopereerd aan een bunion op mijn wreef aan mijn rechtervoet, na de operatie bleek dus direct al dat het er alles behalve goed uitzag, gezwollen, abnormale pijn, koud en noem het maar op, mijn dikke teen staat kaarsrecht omhoog, mijn voet blijft gezwollen en ik loop op de zijkant van mijn voet, nu bijna 2 jaar later en al verschillende ziekenhuizen verder, is er nog niks veranderd, er zijn al verschillende dingen genoemd, een arts in duitsland noemt een operatiefout, een arts in hoogeveen zegt dat ik het zelf heb gedaan, een andere arts benoemt dystrofien en weer een andere arts zegt na een emg onderzoek dat het dystonie is, ook heb ik al verschillende behandelingen gehad, gips om de voet om de teen terug te brengen, heeft niet geholpen zelfs in het gips wou die omhoog en ging ik op de zijkant lopen, fysiotherapie had ik geen baat bij, botox ook geen resultaat,zelf weet ik niet meer wat ik ervan moet denken, nou zij het wel zo dat ik in september 2008 ook begonnen
ben met een anti depresiva genaamd fluvoxamine, na veel te hebben gegoogled en met name de fluvoxamine en de dystonie heb gematched kom ik tot schrikbarende ontdekkingen en word ik best wel verdrietig, de anti depresiva kan dit juist aan richten, is er iemand van jullie die hiermee bekend is, of iemand die net als ik de teen zo omhoog heeft staan, kan er echt heel weinig over vinden
mvg
Ria Scholtens
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

28 april 2010
Beste Mensen
Sinds een aantal weken zit ik in de ziektewet en heb zelf een medische achtergrond. Ik heb dus enige kennis, alleen ik wist van het bestaan van dystonie zelf nog niet veel af.

Ik heb een behoorlijk luchtweginfect opgelopen, 3 kuren waaronder prednisolon, hielpen niet zo, en mijn lijf
had dus uiteindelijk geen tolerantie meer. Waardoor ik ook een viraalinfect heb opgelopen.
Ik ben er ook niet goed mee omgegeaan en veel te veel gedaan toen het lichaam om rust vroeg.

Uiteindelijk zijn mij longen rustig geworden en schoon , alleen is mij lijf qua parasymp. helemaal ontregeld.
Vegetatieve dystonie dus. Zweten, koud zweet, moe, trillen, benauwd, kleine prikkels worden anders door het lijf benaderd enz enz.

Ik heb dystonie nog nooit eerder gehad. Ik heb nu gelezen dat dit ook kan gebeuren na een infectie/virus.

Ik zou graag willen weten of meerder mensen dit zo beleefd hebben en wat er tegen te doen is, naast rust nemen en goed naar je lijf te luisteren, etc.

Dank jullie wel.
Vrgr
Henk
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

17 april 2010
Beste mensen,
Mijn moeder heeft een grote teen met spierspanning. Hierdoor wijst hij bijna loodrecht omhoog. Je ziet ook een strak gespannen pees over de voet heenlopen. Ze wordt daarvoor behandeld met botuline. Dit helpt wel enigszins, maar de andere tenen zijn nu wel "hamertenen" geworden.
Ik heb het idee dat ook de teen van de andere voet spierspanning begint te ontwikkelen. Op de website kan ik van deze vorm van dystonie niets terugvinden. Heeft iemand met deze specifieke vorm iets hierover te melden?
Jessica
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

16 april 2010
Mijn vraag is hoe heet de dystonie als je het in je nek en ogen heb,weet iemand waar je moet zijn als als je kosten maakt door je ziekte bijvoorbeeld tandarts als je extra kosten heb en of je een ooglidcorrectie kan ondergaan omdat ik mijn ogen amper kan open houden en de botuline ook niet meer echt werkt.
Met vriendelijke groet
Karin
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

1 april 2010
Sinds oktober 2001 heb ik dystonie in mijn rechter been en voet en in mijn beide handen.
Ik krijg om de 3 maanden een botox-behandeling wat erg goed werkt.
Voor de jongere dames die dit lezen met een kinderwens en ook botox toegediend krijgen: ik heb 2 zwangerschappen achter de rug en in beide zwangerschappen 2 botox-behandelingen gehad. Mijn kinderen zijn gewoon gezond ter werenld gekomen. Maak je nergns druk om en pieker niet zoals ik dat elke keer gedaan heb. Het enige nadeel wat ik gehad heb, is dat ik voordat ik de eerste botox-behandelingen kreeg ik 3 maanden moest wachten. kortom ik heb de pech gehad dat ik een zwangerschapstest deed net voordat ik de botox-behandling moest krijgen. Dus ik moest 3 maanden langer wachten. Gelukkig voor mij was het in beide gevallen zomer en lekker warm, waardoor de pijn minder was dan als het winter geweest was. en het is even plannen wanneer je de botox toegediend wil krijgen, zodat je niet met kramp hoeft te bevallen. Veel succes!
Groetjes
Nancy
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

30 maart 2010
Ik heb sinds 6 jaar TS en krijg daar botuline injecties voor,maar als ik wandel of fiets trek mijn nek enorm! Heeft iemand misschien ervaring met een nekband ? Vraag mezelf af wat de voor en nadelen zijn. Graag een reactie.
Ria
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

29 maart 2010
Ik heb al 5 jaar TS en word behandeld met botuline in het A.M.C. maar nu is het ook belangrijk dat ik therapie ervoor krijgt.
Nu zoek ik een goede therapeute .
Hoop op reactie,s mag ook ver uit de buurt zijn.
Dan kan mijn therapeute contact opnemen met die therapeute om te weten hoe zij mij moet behandelen
Cristien
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

26 maart 2010
Hallo
Wie heeft een gpi stimulatie ondergaan en wat was het reultaat.
groetjes
Silvi
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

25 maart 2010
hallo allemaal,
ik heb sinds een een jaar verminderd tot geen gevoel meer in mijn handen/armen en benen/voeten. ik heb gegeneraliseerde tonische dystonie. bijv. als ik onder de douche sta dan zie ik pas als de huid rood uit slaat dat de kraan te heet staat, en als ik verkramp dan staat de kraan te koud. hebben meer mensen hier ervaringen mee??

groetjes van
Gerda
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

24 maart 2010
Voor een patiënt met een ernstige vorm van gegeneraliseerde dystonie, die in 2006 een Deep Brain Stimulatie operatie ondergaan heeft, waarbij de draden helaas al snel losraakten, zijn wij op zoek naar informatie over en het liefst ervaringen van anderen met een operatie, waarbij er in de globus pallidus internus (GPi) een laesie gemaakt wordt. De bedoeling is dat dit hetzelfde effect als een DBS-operatie oplevert.
Helaas hebben we nog geen ervaringsverhalen kunnen achterhalen en aangezien het toch een pittige en onomkeerbare ingreep is, zouden wij graag eventuele ervaringen van anderen horen.

vriendelijke groeten
Melkumov
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

26 februari 2010
Ik ben 32 en weet na 3 ellendige jaren sinds november 2009 dat ik TS heb.Begin februari heb ik mijn eerste botuline injecties gehad. Ik zou graag in contact willen komen met mensen die ervaring hebben met het UWV en uitkeringen mbt TS. En hoe mensen misschien oplossingen hebben om toch auto te kunnen rijden. Alvast bedankt!

Mvg
Denise
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

28 januari 2010
Hallo,
ik heb TS. Als ik mijn tanden en dan vooral mijn kiezen goed probeer te poetsen gebeurt het regelmatig dat ik erg misselijk word. Vooral als de botox is uitgewerkt
Zijn er mensen die dit ook kennen, En dan moet ik ook nog naaar de tandarts echt een ramp.
Anneke
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

27 januari 2010
Ik ben op zoek naar meer informatie over spraakherkenning memorecorders met spraakherkenning en of iemand ervaring heeft onder welke voorwaarde de verzekeringsmaatschappij eventueel overgaat tot vergoeding hiervan
Job
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

26 januari 2010
Ik ben een man van 62 jaar oud en weet sinds enige dagen, na 6 jaren van vele onderzoeken in het UMCG, dat ik Paroxysmale Myocloniforme Dystonie heb. Binnenkort zal ik 5-HTP 50 mg (Met machtiging en verklaring van de arts) en Carbidopa 50 mg gaan gebruiken. Heeft iemand ervaring met deze medicatie en wat zijn de resultaten?
L. Brinkman
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

25 januari 2010
Beste mensen,

Ik heb nu ruim een jaar torticollis spasmodica (de juiste diagnose is pas 3/4 jaar gesteld) en heb redelijk baat bij de botuline injecties. Ze zorgen ervoor dat ik geen spasme meer heb en dat ik mijn nek gewoon kan bewegen. Waar ik wel veel last van heb is de pijn in mijn schouders en nek met een uitstraling naar mijn arm en hand (last van tintelende vingers). Wie heeft dit ook en weet hoe je hiermee om kunt gaan. Wie heeft ervaing met het dragen van een nekband. Wat zijn hier de voordelen van (en natuurlijk de nadelen).
Hopelijk kan iemand mij wat duidelijkheid verschaffen!
Groeten,
Sandra
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

15 januari 2010
Sinds jaren heb ik T.S. maar ik krijg nu ook vreselijke rugklachten. Het is net alsof er constant aan mijn rugspieren wordt getrokken. Mijn werk (verkoopster) gaat daar nu onder lijden. Heeft misschien een idee wat ik er aan kan doen?
Tilly
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

12 januari 2010
Beste zwangeren met een dystonie, ik wil graag mijn ervaring delen omdat ik me kan voorstellen dat het hebben van een dystonie en de behandeling met botox tijdens een zwangerschap een groot dilemma is voor elke zwangere vrouw met een dystonie. Inmiddels ben ik 32 weken zwanger en heb ik twee maal mijn injecties gehad. Het gaat allemaal goed met de baby gelukkig. Mijn tip is voor vrouwen die zich hier druk over maken om met hun gyneacoloog te overleggen en hem/haar te vragen contact op te nemen met het RIVM. Deze instelling kan uw gyneacoloog op de hoogte stellen van de ontwikkelingen omtrent botox in de zwangerschap. Een goede samenwerking en communicatie tussen gyneacoloog en neuroloog is noodzakelijk.Helaas is het zo dat wat betreft neurologen nog niet iedereen op een lijn zit, zo heb ik vandaag ervaren. Maar wanneer uw gyneacoloog de goede informatie weet op te vragen dan zou het allemaal nog wel eens mee kunnen vallen. Informeer dus niet alleen bij de neuroloog, maar ook bij de gyneacoloog en het RIVM. Heel veel succes en een heerlijke zwangerschap gewenst voor iedereen die in dit schuitje zit.

Nog een vraag van mij: heeft iemand laatst de documantaire gezien over torticollis, botuline en zwangerschap? Het was een canadees onderzoek en op Nederland 1 uitgezonden rond kerst, of net daarvoor. Als iemand het gezien heeft of misschien opgenomen dan zou dat mij enorm helpen.
Vriendelijke groeten,
Meike
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

5 januari 2010
Nog allemaal de beste wensen!! Had beloofd dit bericht eerder te plaatsen maar heb t loeidruk gehad...Mijn naam is liesbeth, 34 jaar en ik heb 4 maanden geleden de diagnose gegeneraliseerde dystonie gekregen. Best moeilijk, eindelijk een diagnose na 10 jaar dokteren maar niet echt eentje die ik wilde horen...Wat ik vragen wilde is weet iemand wat de juiste fysiotherapie behandeling is? Massage, sporten, een combi hiervan? Heb een nieuwe therapeut die heel enthousiast wil gaan sporten met me maar de ervaring leert dat een verkeerde behandeling bij mij ook een hele hoop kapot kan maken. Ik hoop snel wat te horen.
Groetjes Lies
Liesbeth
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.