• 10
  • 11
  • 7
  • 9
  • 8

LOTGENOTENCONTACT
Deze pagina voorlezen

TELEFONISCH LOTGENOTENCONTACT

Wilt u informatie over een vorm van dystonie, behandelingen van dystonie, ervaringen uitwisselen of een lotgenoot spreken, bijv. over de gevolgen van dystonie voor u, dan kunt u met één van onderstaande personen contact opnemen.

Wordt uw aandoening, zoals bijvoorbeeld: myoclone dystonie, focale dystonie bij musici of dystonie bij een kind, hieronder niet vermeld, dan kan de contactpersoon u zeer waarschijnlijk wel naar iemand verwijzen met de dystonie waarover u ervaringen wilt uitwisselen of vragen wilt stellen. Ofwel informeren of verwijzen zij u anderszins.

Ook voor praktische en nuttige informatie, zoals onder andere: adressen van ziekenhuizen, fysiotherapeuten, instanties e.d. kunt u een beroep doen op de contactpersonen.
Voor algemene vragen kunt u bij iedere contactpersoon terecht, daarnaast hebben de contactpersonen een dystonie als speciaal aandachtsgebied. Op dat gebied zijn zij -min of meer- ‘ervaringsdeskundig’.

Contactpersonen stellen zich vrijwillig beschikbaar, veelal naast andere werkzaamheden. Zij zijn daarom niet continu bereikbaar c.q. beschikbaar. Schroomt u daarom niet om bij geen gehoor nog eens opnieuw ofwel een andere contactpersoon te bellen. In het uiterste geval kunt u contact opnemen met het secretariaat van de vereniging voor informatie over het telefonisch lotgenotencontact.

Contactpersonen en hun aandachtsgebied:

Coördinatie:
Mw. T. Immink - 0571 291539

Torticollis spasmodica
Hr. S. Wolters - 033 245 27 55
Mw. T. Rademakers - 046 400 76 99
Mw. P. Schmidt - 045 572 41 69

Blefarospasme
Hr. C. Verloop - 0229  57 99 19
Mw. I. Gommers - 0411 675 343

Spasmodische dysfonie
Mw. M. van Berkel - 055 541 12 37

Oromandibulaire dystonie
Mw. J. van Vuuren - 0183 30 37 25

Gegeneraliseerde dystonie
Mw. A. Huizer - 0187 61 14 19
 
Myoclonus dystonie
Mw. M. Dijkstra - 06 41508646

Lotgenotencontact per e-mail
Als het voor u moeilijk is om telefonisch contact op te nemen met iemand van het telefonisch lotgenotencontact, dan kunt u ook een e-mail sturen naar het secretariaat van de vereniging. Het secretariaat zal de e-mail ter beantwoording doorsturen naar een contactpersoon van het telefonisch lotgenotencontact. U ontvangt uw antwoord ook per e-mail.
Het e-mailadres van het secretariaat is Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

Individueel contact
Wilt u individueel contact, telefonisch of schriftelijk, dan kunt u hiervoor contact leggen via het Prikbord van deze website.

Tot slot.
U kunt ook een oproep plaatsen in het verenigingsblad TONUS.
Deze oproep zendt u naar:
Redactie TONUS
per post: Postbus 9345, 4801 LH Breda,
of per e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.