| In de bijeenkomsten van de inloopmiddagen kwam naar voren, dat mensen die de aandoening dystonie hebben problemen ondervinden met hun werk en levensomstandigheden. Deze kunnen soms met een ondersteuning van hulpmiddelen opgelost worden. Ook voor vergoedingen t.a.v. aanpassingen kan ondersteuning gegeven worden.
INHOUDSOPGAVE welzorg Speciale pennen bij schrijfkramp Schrijfhoutje bij schrijfkramp Blefarospasme-/Ptosisbrillen Computeren bij problemen met zien Digitale loup Anders lezen bibliotheken MouseCage voor tremorpatiënten WELZORG Is een organisatie, die deze mogelijkheid biedt. Informatie is te vinden onder www.welzorg.nl of telefoonnummer 0800 0224900 (gratis). Voor hulpmiddelen kunt u o.a. informatie vinden in het Hulpmiddelen Kompas op de website van het College voor zorgverzekeringen (C.V.Z.). Deze website is met name bedoeld voor hulpverleners. Het webadres is: http://www.cvzkompassen.nl Een andere interessante website voor o.a. hulpmiddelen is: http://www.handicap.nl inhoudsopgave HULPMIDDELEN EN SPECIALE PENNEN BIJ SCHRIJFKRAMP Er bestaan hulpmiddelen en speciale pennen waarmee mogelijk makkelijker geschreven kan worden dan met pennen waarmee u gewend bent te schrijven. Het is niet zo dat met bepaalde pennen de verkrampingen minder worden, het zit hem met name in de vorm van de pen waardoor deze beter en makkelijker te hanteren is. Welke pen dat is, is moeilijk te zeggen en wordt zeer individueel bepaald, afhankelijk van de wijze waarop uw vingers verkrampen. Ik wil u adviseren er niet meteen veel geld aan uit te geven, want een dure pen garandeert nog geen goed effect. Waar de één baat bij heeft, heeft een ander het juist niet. Het beste is om eens het één en ander uit te proberen. Er zijn ook bij de reguliere kantoor-/boekhandels veel verschillende en mogelijk geschikte pennen in de handel. Zelf gebruik ik een pen die iets dikker is, waarvan de onderkant spits uitloopt en met een soort rubberlaagje is bekleed. Er zijn echter ook goedkopere (weggeef pennen) die zoiets hebben. De dikte van de onderkant is vaak erg bepalend. Ook is het belangrijk om de arm goed ondersteund te hebben tijdens het schrijven, bijv. liggend op een tafel, bureau of dergelijke. Hieronder adressen waar hulpmiddelen verkocht worden. Informatie hierover hebben deze organisaties ook op Internet. Voor nadere informatie kunt u ook contact opnemen met het secretariaat van de Dystonie vereniging.
Adressen voor m.n. schrijfhulpmiddelen:
Grippers-Santpoort Postbus 88 2080 AB Santpoort Internetadres: http://www.grippers.nl inhoudsopgave SCHRIJFHOUTJE BIJ SCHRIJFKRAMP Voor mensen met schrijverskramp aan rechter- of linkerhand (en sowieso handig voor hen die linkshandig zijn). Inleiding Jaren geleden werd aan mijn rechterhand schrijverskramp (focale dystonie) vastgesteld. Voor mij betekent dat dat ik de rechter duim en rechter wijsvinger niet in combinatie met elkaar kan gebruiken: zodra deze twee elkaar raken schieten ze naar binnen toe, welke beweging wordt voortgezet in de pols die vervolgens ook helemaal naar binnen draait; ik heb daar geen enkele controle over. Een pen of een punaise vasthouden met duim en wijsvinger is daardoor onmogelijk en het dragen van kop en schotel wordt een riskante onderneming: een voetbad wordt tenminste gegarandeerd en met iets meer geluk belandt alles op de grond. Het ontstaan van het schrijfhoutje Nadat ik verschillende (dure) schrijfhulpmiddelen tevergeefs had uitgeprobeerd (middelen die eigenlijk meer voor reumapatiënten waren bedoeld) besloot ik zelf iets te maken waardoor ik weer redelijk normaal zou kunnen schrijven. Het werd het “schrijfhoutje”, eenvoudig te maken van een stuk rondhout en een moer met plastic handgreep (onderdelen die bij elke bouwmarkt te krijgen zijn). Zelf heb ik er inmiddels een aantal in gebruik met verschillende boorgaten, zodat er een potlood, een marker, een hobbymesje en een viltstift in passen.  Gebruik Plaats vier vingers van de rechterhand aan de rechterkant van de pen en omklem daarmee het hout; leg de duim aan de linkerkant naast de pen; op deze manier krijgt de duim “rust” en doet hij eigenlijk niet mee. Zorg er voor dat de pen vanaf de onderkant van het schrijfhoutje en naar beneden toe zo’n 4 cm uitsteekt; hierdoor blijven de vier vingers die het houtje omklemmen vrij van het papier. Plaats de rechter elleboog op tafel en maak de schrijfbeweging vanuit de elleboog met de gehele onderarm. Hierbij hebben alleen een klein gedeelte van de onderarm (vanaf de elleboog) en de punt van de pen contact met de tafel respectievelijk het papier; en er is dan één rechte lijn vanaf de elleboog naar de knokkels, een rechte lijn die iets schuin omhoog loopt (veroorzaakt door die 4 cm die de pen uitsteekt). Je zult zien dat je je eigen handschrift terug krijgt en dat je handtekening weer als herboren tevoorschijn zal komen. Ook zonder gebruik van elleboog met onderarm is het schrijfhoutje te gebruiken; weliswaar wordt dat iets lastiger, maar het werkt nog altijd beter dan met alleen maar een pen.
Linkshandigen Voor linkshandigen geldt uiteraard het spiegelbeeld van het hiervoor omschreven gebruik. Bovendien is er voor hen het bijkomende voordeel dat de linkerhand niet langer over het geschrevene zal gaan, maar zich vrij boven het papier beweegt. Zoals gezegd ben ik rechtshandig, maar niettemin heb ik het uitgeprobeerd. Het viel me daarbij op dat ik de linkerhand op steeds dezelfde plaats hield en met de rechterhand het papier naar links toe doorvoerde onder de pen. Echte linkshandigen zullen dit waarschijnlijk anders doen. Overigens, waarom gaat iemand die schrijverskramp aan de rechterhand heeft niet proberen met de linkerhand te schrijven? Antwoord: de kans is redelijk groot (25%) dat de schrijverskramp dan ook in de linkerhand ontstaat! Dit wordt gemeld in het boekje “Dystonie, ziektebeelden en behandeling” van J.D. Speelman en J. Krans (ISBN 90-9006906-2). Citaat uit dit boekje: “Van de mensen die met de andere hand zijn gaan schrijven blijkt een kwart na korte of lange tijd dezelfde klachten aan die hand te vertonen.” Dus neem geen risico en bespaar je de moeite. Welke pen? Het schrijfhoutje dat ik altijd bij me heb is ingesteld op de dikte van de goedkoopste Parker balpen. Vullingen voor deze pen zijn te koop in de kleuren blauw en zwart en in drie verschillende diktes: fine, medium en broad. Gebruik liever geen dure pennen, want er zal hoe dan ook een lichte beschadiging ontstaan op de plaats waar de moer de pen vastklemt. Welke pen je ook gebruikt, zorg ervoor dat hij een drukknop heeft, anders blijft de pen uitstaan en geeft hij inktvlekken in je tas. Lengte en dikte Mijn schrijfhoutje heeft een lengte van 15,5 cm en een dikte van 24 mm. Mocht je smallere handen hebben, maak dan een korter houtje. Heb je kleinere handen, gebruik dan een stuk rondhout dat een kleinere diameter heeft. In ieder geval moet het hout zó dik zijn dat bij het omklemmen ervan de vier vingers de palm van de hand niet raken (anders zouden de vingernagels in de palm van de hand kunnen snijden). Nog enkele doe-het-zelf-tips De lengte van het houtje wordt bepaald door de breedte van de vier vingers van je schrijfhand + 3 cm. Als je dat weet en je weet hoeveel je er wilt maken, kun je een stuk rondhout en een aantal moeren met handgreep gaan kopen. Let er bij de aankoop van het rondhout op dat, als je het vastpakt, de vingers niet in aanraking komen met de palm van je hand. Bij het boren van de gaten, zowel voor de pen als voor de moer, is het verstandig om eerst voor te boren met een kleiner boortje dan je uiteindelijk nodig hebt; op die manier is de kans groter dat je precies midden door het hout boort. En nee, ik heb geen boorstandaard gebruikt, maar gewoon uit de losse hand geboord. Bij het gebruik van een boorstandaard is voorboren natuurlijk niet nodig. Voor het bepalen van de plaats van het boorgat voor de moer kun je van te voren een mal van karton maken. Teken met de passer een cirkel met een straal van 12 mm (of groter, of kleiner; dat hangt af van de dikte van het hout) op een stukje karton. Knip de cirkel uit, eventueel met enkele lipjes, en plaats hem op de kopse kant van het houtje. Met een potlood door het midden bepaal je dan het middelpunt. En… mocht je niet handig zijn met zaag en boor, kijk de medewerk(st)er van de bouwmarkt dan even vriendelijk aan. Zeker weten dat hij of zij het even voor je wil doen. Onderhoud Na een tijdje in gebruik te zijn geweest zal het hout er wat smoezelig uit gaan zien. Even schuren en lakken verhelpen dat probleem. Of geef het schrijfhoutje een persoonlijke tint door het een kleurtje te geven. Wat bij mijn hand nog wel eens gebeurt is dat de vier vingers die het hout omklemmen gaan verkrampen. Dan ontstaat er in de handpalm een blaar, op die plek waar de huid met kracht wordt samengedrukt. Een oplossing hiervoor bestaat uit het omwikkelen van het schrijfhoutje met een laagje piepschuim met daarover plakplastic. Op die manier wordt de grip wat zachter. Standaard Wanneer je meerdere houtjes voor verschillende toepassingen hebt gemaakt, wordt ’t natuurlijk een rommeltje met al die houtjes op tafel. Tip: een standaard van rolletjes karton van toilet- of keukenpapier is zo gemaakt. Eenvoudig te versieren met kaftpapier of plakplastic. Woordspeling Het schrijfhoutje bezig met pen en papier; wat dat betreft hoef je niet langer op een houtje te bijten. Andere toepassingen Het gebruik van een vork of een lepel in de rechterhand is voor mij ook een probleem. Meestal omklem ik dat bestek met de hele vuist en dat staat nogal onopgevoed. Ook hier zou het schrijfhoutje een oplossing kunnen bieden. Maak een sleuf in het houtje in plaats van één groot boorgat (te maken door meerdere kleine boorgaatjes naast elkaar te boren en daarna bij te vijlen) en bevestig vork of lepel erin. Houd het houtje nu in de lengterichting vast en je zult weer beschaafd kunnen dineren. Zinvol? Graag hoor ik of deze informatie nuttig is; ik ben benieuwd naar je ervaringen! En vanzelfsprekend sta ik open voor opbouwende kritiek en/of suggesties. Mijn contactgegevens zijn: Roy Wiegman - Wilhelminastraat 9 - 6971 AJ Brummen -
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
- 0575-566248 inhoudsopgave BLEFAROSPASME- / PTOSISBRILLEN Er bestaat een bril met veertjes, de ptosisbril. Deze veertjes drukken tegen de bovenste oogleden en ondersteunen daarmee de bovenste oogleden bij het openen. De mogelijkheid blijft bestaan om met de oogleden te knipperen. De veertjes kunnen een goed hulpmiddel zijn, zijn dit echter niet in alle gevallen. Adressen waar ptosisbrillen verstrekt worden (mogelijk ook alleen veertjes): Oogwereld Oosterhof Elzentlaan 143 5611 LL Eindhoven Tel: 040-2123464 Email:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.oogwereld.nl Het Huis Coen Honig Appelmarkt 22 4301 CA Zierikzee Tel: 0111-414211 Email:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.hethuiscoenhonig.nl Ergra Low Vision Carnegielaan 4-11 Post 18547 2502 EM Den Haag Tel: 070-3114070 Email:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.ikwilbeterzien.nl Vallinga Optiek Van Harenstraat 58 8471 JG Wolvega Tel: 0561-616000 Email:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.vallinga.nl Garant Optiek Operaplein 34c 7323 EL Apeldoorn Tel: 055-3662858 Email:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.garant-optiek.nl Optiek Evers Raadhuisstraat 71 7001 EX Doetinchem Tel: 0314-326839 E-mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.optiekevers.nl Jongsma Optiek Low Vision Oostzijde 32 1502 BG Zaandam Tel.: 075-6164765 Email:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.jongsma-optiek.nl
Van Essen Optiek & Optometrie Schoolstraat 24 5801 BP Venray Tel.: 0478-512567 E-mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.vanessenoptiek.nl Tempel Optiek Stationsstraat 63 3851 NB Ermelo Tel.: 0341-552090 Email:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Website: www.tempeloogzorg.nl Meer weten over de ptosisbril? Neem dan contact op met Cor Verloop, tel: 0229-57 99 19 inhoudsopgave COMPUTEREN BIJ PROBLEMEN MET ZIEN Keuzeondersteunende informatie over computeraanpassingen voor visueel gehandicapten is hard nodig. De "Keuzewijzer: computerhulpmiddelen bij problemen met het zien"en de folder "De computer: zeker ook voor mensen met visuele beperkingen"zijn nieuwe informatieproducten. Deze producten zijn te bestellen bij het Expertisecentrum ICT (tel.: 045 - 5237555). Voor visueel gehandicapten zijn de uitgaven gratis. Aangepaste leesvormen zijn eveneens verkrijgbaar. De uitgaven zijn ook beschikbaar in digitale vorm en wel op de volgende websites: www.sb-belang.nl www.icthandicap.nl en www.kboh.nl Bron: Platform ICTnieuws, september 2003 inhoudsopgave DIGITALE LOUP VOOR DE KLEINE LETTERTJES De quicklook is een handzaam apparaat met een kleine uitklapbare camera. Als deze camera op een tekst gelegd wordt, vergroot dit hulpmiddel de tektst ruim 5 keer in kleur- of en zwart/witbeeld. Voor blinden, slechtzienden, dyslectische mensen is er het voorleesapparaat. Informatie bij: Low Vision & Braille Center, James Wattlaan 13-b, 2809 PA Gouda, tel: 0182-525 889. Website: www.lvbc.nl E-mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
inhoudsopgave AANGEPAST LEZEN Voor lectuur en kranten en tijdschriften kunt u informatie vinden op www.aangepastlezen.nl en voor studieboeken in aangepaste leesvorm kunt u linken naar www.dedicon.nl.
Bij alle bibliotheken vindt u folders over aangepast lezen en kunnen de bibliotheekmedewerkers inlichtingen geven over de mogelijkheden van aangepast lezen.
Stichting Aangepast Lezen Tel.: 070-3381510 www.aangepastlezen.nl
|
|
inhoudsopgave NIEUWE SOFTWARE SCHIET TROMORPATIENTEN TE HULP (PERSBERICHT) Met een computermuis werken is bijna onmogelijk voor mensen die last hebben van schuddende, trillende of bevende handen, ofwel een tremor. Maar met het softwarepakket MouseCage, dat Tunic Software onlangs uitbracht, kunnen zij toch gewoon hun muis gebruiken. MouseCage is in een handomdraai geïnstalleerd, is eenvoudig in het gebruik en vereist verder geen aanpassingen aan de pc. Vaak wordt een tremor geassocieerd met de ziekte van Parkinson, maar er zijn veel meer oorzaken, waaronder Essentiële of Familiaire Tremor (ET) en degeneratieve ziekten als Multiple Sclerose (MS). Een tremor kan ook worden veroorzaakt door een trauma, een tumor of een hersenbloeding. Volgens schattingen zijn er alleen al in de Verenigde Staten 10 miljoen mensen – 3% van de bevolking – die lijden aan een tremor die hun dagelijks leven negatief beïnvloedt. MouseCage werkt met een unieke dubbele muisaanwijzer. Een speciale gidsaanwijzer op het scherm volgt de bevende handbewegingen van de gebruiker, terwijl MouseCage de gewone Windows muisaanwijzer een gemiddelde koers laat volgen, en voorspelt waar de gebruiker wil gaan klikken. Volgens Nico Cuppen, mede-oprichter van Tunic Software en een van de ontwikkelaars van MouseCage, heeft het nogal wat moeite gekost om twee muisaanwijzers tegelijkertijd op het scherm te brengen: "Op het eerste gezicht lijkt dat niet zo moeilijk, maar Windows is natuurlijk gebouwd op het principe van één muisaanwijzer, en stribbelde nogal tegen tijdens de ontwikkeling van MouseCage!" Ook uniek aan MouseCage is de "Vang" toets. Als de gebruiker vlakbij de plek is waar geklikt moet gaan worden, is een druk op de Vang toets voldoende om de muis letterlijk te vangen: de muissnelheid wordt drastisch verminderd om de gebruiker er meer controle over te geven. Als de Vang toets vervolgens nog een keer wordt ingedrukt, worden muisbewegingen helemaal genegeerd, zodat de gebruiker in alle rust kan klikken, zonder risico dat de muisaanwijzer ongewild verschuift. Nick Allen, ontwikkelaar bij Tunic Software, legt uit: "De Vang toets geeft de gebruiker volledige controle over de muis op het moment dat het erop aankomt. En het geeft tremorlijders vaak een voldaan gevoel om op de Vang toets te drukken en eindelijk die muis onder controle te hebben.” Sommige mensen hebben voortdurend last van hun tremor, bij anderen treedt de tremor slechts af en toe op, of in wisselende intensiteit. MouseCage is in staat om te ontdekken of de gebruiker op een bepaald moment last heeft van de tremor, en zal op basis daarvan al dan niet het sturen van de muisaanwijzer overnemen. Nico Cuppen: “Ook als MouseCage actief is kan iemand die geen last heeft van een tremor de muis normaal gebruiken. Omdat de Vang toets en de andere functies volgens dat principe zijn ontworpen, kunnen alle gebruikers van de voordelen ervan profiteren, ook als ze maar een klein beetje assistentie nodig hebben.” MouseCage kan op iedere computer met Windows 2000 of Windows XP worden gebruikt. Meer informatie: Op www.mousecage.org/nl is meer informatie over MouseCage te vinden. Daar kan ook een uitprobeerversie worden gedownload. Contactpersoon: Nico Cuppen E-mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Telefoon: 023-5256080 Fax: 084-2214150 inhoudsopgave |