De vereniging is ontstaan uit de initiatiefgroep Torticollis 1984 en opgericht op 17 december 1985. Het aantal mensen met een primaire dystonie wordt in Nederland op ca. 15.000 geschat. Ons ledenbestand telt ruim 1800 leden (per januari 2008).
Het bestuur bestaat uit 7 bestuursleden en een aantal medewerkers. Hierdoor is het mogelijk om een goede taakverdeling te bewerkstelligen.
Financiën: De vereniging ontvangt, naast de contributie van de leden, subsidie van het Patiëntenfonds (P.G.O.) en sponsoringgelden van enkele (commerciële) organisaties.
Het lidmaatschap bedraagt € 25,- per jaar (m.i.v. 01-01-2013). Om u op te geven als lid of voor meer informatie, kunt u contact opnemen met het secretariaat van de vereniging.
U kunt zich ook meteen als lid aanmelden, klik hiervoor op de keuze Lidmaatschap in het keuzemenu.

De doelstellingen van onze vereniging zijn:

Informatievoorziening
Behalve informatie over de verschillende vormen van dystonie worden leden d.m.v. ons periodiek TONUS en diverse nieuwsbrieven ingelicht over -nieuwe- behandelmethoden, wetgevingen, vergoedingen, etc.

Lotgenotencontact
De vereniging heeft een netwerk van contactpersonen, die door leden en niet-leden telefonisch benaderd kunnen worden voor vragen, advies of gewoon voor een luisterend oor. Dit laatste is erg belangrijk gezien de vaak ingrijpende - sociale - gevolgen van dystonie. Daarnaast organiseert zij contactmiddagen op verschillende locaties in het land.

Bekendheid geven aan de aandoening
Dit gebeurt onder andere d.m.v. de website, bijdragen op beurzen en symposia e.d., krantenartikelen en artikelen in vakbladen.

Belangenbehartiging
De vereniging zet zich in voor de belangen van haar leden. Hierbij kunt u denken aan: aansluiting bij andere gezondheidszorgorganisaties zoals Europese Dystonie Federatie (E.D.F.), Hersenwerk 2002, C.G. Raad (voor chronisch zieken en gehandicapten), Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF), CRAZ (Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen) e.a. en door zich sterk te maken voor bepaalde vergoedingen.
(Wilt u over deze organisaties meer informatie, dan is dit te vinden elders op onze website en via onze pagina met linkadressen.)

Stimuleren van onderzoek
Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en behandeling van dystonie. Hiertoe laat de vereniging zich adviseren door een medische adviesraad, bestaande uit een aantal specialisten op het gebied van dystonie. 
Ter verkrijging van fondsen hiervoor is de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie opgericht.

Contact onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen
Op deze manier wordt wil het bestuur geïnformeerd blijven over ontwikkelingen die elders plaatsvinden en daarnaast eventueel komen tot samenwerking op gebied van gemeenschappelijke doeleinden.

Bestuur
Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door onderstaande personen, met daarbij hun aandachtsgebied:

Dhr. Robert Scholten	Voorzitter
Mevr. Marlies Reijns-Kroes	Secretaris, Aanvullende Therapieën
Dhr. Peter Vosters	Penningmeester
Mevr. Trees Immink	Bestuurslid, PR-Commissie, Coördinatie Lotgenotencontact
Mevr. Conny Teuben	Bestuurslid, PR-Commissie, Coördinatie Lotgenotencontact
Mevr. Gina Quant	Bestuurslid, Redactie Tonus

Medewerkers bestuur

Dhr. Rick de Reuver	Jongeren contact JoCoDys
Mevr. Mirry Dijkstra	Jongeren contact JoCoDys
Mevr. Ria van de Ham	PR-Commissie

Medische Advies Raad
De Medische Advies Raad wordt gevormd door volgende personen:

Mw. Prof. Dr. M.A.J. de Koning-Tijssen (voorzitter)
Neuroloog
Universitair Medisch Centrum Groningen

Prof. Dr. J.J. van Hilten
Neuroloog
Leids Universitair Medisch Centrum Leiden 

Prof. Dr. J.G. Becher
Revalidatiearts
Vrije Universiteit Medisch Centrum Amsterdam

Dr. J.H.T.M. Koelman
Neuroloog
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

 

Dr. B.P.C. van de Warrenburg
Neuroloog
Universitair Medisch Centrum Nijmegen St. Radboud 

Europese Dystonie Federatie
De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten is lid van de Europese Dystonie Federatie.
Het EDF onderhoudt nauwe contacten met internationale organisaties die zich richten op hersenaandoeningen. In dit verband is er veel overleg met neurologen! 

Belangrijk om te vermelden is het feit dat het EDF een Europese researchgroep heeft ingesteld. Deze groep wil alle onderzoeken m.b.t. dystonie die in Europa gaande zijn inventariseren. Doel hiervan: meer inzicht krijgen in de oorzaken van het ontstaan van dystonie, het voorkómen ervan en het verder ontwikkelen van verantwoorde behandelings-methoden. De groep bestaat uit een zestal neurologen her en der uit Europa.

Verder heeft, zoals misschien bekend, het EDF het voortouw genomen voor het instellen van de Europese Dystoniedag.
Zie voor meer informatie http://www.dystonia-europe.org/europe

Erelidmaatschap

Toegekend aan:		Dr. J.D. (Hans) Speelman Neuroloog A.M.C., Amsterdam
Datum:		18 januari 2008
Door:		Dhr. Paul Klarenbeek, voorzitter Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Reden:		Dr. Speelman heeft een belangrijke rol gespeeld in onderzoek naar en behandeling van bewegingsstoornissen. In die zin heeft hij zich ook vooral ingezet voor 'de dystoniepatiënt' en voor de (h)erkenning van het ziektebeeld dystonie. Hij was al medisch adviseur van de Initiatiefgroep Torticollis welke in 1985 overging in de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten. In november 2008 nam hij afscheid als lid en voorzitter van de Medische Advies Raad. Zijn onderzoeken naar oorzaken, ontstaansmechanismen en behandelmogelijkheden (o.a. Botuline toxine en stereotactische behandeling) zijn bekend tot ver buiten onze landsgrenzen.

Gewijzigd 10-12-2012