Algemeen
De Vereniging heeft als één van haar doelstellingen het stimuleren van onderzoek.
Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en behandeling van dystonie, teneinde de kwaliteit van leven van de dystoniepatiënt te verbeteren.
Het doen van onderzoek is uiteraard kostbaar. De financiering hiervan vanuit de huidige inkomsten, zoals: lidmaatschapsgelden, subsidies en sponsoringgelden, is niet mogelijk.
Het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten heeft daarom gemeend over te moeten gaan tot de oprichting van het Wetenschapsfonds Dystonie.
Het Wetenschapsfonds Dystonie is ontstaan uit samenspraak tussen een afvaardiging van het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten met mevr. Drs. Jaqueline Detiger, directeur Filantropia, Bureau voor fondsen.

Stichting
Het Wetenschapsfonds Dystonie is ondergebracht in een Stichting.
Op 31-07-2006 is de akte van oprichting gepasseerd bij Vanderveen en Kurk, notarissen te Zaandam.
De ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) van de Stichting, per 01-01-2008, kunt u op de website van de Belastingdienst vinden onder www.belastingdienst.nl/giften/anbi_zoeken

Doelstellingen
De hoofddoelstellingen van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie zijn:

- Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak (oorzaken), behandeling(en) en genezing van alle vormen van dystonie door middel van het verlenen van financiële ondersteuning
- Financiële ondersteuning verlenen aan wetenschappelijke (deel)projecten welke ten goede komen aan de verschillende vormen van dystonie

Om dit te bereiken zijn de volgende specifieke doelstellingen noodzakelijk:
- Vinden van en communiceren met (toekomstige) donateurs en/of subsidieverstrekkers
- Verantwoorden naar de donateurs, middels ons verenigingsblad TONUS, aan welk wetenschappelijk onderzoek het verkregen geld wordt toegekend
- Onderzoek verrichten naar wat er al aan onderzoek wordt gedaan in Nederland t.b.v. de ziekte dystonie
- Onderzoek verrichten naar wat er al aan onderzoek wordt gedaan buiten Nederland t.b.v. de ziekte dystonie
- Bevorderen van publicaties van de tussentijdse- en eindresultaten van wetenschappelijk onderzoek van de ziekte dystonie

Bestuur
Het bestuur omvat 6 personen. Hierin nemen deel:
dhr. P. Klarenbeek                     - voorzitter
dhr. ir. P. Vosters                      - penningmeester
dhr. S. Hinfelaar                        - secretaris
mw. drs. R. de Pater-Posthuma    - lid
dhr. dr. J. Speelman                   - lid
dhr. K. Mistrate Haarhuis – RZA    - lid 
 
Adviseur van het bestuur is mw. drs. J. Detiger.

Het bestuur van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie legt verantwoording af aan het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten.

Financiën
De financiële middelen wil de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie verwerven door op eigen initiatief, of via de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten, sponsors en donateurs te werven en de mogelijkheid te bieden tot erfenisnalatenschap. Hiervoor heeft het Wetenschapsfonds Dystonie het gironummer 141529 t.n.v. Stichting Wetenschapsfonds, Tempeliersdal 21, 5076 CK Haaren beschikbaar.

Regelgeving
Aan de uitwerking van regelgeving, protocollen en procedures voor het uitvoerende werk en o.a. toekenning van gelden van het Wetenschapsfonds Dystonie wordt gewerkt.

Toekenning subsidies
Een onafhankelijke adviescommissie zal het bestuur ondersteunen in de beoordeling aan welke wetenschappelijke onderzoeken financiële steun wordt gegeven.
De adviescommissie bestaat uit drie artsen:
mw. prof. dr. M.A.J. de Koning-Tijssen (UMCG, Groningen)
dhr. drs. E.R.P. Brunt (UMCG, Groningen)
dhr. prof. dr. R.A.C. Roos (LUMC. Leiden)

Schenkingen
» U kunt ons helpen door een éénmalige-, een maandelijkse- of een periodieke schenking. Aantrekkelijk is om dit via een notariële acte te doen, want zo kunt u uw gift aftrekken van uw inkomstenbelasting.
» Wil men een gift geven die fiscaal verrekenbaar is? Onze notaris heeft de ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling), voorheen artikel 24 lid 4, in de akte opgenomen zodat schenkingen belastingvrij zijn.

» Wilt u donateur worden of het Wetenschapsfonds Dystonie opnemen in uw nalatenschap, dan kunt u met vragen hierover contact opnemen met het secretariaat van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie. Wij bespreken graag de mogelijkheden met u.
» Wilt u een bijdrage storten t.g.v. het Wetenschapsfonds Dystonie, dan kunt u dit doen op girorekeningnummer 141529 t.n.v. Stichting Wetenschapsfonds, Haaren.
U kunt ook een machtiging insturen voor een éénmalige of periodieke donatie. (Zie links de menukeuze "Brochure & Machtiging" of klik hier)

Informatie
Via het verenigingsblad TONUS en deze website zullen we u blijven informeren over het Wetenschapsfonds Dystonie.
Meer informatie is te lezen in de Brochure van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie. (Zie links de menukeuze "Brochure & Machtiging" of klik hier)

Contact
Stichting Wetenschapsfonds Dystonie
Correspondentieadres : Postbus 9345, 4801 LH Breda
Telefoonnummer : 076 514 07 65
Faxnummer : 076 521 64 95
E-mailadres : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De Stichting is d.d. 31-07-2006 ingeschreven bij de Kamer van Koophandel West-Brabant te Breda onder nummer: 20119053.

Pagina gecontroleerd maart 2011