LAATSTE NIEUWS

Achtergrond en doel van het onderzoek:

Dystonie is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door onvrijwillige spiersamentrekkingen, die abnormale houdingen en bewegingen veroorzaken. In het geval van cervicale dystonie is er sprake van dystonie van de nekspieren. Hierdoor kan het hoofd een afwijkende stand aannemen. Een duidelijke oorzaak is (nog) niet bekend. Doorgaans wordt cervicale dystonie behandeld met botulinetoxine-injecties in de aangedane spieren. Botulinetoxine zorgt voor een chemische ontspanning van de aangedane spieren, waardoor de stand van het hoofd zich normaliseert. Nadelen van deze behandeling zijn dat botulinetoxine gemiddeld maar drie maanden werkt en dat patiënten er op den duur ongevoelig voor kunnen worden. Fysiotherapie of oefentherapie kan een gunstige invloed hebben op het effect van botulinetoxine-injecties. Het kan de werkzaamheid van de botulinetoxine verlengen waardoor er met een lagere dosis hetzelfde effect kan worden bereikt. De klachten tussen de injecties door zullen hierdoor minder erg zijn dan bij patiënten die alleen met botulinetoxine worden behandeld. Het is nog niet bekend welke fysio-/oefentherapeutische behandeling het beste resultaat geeft. Vanuit het DystonieNET is er een speciaal fysio-/oefentherapeutisch behandelprogramma ontwikkeld voor cervicale dystonie. Het doel van dit onderzoek is om de effecten van dit speciale behandelprogramma op de symptomen van cervicale dystonie te bestuderen bij patiënten die met botulinetoxine worden behandeld. Dit wordt vergeleken met de resultaten van gewone, reguliere fysiotherapie. Het onderzoek is een initiatief van het DystonieNET en van de afdelingen neurologie van het UMCG, AMC en LUMC en wordt mede gefinancieerd door het Wetenschapsfonds van de Dystonievereniging. Meer informatie over het DystonieNET kunt u vinden op www.dystonienet.nl.

Wanneer kunt u meedoen aan het onderzoek?

Wanneer u:
• de diagnose cervicale dystonie of spasmodische torticollis heeft
• 30 jaar of ouder bent
• minimaal 1 jaar met botulinetoxine- injecties word behandeld
• in de regio Groningen, Amsterdam of Leiden woont Wat houdt deelname aan het onderzoek in?
• Een jaar lang fysiotherapie of oefentherapie, volgens het speciale behandelprogramma OF reguliere fysiotherapie of oefentherapie; in beide gevallen naast uw behandeling met botulinetoxine-injecties. In welke groep u komt wordt door middel van een loting bepaald.
• Drie afspraken van ongeveer 1 uur in het UMCG, AMC of LUMC, rond de dag van uw botulinetoxine-behandeling. Hierbij worden enkele metingen verricht en dienen enkele vragenlijsten voorafgaand aan de metingen te worden ingevuld.

Meer informatie en opgave voor deelname:
Als u zich wilt aanmelden of eerst meer informatie over het onderzoek wilt, kunt u contact opnemen met:
Drs. J. van den Dool
Tel: 020-5663614
Email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Zoals u weet gaat onze vereniging minder subsidie krijgen van het ministerie. Dit betekent dat we goed op onze kosten moeten letten. Daarnaast willen we ook onze ambities waarmaken. Daar kunt u bij helpen. Hoe? Door 8 uur per jaar van uw tijd aan de vereniging te geven. U kunt natuurlijk ook iemand vragen uit uw omgeving die die zou kunnen en willen.

Voor de duidelijkheid: het gaat om kortdurend vrijwilligerswerk. Uren worden niet betaald. Onkosten en reiskosten kunnen wel vergoed worden.

Waar kunt u onze vereniging bij helpen?

Vertalingen:

Enige malen per jaar moet onze vereniging teksten vertalen in andere talen. Vaak gaat het om Engels-Nederland. Maar ook Duits, Frans en Spaans komt soms voor. Onze vereniging zal de komende jaren ook steeds meer Europees gaan werken. Daarom zijn we op zoek naar mensen die goed kunnen vertalen.

Ledenwerving, fondsenwerving en sponsoring:

De vereniging zou graag een maal per jaar met een groep mensen willen brainstormen over ledenwerving, fondsenwerving en sponsoring. We zoeken mensen die professioneel verstand hebben van deze onderwerpen. Het kunnen dus ook mensen zijn uit uw kennissenkring.

Tekstschrijvers:

Als vereniging willen we regelmatig een foldertekst laten schrijven of updaten. We zoeken mensen die professioneel teksten kunnen schrijven en rond de 8 uur van hun tijd per jaar hieraan willen besteden.

Website:

We zoeken mensen die voor bepaalde aspecten van onze website hun deskundigheid willen inzetten. Het kan gaan om het actueel maken van de teksten, maar ook om het toevoegen van nieuwe onderdelen.

Andere vaardigheden of deskundigheid:

Misschien zijn er nog andere vaardigheden of heeft u kennis waarvan u vindt dat u die voor onze vereniging zou kunnen en willen inzetten. Laat het ons gerust weten!

U kunt zich melden bij ons secretariaat.

Tel.: 076 – 5140765

Mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Het bestuur zet de geïnteresseerden in de eerste helft van 2013 op een rij en laat u in de loop van die periode verder weten hoe we er mee om willen gaan.

In de Tonus Zomer 2012 staat op pagina 36 een drukfout. Er staat dat het Bleton boek te bestellen is voor € 8,50. Dit moet zijn € 18,00.

Excuses voor dit ongemak.

VERSLAG HELLENDOORNRALLY

In het weekend van 21 en 22 september zijn twee afgevaardigden van de Dystonie vereniging aanwezig geweest bij de Hellendoorn Rally. Dit is wel even wat anders dan contactmiddagen en/of beurzen bemannen. De dames hebben zich staande weten te houden tussen het lawaai van gieren motoren en scheurende racemonsters.

De servicetent van The Autosport Company, waaronder ook de auto van Klaas Potgieter stond, werd opgepimpt tot een paars witte Dystonie Vereniging tent.

Van MCRI (Marshall Crew Rally International, www.mcri.nl) ontvingen we diverse promotiematerialen om te verkopen. De opbrengst daarvan was voor de Dystonie vereniging.
Als warme broodjes gingen de petten, t-shirts, posters e.d. over de toonbank.

Op de zaterdag hebben we met een collectebus gestaan voor een vrije gift.

Tijdens de Hellendoorn Rally dagen en ook de week eraan voorafgaand (shake down) was een SMS-actie op touw gezet.Deze laatste heeft echter totaal niet opgebracht wat ervan verwacht werd.

Het totaal bedrag dat verdiend is door deze aktie van Klaas Potgieter en de verkoop/collectie is nog niet bekend. Daarnaast wordt door diverse bedrijven ook een donatie gedaan, dus moeten we u de totale opbrengste helaas nog schuldig blijven.

Klaas Potgieter genoot van de belangstelling en het navigeren in de Rally wagen!!! Wij danken hem voor de inzet die hij levert om Dystonie meer naamsbekendheid te geven en op die manier ook extra geld in te zamelen wat ten goede komt aan Stichting Wetenschapsfonds Dystonie.