INFORMATIEF

Hieronder treft u verwijzingen aan naar Nederlandse websites waar informatie over dystonie en andere, voor dystoniepatiënten interessante, informatie te vinden is.

De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatienten is niet verantwoordelijk en/of aansprakelijk voor de kwaliteit, actualiteit, inhoud e.d. van de hieronder geplaatste website-links en heeft hiermee ook geen organisatorische connecties. De beheerders van deze websites handelen op eigen initiatief en verantwoordelijkheid. De links worden hier gemeld als service naar onze website-bezoekers.
Laatste controle webadressen: oktober 2010. Laatste toevoegingen februari 2011















http://www.botuline.nl/behandeling/dystonie_botul.htm
BOTULINE TOXINE THERAPIE VOOR DYSTONIE Wetenschappelijke informatie over de toepassing van Botuline toxine bij verschillende vormen van dystonie.
Door D.L.J. Tavy, Neuroloog

http://www.parkinsonenwerk.nl
Een website van de Parkinson Patiënten Vereniging (P.P.V.) Het gaat er met name om personen met een handicap (in dit geval parkinsonpatiënten) te ondersteunen bij het vinden van en behouden van werk of het eventueel vinden van alternatieven voor werk. Daarnaast bevat het veel info over allerlei aspecten m.b.t. werken.
Ook voor niet parkinsonpatiënten, en vooral ook voor dystoniepatiënten die veel handicaps gemeenschappelijk hebben met parkinsonpatiënten, is het een bijzonder informatieve website.

http://www.chronischziek.nl

http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/trigemin.html
gaat over hemifacialisspasme

http://www.leefwijzer.nl
van de CG-Raad

http://www.vsn.nl
hulpmiddelen

http://www.npcf.nl
Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie

http://www.medica-online.nl
Medica beurs

http://www.vsop.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten Organisaties

http://www.welzorg.nl
Adres voor hulpmiddelen

http://www.weldergroep.nl
Op deze site vindt u de Helpdesk, een landelijk informatie- en adviespunt voor iedereen met vragen over werk, verzekeringen of sociale zekerheid in relatie tot gezondheid. De Helpdesk wordt uitgevoerd door Welder.

http://www.pijn-hoop.nl
Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor mensen met chronische pijn

http://www.cbg-meb.nl
College ter Beoordeling van Geneesmiddelen
Officiële bijsluiterteksten van alle geregistreerde geneesmiddelen

http://gezondheid-dochters.pagina.nl
Startpagina op gebied van gezondheidszorg met verwijzingen naar andere startpagina’s over allerlei onderwerpen die betrekking hebben op gezondheid en wat daaraan verwant is

http://www.fk.cvz.nl
Website, met name bedoeld voor zorg-/hulpverleners, over o.a. hulpmiddelen onder de rubriek 'Hulpmiddelen Kompas'.

http://www.handicap.nl
Website met allerlei informatie t.b.v. mensen met een handicap.
Deze website heeft tevens een link met de website van de ANGO. De ANGO (Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie) is een algemene landelijke organisatie van, voor en door mensen met een functiebeperking.
Webadres: http://www.ango.nl

http://www.mee.nl
MEE is een organisatie bij u in de buurt, waar deskundige mensen u kunnen helpen bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. MEE informeert, helpt bij moeilijke afwegingen en wijst zonodig de weg naar de juiste instanties. Zij is onafhankelijk van zorgaanbieders e.a. instanties. De diensten worden door de overheid betaald.
MEE is er voor iedereen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte.

http://www.ziekenmondig.nl
Ziek en mondig is een initiatief van het Breed Platform Verzekerden en Werk, Stichting Pandora en de Nederlandse Vereniging van Kankerpatiëntenverenigingen.

http://www.meldpuntmedicijnen.nl
Het Meldpunt Medicijnen verzamelt de ervaringen van medicijngebruikers. Doen de medicijnen wat ze moeten doen? Geven ze bijverschijnselen? Zijn ze onhandig in het gebruik? Worden ze vergoed? Hoe is de verpakking? Al deze ervaringen zijn belangrijke signalen. Signalen die anders misschien verloren gaan.

http://www.zoenenenzovoort.nl
Website voor ouders van pubers met een chronische ziekte of handicap.
Jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte komen soms eerder in de puberteit dan andere jongeren. Ze maken bovendien vaak een moeilijke puberteit door, omdat ze zich in die periode meer bewust worden van hun beperkingen of handicap. Om deze periode makkelijker te maken, raadt de Rutgers Nisso Groep ouders aan zich tijdig voor te bereiden op het geven van seksuele voorlichting. Om ouders daarbij te ondersteunen is nu de website www.zoenenenzovoort.nl online.

http://www.forumplein.nl/cat/gezondheid.htm
Overzicht van Forums op Internet.

http://www.usportanders.nl
Mensen met een functiebeperking of chronische aandoening kunnen op deze website het aangepaste sport- of beweegaanbod vinden in de provincie Utrecht.

http://www.natuurzonderdrempels.nl
Een internetsite over de toegankelijkheid, bereikbaarheid en bruikbaarheid van Nederlandse natuurgebieden voor mensen met een handicap of een chronische ziekte.

http://www.mezzo.nl
Zorgt u voor uw chronisch zieke man of vrouw? Voor een gehandicapt kind? Of voor uw hulpbehoevende moeder of vader? Dat is mantelzorg. Mensen die onbetaald en langdurig voor een ander zorgen worden mantelzorger genoemd.
Op deze website vindt u onder andere informatie over het combineren van mantelzorg en werk, info over voorzieningen adressen van organisaties waar u hulp en steun kunt krijgen en links waarop u naar meer hulp kunt zoeken.

http://www.waocafe.nl/home
Op deze website staat de WAO'er centraal. We proberen dé ontmoetingsplaats te worden voor WAO'ers op het internet. Heb je vragen over regelgeving op het gebied van ziekte en arbeidsongeschikheid? Wil je weten hoe en op welke manier je hulp kunt krijgen bij reïntegratie? Zoek je steun of wil je gewoon weten hoe anderen dat nu hebben aangepakt? Al die informatie wil WAOcafe.nl je bieden!

http://www.seksualiteit.nl
Een site met van alles over de leuke en soms ook minder leuke kanten van seksualiteit. De nieuwe website wil dé ingang zijn tot betrouwbare en uitgebreide informatie over alles wat met seks te maken heeft. Voor jongeren, voor volwassenen en voor beroepskrachten. En ook voor mensen met een handicap of chronische ziekte.

http://www.studiekeuze123.nl/web/sitedefault.asp??m=handicap
Handicap en Studie.
Met Studiekeuze123 vergelijk je razendsnel alle hogescholen en universiteiten. Op bijvoorbeeld toelatingseisen, studentenoordelen of kwaliteit van de opleiding. En daarnaast ook op handicap-vriendelijkheid.

http://www.seniorenbarometer.nl
Regelmatig is in de krant te lezen dat uit onderzoek of een peiling blijkt dat de 'Nederlandse bevolking' iets vindt of ergens een mening over heeft. Het blijkt echter dat de deelnemers aan deze onderzoeken vaak helemaal geen goede afspiegeling vormen van de Nederlandse bevolking. Dit komt omdat deelnemers boven de 50 jaar regelmatig ondervertegenwoordigd zijn binnen deze onderzoeken. De mening van deze grote groep 50plussers wordt daardoor vaak 'vergeten' of over een kam geschoren met de rest van de bevolking.
Daarom heeft Pro Aging in samenwerking met de Universiteit van Tilburg de Senioren Barometer ontwikkeld. Met deze Barometer wordt voor het eerst in kaart gebracht hoe senioren in Nederland daadwerkelijk in het leven staan, hoe zij naar onze maatschappij kijken en hoe zij denken over vele verschillende actuele onderwerpen.

http://www.regelhulp.nl
De website Regelhulp is een soort routeplanner voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen en helpt bij het vinden van de juiste voorzieningen en organisaties. Het gaat om voorzieningen in de zorg en sociale zekerheid, maar ook zorg uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) of een WIA-uitkering.

http://www.onbegrensdtalent.nl
Onbegrensd Talent geeft je net dat duwtje in de rug die je nodig hebt. Het zet de talenten in van mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Plaatst hen bij bedrijven die hen maar al te goed kunnen gebruiken.

http://www.lareb.nl
Wilt u weten of een bepaalde bijwerking al eerder is gemeld, dan is dat binnen enkele seconden duidelijk. Veel voorkomende bijwerkingen worden uitvoerig beschreven en regelmatig worden nieuwe bijwerkingen besproken. 

http://www.invoeringwmo.nl/WMO/nl-NL/Actueel
Hier staan nieuwsberichten en aankondigen van bijeenkomsten over de Wet maatschappelijke ondersteuning.

http://www.clientenrechten.nl
Op www.clientenrechten.nl kunnen mensen organisaties vinden die onafhankelijke en betrouwbare informatie en ondersteuning bieden. Clientenrechten.nl is een initiatief van Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), de Consumentenbond, kiesBeter.nl, Consument en de Zorg van de NPCF en de Zorgbelangorganisaties.

http://www.programmavcp.nl 
Programma Versterking CliëntenPositie (VCP) stimuleert op lokaal niveau de belangenbehartiging van mensen met een beperking of een chronische ziekte.

http://www.zorgdienstenonline.nl  
Zorgdiensten Online speelt in op maatschappelijke vraagstukken, veranderende verhoudingen en ideeën in de zorgsector. Met deze site willen zij het voor hulpvragers, hulpbieders en studenten mogelijk maken op eenvoudige wijze met elkaar in contact te komen.

http://www.ineigenhand.eu  
Een handboek, geschreven vanuit de eigen ervaringsdeskundigheid in het zelfstandig verzorgen van baby’s en peuters,
voor een moeder met een éénhandfunctie. (Onder de button: 'Hoe te koop' vindt u een bestelformulier.
U kunt dit mailen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. )

http://www.ikhebdat.nl  
De website voor chronisch zieke kinderen met uitleg in kindertaal van vele zeldzame ziekten en tips over wat er niet en wel kan. Wat opvalt is, dat deze kinderen zich niet ziek noemen. Ziek dan heb je griep, aldus een van de kinderen op die website.

http://www.zoekpgbzorg.nl  
Vind een zorgaanbieder of PGB-houder.

http://www.onbegrensdtalent.nl  
Website en meer voor mensen met een handicap die werk zoeken.
Onbegrensd Talent is intermediair tussen werkgevers en mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt.
Onbegrensd Talent werft, leidt op en detacheert of plaatst in diverse functies.

www.medikaart.nl  
Medikaart® is een pas waarop de persoonlijke gegevens van de patiënt en de medicijnen die hij of zij gebruikt en eventuele allergieën en bijzonderheden staan. De kaart in de vorm van een bankpas past bij uw andere pasjes in uw portemonnee en zal dicht bij uw identiteitsbewijs snel opvallen voor een hulpverlener.